Ein weiteres besonderes Kind: Lisa aus Österreich

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ulliL
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Ein weiteres besonderes Kind: Lisa aus Österreich

Beitragvon ulliL » 05.11.2004, 23:33

Wer meine Tochter Lisa, 4 Jahre, nur oberflächlich kennt, merkt wahrscheinlich gar nicht, dass sie sich ihren heutigen Entwicklungsstand hart erarbeiten mußte.

Von Geburt an war sie ein stilles, zufriedenes Baby, das viel beobachtet hat, aber sich auffällig wenig bewegt hat. Der Schock saß tief, als ich sie mit 7 Wochen mit verdrehten Augen und schlaff im Bettchen fand. Im Krankenhaus wurden einige EEG gemacht, die aber nicht sonderlich beunruhigend aussahen. Einen ähnlichen Vorfall konnten Ärzte selbst nicht beobachten, deshalb wurden wir mit einem Herz- und Atmungsüberwachungsgerät fürs 1. Jahr wieder nach Hause geschickt.

Meine Mutter (sie war 15 Jahre lang Säuglingsschwester gewesen und hat sicher viel Erfahrung mit Babys) meint schon, dass sie cerebrale Anfälle hatte. Jedenfalls kam es manchmal vor, als würde sie kurz zusammensacken, oder reagierte nicht einmal auf kräftige Berührungen. Aus ärztlicher Sicht alles normal, außer dass sie hypoton sei.

Da sie mit 5 Monaten den Kopf noch nicht halten konnte, ging ich mit ihr zur Bobath-Therapie. Es schien, als würde sie nicht von alleine auf Ideen zur Weiterentwicklung kommen. Sie mußte lernen, wie man sich abstützt, alle diese Reflexe, wie man sich beim Umfallen schützt, waren bei ihr nicht vorhanden. Selbst wie man die Beine zum Robben gebrauchen kann, fand sie nicht von alleine heraus. Ihre Hypotonie erschwerte ihr auch das Krabbeln, das sie erst mit 12 Monaten konnte. Genau mit 12 Monaten schaffte sie es erstmals, sich alleine aus dem Liegen aufzusitzen. Das alles war harte Arbeit für sie, deshalb gab sie sich mit dem zufrieden, was sie leicht erreichen konnte. Diese Entdeckungsneugier, wie man sie von anderen Kindern kennt, gab es bei ihr nicht. Ständig war ich gefordert, ihr die Reize anzubieten, die für eine normale Entwicklung so wichtig sind. Die ersten Schritte machte sie mit 18 Monaten.

Auffällig waren auch ihre Überempfindlichkeiten: Beim Schnuller oder Fläschchen, später bei fester Nahrung reckte es sie, Berührungen wehrte sie ab, bei gewissen Musikspieluhren fing sie zu schreien an. Erst mit 3 Jahren hielt sie es aus, wenn sie barfuß in der Wiese stand. Vor anderen Kindern hatte sie Angst, sie spielte am Spielplatz nur, wenn keine anderen Kinder da waren. Sobald wir außer Haus waren, klammerte sie sich nur an mir fest.

Für die Ärzte alles noch eine normale Entwicklung. Trotzdem setzte ich auf Anraten der Therapeutin die Bobath-Therapie fort (laut Arzt hätte ich aufhören sollen, "andere Kinder bräuchten dringender einen Therapieplatz").

Erstmals mit 2 3/4 Jahren stellte eine Kinderärztin einen Entwicklungsrückstand fest, im Besonderen als sie sah, dass Lisa Hindernisse (Schrägen, kleine Stufen) nur auf allen Vieren überwinden konnte. Auf welcher Entwicklungsstufe wäre Lisa gewesen, hätte sie nicht auf Eigeninitiative Therapien bekommen?

Mit 3 ist sie in eine kleine Integrationskindergartengruppe gekommen, das hat ihr sozial sehr geholfen. Durch ihre Gleichgewichtsstörung (ein kleiner Schups, und sie fällt hin), hatte sie große Angst vor den anderen quirligen Kindern. Mittlerweile fühlt sie sich dort recht wohl, sie ist zwar beim Spielen zurückhaltend, aber sie findet Freude daran.

