Hemisphärektomie in Bethel? Zweitmeinung? HHE-Syndrom

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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MeikeFrida
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Hemisphärektomie in Bethel? Zweitmeinung? HHE-Syndrom

Beitragvon MeikeFrida » 29.11.2012, 09:54

Hallo,

ich habe hier schon einiges gelesen, aber jetzt muss ich selber mal um Rat fragen.

Ich hatte uns schon mal vorgestellt, aber da ging es hauptsächlich um Fridas Hemiparese. In der Zwischenzeit ist viel passiert und die Lage spitz sich immer mehr zu. Hier nochmal in kurz (naja, so kurz wie möglich): Frida war bis Ende Febrruar ein kerngesundes Kind als ich sie morgens krampfend im Bett fand (16 Monate alt). Sie hat wahrscheinlich sehr lange gekrampft, eventuell Stunden, und als sie schließlich aufhörte, hatte sie eine Hemiparese links. Sie hat wieder laufen gelernt und bekommt seit dem täglich 1 Stunde KG, so dass sich auch ihr Arm und die Hand langsam bessern. Sie setzt sie endlich wieder als Hilfshand ein. Nach dem ersten Anfall hatte wir mehrer Monate Ruhe, sie bekam vorsichtshalber Trileptal. Dann ging es im Juli wieder los. Seitdem kommen die großen Anfälle immer öfter. Diesen Monat waren wir schon 2 mal mehrere Tage im KH. Kleine Anfälle hat sie auch, aber wenn die Großen kommen (sowohl fokal als auch generalisiert), dann krampft sie immer lange (Grand Mals bis 10 Minuten und fokal bis 20) und kommt schlecht raus. Ihre Ärzte haben große Angst, dass die Krämpfe ihr Gehirn weiter schädigen. Jetzt auch die Diagnose HHE-Syndrom, was eigentlich immer zu einer geistigen Behinderung führt. Der Oberarzt hier in Berlin hat sich sehr für Frida eingesetzt und wir haben nun kurzfristig einen Termin in Bethel zum Intensiv-Monitoring bekommen. Wahrscheinlich wird es auf eine Hemispärektomie hinauslaufen.

Ich muss ehrlich sagen, ich komme manchmal mit der Geschwindigkeit dieser Entwicklung nicht mit. Offensichtlich gibt es nicht wirklich eine andere Entscheidung, wenn man die Wahl zwischen geistiger Behinderung und lebensbedrohlichen Krämpfen und körperlicher Behinderung mit eventuell Verhaltensauffälligkeiten hat. Die Hemiparese hat sie ja eh schon. Aber dann denk ich, kann es wirklich so schnell so schlimm werden, dass wir uns für so eine drastische OP entscheiden? Doch der nächste Anfall könnte der sein, der sie weiter schädigt und sie ist nicht wirklich gut geschützt zur Zeit (wir dosieren gerade Orfril Saft zusätzlich ein).

Wie habt Ihr die Entscheidung gefällt? Und seit Ihr auch noch in andere Epilepsie-Zentren gefahren für eine Zweitmeinung? Wir sind hier im DRK Westend in Behandlung, also ist Bethel quasi schon die zweite Meinung und ich bin froh, dass sie uns mit nur 3 Wochen Wartezeit reingeschoben haben. Es ist schon eine Akutsituation. Macht es da Sinn auch noch nach Vogtareuth zum Beispiel zu fahren und eine OP dadurch eventuell rauszuschieben? Ich bin mir unsicher, was ich tun soll, wenn sie in Bethel sagen, die OP muss so schnell wie möglich passieren (Meinung der Neurologen hier), da sie kognitiv zur Zeit noch (!) gar nicht eingeschränkt ist.

Und zu guter Letzt: Intensiv-Monitoring mit einer 2jährigen. Puh! Wie geht das denn bloss?

Ich würde mich über jeden Rat und Erfahrungsbericht freuen.

Liebe Dank,

Meike

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Beitragvon Anja Katharina » 29.11.2012, 12:07

Hallo Meike,

Ich kann dir zu dem Eingriff nichts sagen, nur das in Bethel wirklich super tolle Neurologen und Neurochirurgen sind.

Ich habe vollstes Vertrauen in alle dort. Das Alena überlebt hat, haben wir all denen zu verdanken.

Viel Glück und Kraft für die kommende Zeit!

Liebe Grüße Anja
.
Tochter Alena , Gehirnbluten durch ein Angiom

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Beitragvon MeikeFrida » 29.11.2012, 13:41

Danke Dir, Anja.

Es tut auf jeden Fall gut zu hören, wenn jemand wie Du Vertrauen in die Klinik und die Ärzte dort hat.

Ich hoffe, unsere Erfahrungen werden auch so positiv sein.

