Kuren mit INTENSIVkind - was braucht ihr unterstützend?

So manches Kind muss aufgrund seiner Behinderung besonders intensiv betreut werden - z. B. mit Hilfe eines Pflegedienstes. Viele Kinder werden von einer Krankenschwester in Kindergarten oder Schule begleitet, um optimal versorgt werden zu können. Das gilt beispielsweise für viele tracheotomierte Kinder. In dieser Rubrik können sich Eltern von so genannten Intensivkindern über die besonderen Bedürfnisse ihrer Kinder austauschen.

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Jakob05
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Kuren mit INTENSIVkind - was braucht ihr unterstützend?

Beitrag von Jakob05 »

Seit der Kindernetzwerk-Jubiläumstagung im April in Berlin stehe ich mit der Vorstandsvorsitzenden des Müttergenesungswerks in Kontakt, um Wege zu finden, dass auch wir als Mütter / Väter von INTENSIVkindern ohne erhöhten Organisationsaufwand eine Kur mit INTENSIVkind antreten können.

Wunsch wäre:

- Kureinrichtungen und Beratungsstellen mit der Vorgehensweise zur Unterbringung von INTENSIVkind-Familien incl. Technik, Pflegedienst etc. vertraut machen
- Festlegung einer Vorgehensweise für den Transport und die Unterbringung aller nötigen Personen, Geräte und Materialien
- Übernahme der aufwändigen Abstimmung aller beteiligten Parteien durch einen „Case Manager“

Das Müttergenesungswerk (MGW) bildet die bundesweite Dachorganisation für MuKiKur-Einrichtungen und vernetzt bzw. unterstützt die Häuser sowie Kurberatungsstellen. Die direkte Trägerschaft und damit Weisungsbefugnis für die Einrichtungen liegt dann jedoch z.B. beim Roten Kreuz, Caritas, Diakonie etc. Somit kann das Müttergenesungswerk nur beratend eingreifen.

Was bisher geschah:
Eine Stichprobenanfrage durch das MGW bei einigen Häusern und Beratungsstellen ergab eine hohe Ablehnungsrate bzgl. der Aufnahme von INTENSIVkindern einfach aus Angst, die nötige Betreuung nicht gewährleisten zu können.
In der Regel ist z.B. nicht bekannt, dass wir bereits ein erfahrenes Betreuungs-team, das von der KK bezahlt wird und alle nötigen Geräte zuhause haben, die wir zur Kur gerne mitbringen möchten. Die meisten Häuser gehen davon aus, dass 24h am Tag ein Arzt verfügbar sein muss.

Dieser Unwissenheit möchte ich nun in Zusammenarbeit mit dem MGW entgegentreten. Dazu benötige ich aber Eure Hilfe:

Schreibt mir doch bitte, was Ihr alles bräuchtet, um MIT Eurem INTENSIVkind eine entspannte Kur antreten zu können:
- Was benötigt Euer INTENSIVkind für Transport und Aufenthalt ? (Liegendtransport, Flug, Pflegebett, Rolli, Stehständer, Duschliege, Sauerstoff vor Ort, Sondennahrung, Medis,..)
- Wie müsste die räumliche Unterbringung organisiert sein ?
(Einzelzimmer für ITK, Nachtwache, Eltern, Geschwister, Appartement,..)
- Wer fährt mit: Geschwister, Mutter, Vater, Pflegedienst ?
- Welcher Organisationsaufwand (z.B. Terminabstimmung Kurhaus mit begleitendem PD, Transportunternehmen) schreckt Euch am meisten und sollte Euch abgenommen werden ?

Die Berichte würde ich als Beispiele an das MGW weitergeben. Gerne dürfen sie anonym sein, sollten aber Eurer realen Situation (Alter der Kinder, Anzahl der benötigen Personen, Geräte etc.) entsprechen, damit wir sinnvolle Unterstützungskonzepte ableiten können.

Danke für Eure Mithilfe !!!

P.S. Am liebsten wären mir word-Dokumente per Mail an
regio-rheinmain@intensivkinder.de
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†,* 05, 37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, HG-versorgt, Lordose, Skoliose, => Korsett, Rachenfehlbildung => Tracheostoma...)
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