Hallo Ich heisse Chaima und mein Sohn Yassin ist 3 jahre alt...er hatte letztes jahr durch dieses Syndrom 4 Schlaganfälle,waren in schweiz zur behandlug und ihm wurden 5 Bypässe gelegt im Kopf!

Gerne suche ich jeglichen kontakt und gerne auch mit gleichgesinnten!

Hallo Jennah,

willkommen bei uns

Da habt ihr aber sicher auch schon einiges hinter euch, oder?

Erzähl doch mal ein bischen von deinem Sohn. Wie geht es ihm heute?

Grüße Anne

... ups Chaima heißt du doch, wer lesen kann ....

hallo,annegrund:)
also im Februar letzten Jahres bin ich mit Yassin ins Krankenhaus in Frankfurt am Main....weil er so schlaff war und seinen rechten arm kaum noch bewegen konnte.Wurde geröntg und gesagt Arm ausgekugelt! also sind wir nchhause und alles war gut!Dann bin ich in Norden zu meinen Eltern zu besuch,er spielte im Garten und ich sah das er seinen Arm net ehr bewegt und auch nt mhr krabbelt,das hat mir den Boden unter den Füßen weggerissen!Wir von Arzt zu Arzt und ins KH geschickt worden!Dort waren wir fast Wochen weil sie einfach netwussten was das ist,sämliche Untersuchungen gemacht worde wirklich alllleeees was es nur gibt von CTG-MRT zu Blut und knochenmarkwasser......zum schluss kam Der Chearzt und Sagt uns Familie B...... es tut uns leid wir können Nix mehr machen ....Aber er sagte uns das die vermuten es wäre die seltene Krankheit Moyamoya aus JApan!Wir uns ans Internet gesetzt und selber geschut wie wir unserem Sohn helfen können und uns logischerweuse gleic mit!

SO mit der suche im Internet sind wir auf sämtliche Ärzte gestoßen von Berlin bis nach Essen....Aber die waren alle nur auf ERwachsene Moyamoya Patienten Spezialisiert....wir also weiter gesucht und uf eine Suer Ärztin in Zürich gestoßen die mitlerweile diese Krankheit unterrichtet!Sie hat us gleich einen Termin ggeben zum Vorstellen,wir nach Zürich gefahren,Untersuchungen und gesehen ganz klar das er schon mehrere Schlaganfälle hatte Im August letzten Jahres dann 2 wochen in die Schweiz und 4 OP´s,! Op ht 19std gedauert

Mit jedem Schlaganfall von 4 hat immer verlernt zum schluss konnt er nicht mal mehr essen geschweige denn laufen oder sprechen!Nach der Op habenwir mit Physio angefangen er ist sehr zielstrebig und läuuft mittlerweile super:) sei 2 monaten geht er in Kindergarten as integrationskind und es klappt uper bis auf das sprechen aber da sind wir zur Logopädie in behandlung!

Er hat Pflegestufe 2.....JOa falls ich was vergessen habe oder ihr fragen habt einfach schreiben:)

Hallo Chaima,

herzlich willkommen in diesem schönen Forum. Hier kann man sich toll austauschen.

Ich stelle mal hier Link ein, damit man sich in etwa vorstellen kann was unter
Moyamoya gemeint ist:

http://de.wikipedia.org/wiki/Moyamoya

http://www.umm.uni-heidelberg.de/inst/n ... moya1.html

Ich wünsche dir viel Kraft und tollen Austausch hier im Forum.

LG
Andrea

Liebe Chaima

Ich habe heute von der Schweiz. Organisation für seltene Krankheiten ein Mail bekommen, in welchem Moyamoya vorkam. Es geht um ein Spiel für Kinder, das Moyamoya-Kids helfen soll.

Evtl. interessiert Dich das, darum kopiere ich es Dir mal rein:

INTERAKTIVES SPIEL FÜR KINDER MIT MOYA-MOYA-SYNDROM
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Meilenstein für Moyamoya Kinder

Das erste Online-Spiel für Kinder mit Moyamoya ist da. In Zusammenarbeit mit der
Moyamoya-Spezialistin PD Dr. Nadia Khan und der HTW Chur haben wir ein Spiel für
Kinder entwickelt, welches ein Meilenstein in der Diagnostik sein wird und schon bald den langzeitigen Verlauf nach der Operation bei Moyamoya Kindern kontrollieren hilft. Unser Moyamoya-Projekt hat damit einen ersten und wichtigen Meilenstein genommen.

Zu Moyamoya: Bei betroffenen Kindern - kommt es durch die Verstopfung von Hirnarterien‘ zu einer Minderung des Blutflusses im Gehirn, was sich in unterschiedlicher Weise zeigen kann: Kopfschmerzen, Sprachprobleme, Schwäche von Gliedmassen bis hin zum Schlaganfall mit bleibenden körperlichen Langzeitschäden sowie Sehstörungen und Ataxie. Hier hilft unsere Aufklärung, frühe und adäquate Diagnose und eine Bypass-Operation, um diesen Kindern ein unbeschwertes Leben zu garantieren.

Das gemeinsam entwickelte, lustige und interaktive Spiel »The Flower Garden« ermöglicht es Kindern, spielerisch einen Gartenparcours zu erleben. Zusätzlich wird in naher Zukunft ein »Neurokognitiver Test« damit verbunden sein. Dieser erlaubt es den involvierten Spezialisten, den Verlauf der Erkrankung parallel und ohne zusätzliche Belastung für das Kind zu verfolgen. Das ist ein Meilenstein in der Untersuchung, bei der Diagnose und dem Follow-up der Moyamoya Krankheit.

Riesiger Vorteil: Das interaktive Spiel erfordert von den Kindern verschiedene kognitive Leistungen wie Aufmerksamkeit und Konzentration, visuelle und räumliche Koordination und Reaktion. Diese sind in Zukunft messbar und können für die Kontrolluntersuchungen ausgewertet werden. Kinder sind beim spielen aber sehr entspannt, weil sie nicht merken, dass sie untersucht werden. Das ermöglicht "stressfreie Ergebnisse", die Kinder werden maximal geschont.

Das Spiel: Unser kleine Junge Sven steht in seinem Blumengarten und muss diejenigen Beete, die Wasser brauchen, so schnell wie möglich giessen. Wenn die Blumen zu wenig Wasser bekommen, verdorren sie. Seine Spritzkanne kann er immer wieder auffüllen, doch der Countdown läuft! Für die richtige und schnelle Reaktion sammelt man Punkte.

direkt zum Spiel:
http://www.orphanbiotec-foundation.com/?page_id=8094
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Liebe Grüsse und ich hoffe, es geht Yassin gut

Bea

PS: Weisst Du, dass es sogar ein Bilderbuch für Moyamoya-Kids ab 4 Jahren gibt?
Es ist im Buchhandel leider vergriffen, aber bei amazon ist es noch zu haben. Auch dieses Bilderbuch wurde übrigens von Frau Dr. Nadia Khan geschrieben.
http://www.amazon.de/Sven-Andrea-Caprez ... 676&sr=8-1