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Beitragvon Laurinsmama » 29.11.2012, 14:26

Hallo Meike,

Mein Sohn hat eine Hemisphärotomie hinter sich, er wurde in Vogtareuth operiert....
Bei ihm ging es damals auch "um die Wurst", er war in permanent lebensbedrohlichem Zustand.
Bethel und Kork sahen die Notwendigkeit einer OP, wollten es aber "nicht gerne machen, zu gefährlich".
In Vogtareuth wurde er von einem absolut genialen Team operiert, damals reisten sogar einige ausländische Chirurgen an, um die OP mitzuerleben....
Laurin hat, trotz dieses Eingriffes, keine Hemiparese...und er lebt.
Die Anfallssituation verbesserte sich deutlich.
Ich würde nirgendwoanders hingehen...und habe von vielen Neurologen gehört, dass man, wenn es um solche Eingriffe geht, um Vogtareuth "nicht herumkommt".


Alles Gute
Kirstin
Laurinsmama mit A.99 und L.07, SCN2A-Mutation, Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung,Jejunal-Button,VNS, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,

Sylvia7777
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Beitragvon Sylvia7777 » 29.11.2012, 14:33

Halllo Meike,
ich kann auch nur positives über Bethel sagen,wir waren schon öfters in Mara Station 1a ,ganz tolles Personal super liebe und sehr gute Ärzte.
Mein Sohn wurde 2010 dort operiert(Hemisphärotomie)
Ich wünsche Euch alles gute

Liebe Grüße
Sylvia
Luca 2002 ehem. Frühchen,Gehirnblutung 3 Grad,Epilepsie Hemisphärotomie 3/10,Hemiparese,Entwicklungsverzögert,
leichte Skoliose,Gesichtfeldeinschränkung,

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Beitragvon MeikeFrida » 29.11.2012, 15:28

Hallo Kirstin, hallo Sylvia!

Vielen Dank für Eure Antworten. Mir ist Vogtareuth auch von unserer Physio-Praxis ans Herz gelegt worden, allerdings ohne wirkliche Begründung. Nur dass zwei andere Kinder aus der Praxis da auch waren. Der Leiter der Klinik hier hat dafür ein persönliches Verhältnis mit Dr. Polster und schickt uns daher nach Bethel. Das hat sich soweit auch schon positiv ausgewirkt, dass er sehr gedrängelt hat, dass wir so bald wie möglich dran kommen. Wenn man sich eine Zweitmeinung holt, kann man das auch ambulant mit den Befunden aus der anderen Klinik machen? Ich glaube kaum, dass wir Zeit haben, uns in noch einer Klinik für eine Intensiv-Diagnostik vorzustellen. Wäre Fridas Epilepsie "nur" schwer zu therapieren, wäre ich mir sicherer, aber so habe ich immer das Gefühl, dass die Axt über uns schwebt, und sie beim nächsten Anfall noch schlimmer weg kommt als bisher. Letztes Mal konnte sie wieder zwei Tage nicht laufen.

Bin schon gespannt, wie Bethel die Situation einschätzt.

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Beitragvon Laurinsmama » 29.11.2012, 15:49

Hallo,

Du kannst die Unterlagen natürlich auch erst mal nach Vogtareuth schicken.
Und um Beurteilung bitten.

LG Kirstin
Laurinsmama mit A.99 und L.07, SCN2A-Mutation, Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung,Jejunal-Button,VNS, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,

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Beitragvon MeikeFrida » 29.11.2012, 16:16

Ah, okay. Aber das Langzeit-EEG vom Intensiv-Monitoring werden wir wohl kaum kriegen. Die geben hier in Berlin auch immer nur Berichte raus. Aber das ist eine Idee. Danke Dir.

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Beitragvon Mariposa » 29.11.2012, 21:16

Hallo Meike,
Louisa wurde 2007 in Vogtareuth operiert, Hemisphärotomie, ht gut geklappt, es ging ihr einige Jahre viel besser.
Die OP macht Sinn, wenn der oder die Anfallsherde einseitig sitzen, Hemi hat deine Tochter schon, der Sehfeldausfall ist nicht so dramatisch im Vgl mit der wahrscheinlichen Verbesserung der Anfallssituation. Alles Gute !!!!
Lieber Gruss
Martina
Martina, Dorian(99) Louisa (01)/Louisa hatte 05 eine Herpes Enzephalitis wobei ihre re. Gehirnhälfte komplett zerstört wurde; li. Defekte; fokale Anfälle/Sturzanfälle/Serien, Hemi li., Aphasie, Ataxie, frontale Enthemmung, Verhaltensstörungen, Hemisphärotomie 8.8.07, VNS 12/2012-seither stabilere Epi-Situation, Verbesserung!

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Martina78
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Beitragvon Martina78 » 02.12.2012, 19:28

Hallo!zur Op kann ich leider nix sagen. Nur, dass wir auch bei dr.panzer in westend sind u ich vollstes vertrauen zu ihm hab. Ich denke, wenn er euch nach bethel verweist, ist das sicher richtig. Alles Gute!
Martina mit Julia (*1/2012), Pachygyrie und Epilepsie, Pflegegrad 5. Seit 6/15 sehr erfolgreich Ketogene Diät. Kann kurze Strecken laufen. Plus Neuankömmling Franziska (*12/16).
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