Hallihallo,

ich bin Rebecca, 32 Jahre alt, Mutter von Johanna.
Johanna wird im November 3 Jahre alt, und nachdem wir schon immer den Eindruck hatten, dass unser Kind "irgendwie anders" ist, haben wir seit diesem Frühjahr endlich eine Diagnose:

Interaktionsstörung mit Schwerpunkt Essstörung
sensorische Integrationsstörung mit Schwerpunkt taktile Hypersensibilität

Im Alltag sieht das so aus, dass Johanna keinerlei feste Nahrung zu sich nimmt, sondern sie ernährt sich ausschließlich von Grießbrei und Vanillejoghurt/-quark, und im großen Feld der Körperwahrnehmung kann man einige Defizite erkennen.
Kein Schaukeln, kein Rutschen, Krümel jeder Art irgendwo am Körper, speziell an den Händen führten zu Wein- und Schreiattacken (das hat sich mittlerweile gebessert), ebenso war es mit Wasser am Körper (am Kopf geht es immer noch nicht), Schaum beim Baden ist bis heute ein Unding, so Dinge wie Knete, Fingerfarben, im Sand spielen, Planschbecken und und und benutzt und macht sie erst seit wenigen Monaten und vieles, vieles mehr.

Vielleicht finde ich hier ja ebenfalls Betroffene, mit denen ich mich ein wenig austauschen kann, speziell zu der Essstörung.

Gruß,
Rebecca

Hallo Rebecca,

herzlich Willkommen bei REHAkids

Ich wünsche Dir einen guten Austausch hier!

Liebe Grüße
Anita

Wir ahben zwar ander Baustellen
aber trozdem ein Herzliches Wikommen

LG Irina

Heißt das, unser Problem ist zu klein, als dass ich mich hier aufhalten dürfte?

Hallo Rebecca,
von mir auch willkommen hier!

RebeccaK hat geschrieben:Heißt das, unser Problem ist zu klein, als dass ich mich hier aufhalten dürfte?

Nein!!!, hier darf man mit großen und kleinen Probemen mitschreiben, ich finde eures gar nicht so klein... aber wenn man andere Baustellen hat, kann man eben zu eurem Problem nichts beisteuern und euch darum "nur" willkommen heißen!

Hallo Rebecca,

Herzlich willkommen !
Das mit dem essen kommt mir bekannt vor. Daniel hat ganz lange nur Milch und Brei ( natürlich ohne Stücke) gegessen. Auch das sehr schwierig wegen Schluckstörungen. Schon als er ganz klein war ( wenige Monate) haben wir Übungen nach Castillos gemacht , angeleitet von einer Logopädin.
Als er etwas älter war, sollte er dann mit dem Brei mit Stücken drin erst mal spielen. Es war eine ziemliche Schweinerei, das Kind nackt auf einem Bettlaken mit der Breischüssel. Aber er konnte tasten und sich an das " stückige Gefühl" gewöhnen und auch probieren. Dann kam Mürbchen, aber ohne Kruste ( wenn man hier von einer Kruste überhaupt sprechen kann )
Und so weiter, in ganz langsamem Tempo. Alles begleitet von viel Kotzerei, wenn es mal wieder nicht klappte. Ehrlich, nachdem er mit K... fertig war, haben wir normal weitergegessen, man hatte sich so daran gewöhnt.
Heute (6Jahre) geht fast alles, nur Mischkonsistenzen nicht (Joghurt mit Stücken, Milchreis, Suppe mit Einlage geht nur separat, also entweder flüssiges oder feste Einlage).

Werdet Ihr von einer spezialisierten Logopädin begleitet? Wir haben eine Schlucktherapeutin seit drei Jahren. Eventuell Rat in einem Dysphagie-Zentrum holen.

Auf jeden Fall Euch alles Gute, es wird besser werden, und viel Geduld,
Angela

Es muss heißen Castillo Morales , nicht Castillos ( doofe sogenannte Eingabehilfe am Computer)

Hallo -und auch ein herzlich Willkommen!

"Zu wenig" kann das nicht sein, was hier wer auch immer postet (und Interaktionsstörungen im Bereich Essen können schon eine Menge Sorgen bereiten).
Vorausgesetzt, Du nimmst -meiner Meinung nach- auch die Sorgen der anderen ernst, Net(t)iquette eingeschlossen.
Ansonsten bin ich genauso neu wie Du und kann Dir kaum raten: Mir hilft ganz viel der Gedanke, durch dieses Forum nicht mehr so allein darin zu sein, dass meine Kinder oft anders reagieren als der "Mainstream".
Und genauso schön ist zu sehen, daß trotz allem sich hier Menschen auf den Weg machen, einen weiteren Mini zu begleiten -nichtsdestotrotzobwohl es auch ganz anders kommen kann.

Johanne

Hallo Rebecca,

herzlich willkommen im Forum! Ich wünsche Dir einen guten Austausch und viele brauchbare Infos.

Da es bei Euch nicht nur die Essstörung ist, sondern auch noch Wahrnehmungs- und Interaktionsstörung, könnte es auch Autismus sein. Wurde das schon mal fachmännisch überprüft?