Die Kindergartentante und die Ergotherapeutin vermuten bei ihr eine Konzentrationsschwäche oder ev. Absencen, weil sie nach kurzem Spielen schnell aufgibt oder plötzlich die Spielregeln nicht mehr versteht. Einmal kann sie etwas, das nächste Mal wieder nicht. Eigene Problemlösungen findet sie nur schwer, sie schaut sich daher vieles bei den anderen ab.

Jetzt bekommt sie Ergotherapie (auf Basis Sensorischer Integration), mit der sie wahnsinnig gute Fortschritte in Bezug auf Gleichgewicht und Freude an der Bewegung gemacht hat. Mit Hilfe der Ergotherapeutin möchte ich jetzt einen umsichtigen Arzt finden, der auch abklärt, ob nicht doch cerebrale Anfälle dahinterstecken. Manchesmal sagt sie 10 Mal den gleichen Satz, bis ich sie anspreche.

Aufgrund ihrer Wahrnehmungsprobleme (räumliches Sehen?) hat sie Panikattacken (z. B. vor Hunden und sogar wenn die eigenen Katzen, mit denen sie aufgewachsen ist, bei ihr vorbeilaufen, oder wenn ein lautes Moped vorbeifährt).

Farben kann sie zwar sortieren, aber noch nicht benennen. Andererseits ist sie sprachlich außergewöhnlich gut entwickelt und macht sich schon viele Gedanken über ihre Umwelt, auch einige Buchstaben kennt sie schon.

Für meine Familie und mich ist Lisa so, wie sie ist. Das Anstrengende für mich ist, weil sie übervorsichtig ist und vorerst einmal alles Neue ablehnt und es viel Behutsamkeit erfordert, damit sie es annimmt.

Die Umwelt versteht halt oft nicht ihre Besonderheiten und Ängste, weil sie mit den normalentwickelten robusten Kindern verglichen wird.
Oft beschäftigt mich die Frage nach der Ursache und wie sie sich am besten weiterentwickeln kann.

So, jetzt habe ich genug geschrieben. Es würde mich freuen, wenn mir jemand Tipps geben kann oder einfach nur zu wissen, dass wir mit unserer Situation nicht alleine sind. Vielleicht kennt jemand in Oberösterreich einen verständnisvollen und mit dieser Problematik erfahrenen Arzt?

Liebe Grüsse an alle,
Ulli

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Sabine
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Beitragvon Sabine » 06.11.2004, 13:13

Hallo Ulli,

herzlich Willkommen bei REHAkids!
Interessiert habe ich deine/eure Vorstellung gelesen.
Habt ihr bei Lisa mal ein MRT machen lassen? Manchmal lassen sich auf diese Weise auch minimale Hirnschädigungen feststellen.
Zudem könnte es ja tatsächlich sein, dass Lisa unter leichten Krampfanfällen leidet - hier könnte ein EEG euch weiterhelfen. Bei Verdacht auf Krampfanfällen sollte bei dem betroffenen Kind mindestens 1x jährlich ein EEG geschrieben werden, um zu schauen, ob sich die Krampfpotenziale verändert haben, ob überhaupt (noch) eine Krampfbereitschaft vorhanden ist usw.
Es gibt übrigens auch Kinder, die zwar starke Krampfanfälle haben, wo sich aber im EEG überhaupt keine Krampfpotenziale feststellen lassen. Umgekehrt gibt es Kinder, die lt. EEG eine Anfallsbereitschaft haben, aber noch nie gekrampft haben.

Lieben Gruß,
Sabine
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Beitragvon ulliL » 06.11.2004, 17:00

Hallo Sabine,
Danke für deine Antwort, habe mir auch deine Vorstellung durchgelesen. Eine MRT haben wir noch nicht machen lassen, aber es ist sicher wieder an der Zeit für eine gründlichere Untersuchung. Bei der Geburt hatte Lisa eine zweifache Nabelschnurumschlingung, ev. wäre ein Sauerstoffmangel dabei möglich gewesen. Voerst möchte ich einen Arzt finden, der sich umfassend um alle notwendigen Untersuchungen kümmert, denn es ist so mühsam, jedem Arzt die ganze Krankengeschichte neu erzählen zu müssen. Die Ergotherapeutin würde ein 24-Stunden-EEG gut finden.

Liebe Grüsse,
Ulli
Lisa, geb. 2000 - grobmot. Entwicklungsrückst., Wahrnehmungsprobleme, Myelinisierungsstörung, wg. KISS/KIDD behandelt 10/05 mit Erfolg!, 2 Jahre INPP
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Beitragvon ulliL » 26.07.2005, 11:42

Hallo,

möchte euch den aktuellen Stand über meine Tochter berichten, nachdem seit meiner Vorstellung fast 9 Monate vergangen sind:

Nachdem ein EEG einen Herdbefund ergeben hat, wurde eine MR gemacht. Das Ergebnis war eine Myelinisierungsstörung oder -verzögerung, Ursache und Prognose unbekannt.

Dank diesem Forum und euren Beiträgen habe ich von KISS (www.kiss-kid.de) erfahren und viele Ähnlichkeiten entdeckt, z.B. daß sie sich als Baby auffällig überstreckte und eher die rechte Seite bevorzugte, Schluckprobleme, etc. Inzwischen hatte sie bereits viele Symptome von KIDD.

Seit 6 Wochen bekommt sie Atlas-Therapie nach Arlén. Ca. 4 Wochen nach Behandlungsbeginn bemerkten wir die ersten umwerfenden Erfolge:

Sie wird zusehends kräftiger in den Armen, Schultern und Rumpf, ich würde jetzt gar nicht mehr von Hypotonie sprechen. Sie zieht sich hoch, wo es nur geht, springt umher, wird immer sicherer. Auch der Kontakt zu anderen Kindern hat sich verändert: Berührt werden macht ihr nichts mehr aus, sie redet mit anderen. Was mich am meisten freut: sie klammert weniger (dafür wurde ich als Mutter ja oft verantwortlich gemacht) und ist nicht mehr so stur.

Beim Essen patzt sie nicht mehr, ihr Geruchssinn ist ausgeprägter, das Bett bleibt jetzt schon 3 Wochen trocken (vorher fast tägl. naß).

Mir kommt vor, sie kann sich plötzlich wahrnehmen, das Gleichgewicht ist um vieles besser geworden.

Ich bin jetzt so überzeugt, daß ihre Wahrnehmungsprobleme nur von einem blockierten Halswirbel ausgehen, daß ich bereit bin, nach Deutschland zu einem KISS-Spezialisten zu fahren. Wie ich gelesen habe, kann eine Myelinisierungsstörung auch entstehen, wenn Entwicklungsschritte übersprungen wurden.

Andererseits bin ich wütend, daß kein Arzt in diese Richtung untersucht hat (die Überstreckung ist ja aufgefallen), sie hätte vielleicht eine unbeschwerte Kindheit haben können!

So, jetzt habe ich meinen Ärger und noch mehr meine Freude von der Seele schreiben können!

LG, Ulli L.
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Beitragvon -marika- » 27.07.2005, 08:12

hallo ulli,

ein herzliches willkommen hier.

lg
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Beitragvon *Beate* » 27.07.2005, 21:04

Hallo Ulli,

ein herzliches Willkommen hier im REHAkids-Forum zum regen Erfahrungs-und Gedankenaustausch !

Gruß,

Beate
..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer

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Beitragvon ulliL » 13.11.2005, 23:20

Hallo,

möchte wieder berichten, was sich weiter getan hat: Anfang Okt. 05 waren wir bei Dr. Biedermann in Köln, der sie am Kopfgelenk und Becken behandelte, sie hatte wirklich einige Blockaden. Noch am selben Tag probierte sie ihre neue Beweglichkeit aus, indem sie überall hinaufkletterte, das Stiegensteigen klappt nun auch viel besser.

