Patricia mit Leana (Choanalstenose, Herzfehler, SMMCI, u.a.)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

patriciabloe
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 4
Registriert: 07.11.2012, 14:58

Patricia mit Leana (Choanalstenose, Herzfehler, SMMCI, u.a.)

Beitragvon patriciabloe » 08.11.2012, 21:14

Hallo, ich bin neu hier und muss mich erst einmal zurecht finden.
Meine Tochter Leana durfte am 27.07.2012 in der UK Köln das Licht der Welt erblicken.
In der 22.ssw wurde ein Herzfehler festgestellt, dessen Diagnose erst noch unklar war. Im Laufe der Zeit wurde die Diagnose eines VSDvom Primumyp ASD 1 und fehlende untere Hohlvene mit Azygoskontinuität bestätigt.
Wegen schwacher Herztöne wurde sie 2 Wochen zu früh per Notkaiserschnitt auf die Welt geholt.
Sie hatte Atemnot,musste intubiert werden und es stellt sich heraus, dass sie eine Choanalstenose, einen hypoplastischen Nasenraum mit Apertura piriformis stenose bds. hat.
In den 3 Monaten Klinikaufenthalt wurde sie 3mal an der Nase operiert (Abschleifen des Nasenknochens,Plattzhalter einsetzten, wechseln, rausnehmen). Beim CT wurde deutlich, dass sie nur einen Schneidezahn hat, dies deutet auf das SMMCI-Syndrom hin.
Mr wurde gesagt, es gebe quasi keinen Fall in Deutschland, sodass ich ein wenig hilflos dastehe und gerne mehr Infos hätte..
Kennt sich hier jemand damit aus? Hätte gerne Austausch auch was einzelne Symptome dieses seltenen Syndroms, z.B. den Herzfehler, die immernoch vorhandene Nasenproblematik etc betrifft.
Freue mich über Antworten!

Liebe Grüße, Patricia mit ihrer einzigartigen Tochter

Werbung
 
SabineMöller
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 35
Registriert: 21.10.2010, 21:45
Wohnort: Nordsee

Beitragvon SabineMöller » 08.11.2012, 22:03

Hallo Patricia,
unsere Tochter, inzwischen 10 und Down-Syndrom, hatte bei der Geburt u.a. eine einseitige Choanalatresie und auf der anderen Seite eine Choanalstenose. Beide Seiten sind erweitert und mit Platzhaltern versehen worden. Wenn du Fragen dazu hast, nur zu.
Viele Grüße
Sabine

patriciabloe
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 4
Registriert: 07.11.2012, 14:58

Beitragvon patriciabloe » 08.11.2012, 23:03

Hallo, bin froh,dass sich jemand meldet :) hat sie die immernoch und müsst ihr die nase besonders pflegen?wie oft werden eure gewechselt? ist es mit der zeit besser geworden?wir hatten nach der op welche die sind verstopft,wechseln,nach 3 tagen wieder verstopft,jetzt ohne aber wir müssen sehr viel inhalieren,kortison geben und nasentropfen,nacl und otriven.
wo ward/seid ihr in behandlung?
liebe grüße

Beatrice1967
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 978
Registriert: 28.12.2010, 14:27
Wohnort: Schweiz/ St. Gallen
Kontaktdaten:

Beitragvon Beatrice1967 » 24.12.2017, 12:54

Liebe Patricia

Wie es Dir und Leana wohl inzwischen geht? Ich bin gerade auf Deinen Beitrag hier aufmerksam geworden und hoffe natürlich, dass Du inzwischen Kontakte gefunden hast.

Ich bin nicht persönlich betroffen, aber ich habe dies hier dazu gefunden
http://www.netmoms.de/fragen/detail/kin ... m-24990609
und falls Du Englisch verstehst, ist vielleicht auch dieser Fund noch nützlich für Dich
https://www.facebook.com/support4ruby/

Wünsche Dir alles Liebe und fröhliche Weihnachten

Bea
:D
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
-------------------------------------
Bücher-und Homepage-Fee im Schweizer Forum für Eltern behinderter, chronisch kranker oder mit Fehlbildung geborener Kinder
www.dasanderekind.ch


Zurück zu „Vorstellungsrunde“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast