Costellokids Schweiz und deutschsprachiges Europa

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Beatrice1967
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Costellokids Schweiz und deutschsprachiges Europa

Beitragvon Beatrice1967 » 27.11.2012, 21:31

Costello-Syndrom - wer aus dem deutschsprachigen Raum ist mitbetroffen?

Dario, geboren am 11.12.1995 hat das sehr seltene Costello-Syndrom. Weil man darüber in deutscher Sprache so gut wie nichts finden kann, hat Familie Fava die Costellokids-HP ins Leben gerufen. Zum einen dient die Seite der Information. Aber sehr freuen würde sich Familie Fava auch, wenn sich Eltern gleichbetroffener Kinder oder auch erwachsene Betroffene aus der Schweiz und dem benachbarten deutschsprachigen Ausland melden würden.
Dario ist das erste, bekannte Kind der Schweiz mit Costello-Syndrom. Weltweit sind ca. 150 Fälle bekannt.
Leider musste Familie Fava aus der Schweiz ihre Infoseite aufgeben, jedoch sind sie in der neuen deutschsprachigen Facebookseite aktiv.
https://www.facebook.com/Costello-Syndr ... =page_info
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
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Bücher-und Homepage-Fee im Schweizer Forum für Eltern behinderter, chronisch kranker oder mit Fehlbildung geborener Kinder
www.dasanderekind.ch

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