Während sie vorher nicht ohne Mittagsschlaf (mit 5 J. !) auskam, ist sie nun bis zum Abend gut drauf und will gar nicht mehr ins Bett. Im Kindergarten ist aufgefallen, daß sie nun Selbstbewußtsein entwickelt, am Geschehen viel mehr teilnimmt und die Farben besser kennt. Die Therapeutin meinte, daß sie jetzt sehr mutig wird.

Die Jahre vorher war sie sehr stur und lehnte alles Neue entschieden ab. Sie wollte am liebsten zu Hause sein, Ausflüge waren ihr oft zuviel und für uns daher sehr anstrengend. Nun blüht sie richtig auf und tut das, was ich ihr sage (nicht auf Anhieb, aber doch).

Früher konnte sie sich drehen, soviel sie wollte, sie wurde nicht schwindelig. Jetzt taumelt sie nacher wie alle Kinder, was ein gutes Zeichen ist, daß sie jetzt Informationen über das Gleichgewichtsorgan erhält.

Wenn sie zeichnet, ist jetzt etwas zu erkennen, Bilderbücher sind jetzt interessant für sie, sie erfindet sogar Geschichten zu den Bildern.

Ich hätte mir nie träumen lassen, daß solche Veränderungen innerhalb weniger Wochen stattfinden können und das nur durch eine einfache Behandlung.

LG, Ulli L.
Lisa, geb. 2000 - grobmot. Entwicklungsrückst., Wahrnehmungsprobleme, Myelinisierungsstörung, wg. KISS/KIDD behandelt 10/05 mit Erfolg!, 2 Jahre INPP

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Mareike
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Beitragvon Mareike » 14.11.2005, 16:49

Mensch, Ulli, das ist ja wirklich toll! Wir freuen uns mit Euch!
Weiterhin viel Freude an Lisas neugewonnener Lebensfreude!
Wie gut, dass Du über die ganze Zeit so hartnäckig und selbstbewußt "dran geblieben" bist

LG
Mareike

TanMü
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Hallo

Beitragvon TanMü » 14.11.2005, 19:44

Hallo Ulli.

Bei meinem Sohn finde ich einige Ähnlichkeiten. Bei uns wurde aber erst mit 3 Jahren Auffälligkeiten festgestellt. Er hat bis dahin alles etwas später gelernt, aber immer noch im Rahmen. Er hat viel geschlafen. Erik ist auch hypoton und hat Probleme mit dem Gleichgewicht. Er hat visuelle + auditive Wahrnehmungsstörungen, er kann sich schlecht konzentrieren und ist sehr ablenkbar. Er bekommt Ergo, Logo und wir gehen zu einer Motopädin. Ein EEG war unauffällig.
Was mich interessiert, was ist eine Myelinisierungsstörung und was kann man dagegen machen?
Wir waren auch schon in Sachen Kiss/Kidd bei einem Manual Therapeuten der in 6 Sitzungen seine Blockaden gelöst hat. An Veränderungen würde ich bei uns nur das Gleichgewicht sehen, da er 2 Monate später ohne Stützen Fahrrad fahren konnte. Nach 5 Monaten waren wir noch mal bei diesem Manual Therapeuten, aber er konnte keine Blockaden mehr feststellen. Erik ist auch heute noch oft müde und hat bis 5 Jahre Mittagsschlaf gebraucht und er ist auch stur und lehnt neue Dinge ab.
Wurde bei euch ein Röntgenbild gemacht und wie oft war die Behandlung bei diesem Arzt?

LG TanMü

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Beitragvon mine » 14.11.2005, 20:29

Hallo Ulli,

herzlich Willkommen im Forum


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Alexandra 11.03.1973 mit Yasmin 27.01.2004 verstorben am 05.08.2013 nd Lena Henriette 14.06.2010


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