Daniela, Kolb, Dein Lachen fehlt mir

Berichte von Eltern, die mit einem besonderen Kind leben

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Daniela, Kolb, Dein Lachen fehlt mir

Beitragvon Sabine » 07.01.2013, 12:44

Hallo zusammen,

nun ist es soweit, die Forsetzung von "So lachen Engel" von Daniela Kolb ist erschienen.
„Dein Lachen fehlt mir“ liegt druckfrisch vor mir. Das Buch kann zum Preis von 19 EUR (plus Porto/MWST ca. 4,50 EUR) erworben werden. Bei Interesse setzt euch bitte mit Daniela in Verbindung:
daniela.k@gmx.ch

Daniela Kolb ist Mutter von zwei Kindern mit PCH 2, einer schweren genetischen Erkrankung. Tochter Celine und Sohn Nicola sind beide schwerst behindert.
Im ersten Band hat die Mutter das Leben mit ihren Kindern nach der Diagnose-Stellung geschrieben. Es handelt vom Baby- und Kleinkindalter der beiden Kinder.
Nun sind Celine und Nicola älter geworden und damit haben auch die Probleme in Sachen Betreuung und Versorgung zugenommen.
Beide Kinder leben sporadisch (Celine) bzw. in Vollzeit (Nicola) in einer Einrichtung. Dauerbetreuung daheim durch Pflegedienste scheint es in der Schweiz nicht zu geben. Daniela hat zwar für zu Hause auch Unterstützung durch diverse Krankenschwestern, aber eben nicht permanent, wie es für zwei so kranke Kinder eigentlich notwendig wäre. Selbst gesundheitlich schwer angeschlagen und allein erziehend kann sie sich nicht durchweg allein um Pflege und Betreuung kümmern.
Daniela Kolb beschreibt den Alltag mit ihren Kindern, der immer wieder durch unzählige KH-Aufenthalte sowie lebensbedrohliche Situationen durchbrochen und somit jeder Normalität beraubt wird.
Einzig ihr drittes Kind Florin, ein gesunder Junge, verhilft der Mutter dazu, an einen normalen Alltag zu glauben und ihn auch möglich zu machen.
Schwierig zeigt sich auch immer wieder die Angewiesenheit der Mutter auf Dritte, die sich um die beiden schwer behinderten Kinder kümmern, in ihrem Fall die Einrichtungen, Krankenhäuser, Ärzte usw.. Dies erweist sich alles andere als einfach. Als Celine verstirbt, scheinen Mängel in der Betreuung über Nacht nicht die letzte Ursache für ihren Tod gewesen zu sein.
Das Buch zeigt einmal mehr die Angewiesenheit von Eltern schwer kranker und zugleich schwer behinderter Kinder auf externe Dienste und umfangreiche Unterstützung. Zudem habe ich mich beim Lesen oft gefragt, wie viel ein Mensch ertragen kann angesichts so vieler Schicksalsschläge. Bewundernswert ist für mich auf jeden Fall der Mut dieser Frau, die nie aufgibt und immer wieder für ihre Kinder kämpft.
Hinterher habe ich auch gedacht, dass sich jeder glücklich schätzen kann, der eine gute Betreuung für sein schwerst behindertes Kind hat, denn ohne die sind auch die engagiertesten Eltern aufgeschmissen.

LG
Sabine
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Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
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Bücher für Kinder und Jugendliche http://buch.blogon.de/

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Beatrice1967
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Daniela hat noch viele Exemplare ihrer beiden Bücher

Beitragvon Beatrice1967 » 14.03.2019, 22:11

Liebe Alle

Da Danielas Bücher "leider" in einem Selbstverlag erschienen sind, der von sich aus keinerlei Werbung macht und solche Titel leider auch nie in Buchregalen von Buchhandlungen zu finden sind, erleidet sie das Schicksal vieler Autoren - egal, wie gut deren Bücher sind. Es ist auch das Schicksal der zahlreichen "Books on Demand"-Autorinnen.

In den meisten Foren ist ausserdem die Eigenwerbung ein No-go, bzw. ein TABU. Darum sind Autorinnen wie Daniela sehr auf Rückmeldungen aus der Leserschaft angewiesen.

Ich kenne Daniela persönlich, kannte Céline, die leider 2011 verstorben ist und kenne Nicola und seinen kleinen Bruder F.

Ich kann das oben genannte Buch allen wärmstens empfehlen, wie auch den 1. Titel, der hier vorgestellt wurde:
https://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic63667.html

Daniela hat von beiden Büchern aus dem oben erwähnten Grund noch jede Menge Exemplare und würde sich darum freuen, wenn neue Bestellungen kommen. Da sie noch in Kur gehen wird, kann es etwas dauern, bis eine Antwort kommt.

Die Bücher sind nicht nur für Schweizer Eltern lesenswert sondern für alle, die sich für das Leben anderer betroffener Eltern interessieren sowie natürlich auch für "Neugierige", die gerne einfach in ein anderes Leben reinschnuppern möchten oder erfahren möchten, mit was für Herausforderungen Eltern behinderter Kinder leben.

Gerne gebe ich hier noch den Link weiter, wo ich beide Bücher mit persönlichen Worten und wissenswerten Details vorgestellt habe
https://www.dasanderekind.ch/phpBB2/vie ... 017#p14017

Liebe Grüsse

Bea
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
-------------------------------------
Bücher-und Homepage-Fee im Schweizer Forum für Eltern behinderter, chronisch kranker oder mit Fehlbildung geborener Kinder
www.dasanderekind.ch


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