Es gibt viele autistische Kinder mit teils massiven Besonderheiten beim Essen, manchen drehen als Baby schon den Kopf weg beim Geruch von Mamas Brust. Auch wenn Du Autismus ausschließen würdest, kannst Du also bei der Verwandheit der Störung mal die Schnellsuche nehmen und im Autismus-Unterforum entsprechende Threads suchen, da ist sicher was dabei, was Dir hilft.
z.B.:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... au#1469448
hier grad aktuell:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic94608-0-asc-0.html (auch ein Kind, was nur Brei isst, allerdings zum Autismus ne Grunderkrankung hat)

Mein Sohn hat keine Eßstörung, aber er würde niemals gemischte Konsistenzen zu sich nehmen, oder halbweiche Sachen wie Brei. Da würde er lieber tagelang nix essen.

Es kann an vielen Sachen liegen, u.a. an der Mundmotorik (da helfen geschulte Logopäden, siehe oben), aber auch an der Wahrnehmungsstörung, also das sie Gerüche z.B. extrem wahrnimmt oder synästhetisch wahrnimmt und deshalb nicht ertragen kann. Zu letzterem siehe dazu:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... ie&start=0 (Synästhetische Wahrnehmung, hier geht´s anfangs um Klang, aber ebenso Essen)


Ich kann Dir also keinen konkreten Rat geben, außer: behalte mal im Auge, dass es für mich als Autistenmama nach Autismus klingt und danach, als ob da mal wieder jemand (KiA o.a.) um eine saubere Diagnose herumlaviert. Das ist leider sehr verbreitet und damit ist leider niemandem geholfen ...

Noch ein Nachtrag, nachdem ich grade Deinen anderen Thread gelesen habe: Mein Sohn hatte ein extrem von der Norm abweichendes Schmerzempfinden in den ersten drei, vier, fünf Jahren. Das hat sich soweit normalisiert, dass es heute händelbar ist (d.h. er würde eine Verletzung, Schmerz immerhin "melden"). Die Gesamtstörung selber "verwächst" sich nicht, aber grade bei taktilen Über-/Unterempfindlichkeiten (auch z.Th. Hautkontakt z.B.) gibt es schon die Hoffnung, dass sie sich mit den Jahren etwas normalisieren. SI-Therapie hilft hier sicherlich dazu. Zwangsmaßnahmen kleiner und größerer Art sind bei Autisten i.A. eher kontraproduktiv und wohl nur bei lebensbedrohlichen Zuständen angesagt.

Nur so ne Idee: Hast Du mal versucht, ob sie heimlich, ganz alleine, etwas essen würde?

Liebe Grüße, Ingrid

Hallo Ingrid,

danke für deine ganzen Links, Hinweise und Anregungen!

Wir sind seit etwas über einem Jahr bei einer speziell auf diese Essgeschichten geschulten Logopädin in Behandlung, und Johanna hat während dieser Zeit durchaus nicht von der Hand zu weisende Fortschritte gemacht. Aber letztendlich gegessen wird noch nicht.

Desweiteren sind wir natürlich in permanentem Kontakt mit unserem Kinderarzt, wir waren bereits in der Kinderklinik Mönchengladbach-Neuwerk, wo sie untersucht wurde, als sie wegen Nahrungsverweigerung an den Tropf mußte, und einen Monat später waren wir dann stationär in der Kinderklinik der Uniklinik Köln, von dort auch in deren SPZ und im KJP, wo Johanna komplett auf den Kopf gestellt worden ist. Von Autismus ist keine Rede. Es handelt sich tatsächlich "nur" um die Interaktionsstörung und die sensorische Integrationsstörung.
Dennoch werde ich mir die genannten Threads mal durchlesen.

Im SPZ und in der KJP der Uniklinik Köln sind wir nach wie vor ambulant in Behandlung, genauso bei unserer hier ansässigen Logopädin, wobei das im Moment alles pausiert, weil man nun erst mal abwarten möchte, ob der Kindergarten, in den Johanna nun seit August geht, etwas bewirken kann.
Mir kommen dahingehend allerdings langsam Zweifel, weshalb ich auch gerne die SI-Therapie beim Ergotherapeuten für sie hätte.

Bzgl. ihres Essverhaltens haben wir so ziemlich alles versucht, was man sich denken kann. Mit Zwang, ohne Zwang, hungern lassen (wenn man noch keine Diagnose hat und eigentlich total verzweifelt und allein gelassen ist, dann versucht man einfach alles, auch sowas...), auch heimlich isst sie nicht.
Sie hatte bis vor wenigen Monaten überhaupt kein Interesse an Nahrungsmitteln, hat sie nicht angefasst, geschweige denn in die Nähe ihres Mundes gebracht.
Das zumindest hat sich schon extrem verbessert in erster Linie dank unserer Logopädin, denke ich. Mittlerweile nimmt sie alles in die Hand und leckt und lutscht daran.
Aber wehe, es bleibt ein Krümel hängen. Dann ist das Drama immer noch perfekt.

Das mit dem Erbrechen kenne ich übrigens auch zu Genüge, man legt sich da wirklich ein dickes Fell zu und isst einfach weiter.

Gruß,
Rebecca