Johanna (Hydranencephaly)

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Yvonne
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Johanna (Hydranencephaly)

Beitragvon Yvonne » 21.02.2006, 10:36

Hallo,

ich wollte euch auf eine Seite aufmerksam machen, bei der es um Hydranencephaly geht.
In Deutschland ist es wohl noch nicht so bekannt, denn auch im Netz findet man alles nur in Englisch.

http://www.prinzessin-johanna.de

Liebe Grüße

Yvonne

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anke
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Beitragvon anke » 21.02.2006, 13:21

Hallo Yvonne,

eine sehr schöne Seite- auch die weiteren Seiten, die dort verlinkt sind, sind toll!

Danke, das Du die Seite hier vorgestellt hast.#

ANKE
Anke mit Joost (*16.03.04+ 21.12.2018), massiver HC, massive Hirnfehlbidung mit Nichtanlagen, ICP, blind und seinen großen Schwestern Anna (*95), Clara (*02) und Lucas (*08) und natürlich Papa Dirk

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Beitragvon Yvonne » 21.02.2006, 13:32

Hallo Anke,

ich freue mich, dass sie dir gefällt und werde es weiter geben. Die Seite ist noch im Aufbau und es wird immer noch wieder was dazu kommen.
Am schönsten wäre es, wenn Eltern es finden wo das Kind auch Hydrancephaly hat zum Austausch. Die Eltern selbst haben hier in deutschland noch keine Eltern kennen gelernt und haben dadurch nur Kontakt ins Ausland zu Betroffenen.

Liebe grüße

Yvonne

anke
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Beitragvon anke » 21.02.2006, 16:48

Hallo Yvonne,

unser Sohn hat auch eine Hydranenzephalie und wir haben hier im Forum noch mehr Kinder mit dieser Diagnose....

Die Eltern von Johanna können sich ja auch hier austauschen??!!

LG
Anke
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Beitragvon Yvonne » 21.02.2006, 18:34

Hi Anke,

mensch da wird er sich sicherlich freuen, dass es hier sogar einige gibt. Werde es ihm natürlich mitteilen.
Er ist nur kein Forumschreiber :-(

Liebe Grüße

Yvonne

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Beitragvon Nicole&Kevin » 21.02.2006, 18:46

Hallo,

eine schöne Hompage, hab Kevin und mich gleich im Gästebuch verewigt. :wink:

Liebe Grüße

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PapavonJohanna
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Beitragvon PapavonJohanna » 21.02.2006, 22:12

Hallo- also Yvonne hat mich neugirig gemacht-und die freude ist groß-denke auch das Forum werde ich lernen- Hab ein wenig Geduld mit dem alten Mann-Viele Liebe Grüße Papa von Johanna

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Beitragvon Thomas » 21.02.2006, 22:37

Hallo PapavonJohanna,

nette Homepage. Da fehlt allerdings noch der REHAkids-Banner auf deiner Linkseite. :)
Du findest ihn hier: http://www.REHAkids.de/phpBB2/impressum.php#banner


Schönen Gruß
Thomas
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Beitragvon PapavonJohanna » 21.02.2006, 23:05

Hallo Thomas

danke für die nette Aufnahme- mit dem link hab ich schon weitergeleitet- da gibs jemand nettes der mir hilft bis ich mich mal dran traue

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Beitragvon PapavonJohanna » 21.02.2006, 23:08

Hallo anke, über 4 jahr habe ich Hydrocephalusverbände -asbh angeschrieben-einige fragten mich was ist denn das_dann schreibt Yvonne mal kurz hier rein --freu freu- ich wußte wir können nicht das einzige deutsche kind haben. Viele Liebe Grüße - Papa von Johanna


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