Verena mit Emil (Eosinophile Ösophagitis)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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veromil
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Verena mit Emil (Eosinophile Ösophagitis)

Beitrag von veromil »

Hallo zusammen,

seit einigen Tagen schon lese ich immer wieder in diesem Forum und habe mich gestern dazu entschlossen mich anzumelden und heute uns und Emils Krankheitsbild vorzustellen. Ich erhoffe mir natürlich wie wahrscheinlich die meisten ein paar Antworten auf meine Fragen, einen Austausch, und mehr zu erfahren über andere Kinder.

Nun zu uns: Emil ist nun 14 Monate alt, er war nicht konkret geplant aber wir haben uns von Anfang an riesig :P auf ihn gefreut. Meine Schwangerschaft konnte ich nicht so wirklich genießen, mir ging es oft wirklich nicht gut allerdings überwog die Vorfreude. Am errechneten Termin machte sich Emil mit einem Blasensprung in der Früh auf den Weg. Nach 14 Stunden Wehen bekam ich eine PDA, Muttermund war schon auf nichts ging mehr vorwärts. Als man die Wehen weiter einleitete sackten Emils Herztöne nach unten - Notkaiserschnitt. Das war ein sehr großer Schock, trotzallem Kind da und gesund.


Mit dem Stillen klappte es auch nicht so recht, musste mit Hütchen stillen. Mit 3 Monaten verweigerte er die Brust, wog nur noch 4 kg und ich fütterte zu. Mit 5 Monaten begann ich mit der Beikost, kochte alles selber und Emil spachtelte wie ein Weltmeister. Als er so neun Monate war machten wir uns schon ab und an Gedanken. Er war total scharf auf seine Breie aber alles was wir aßen interessierte ihn überhaupt nicht. Ab dem Zeitpunkt ging es los, dass er immer wieder sein Essen verweigerte seine morgendliche Milchflasche aber trank. Anfang Juli 12 verweigerte er komplett außer seine Milch in der Früh. Dazu kam dass er nachts erbrach bis nichts mehr kam und in seiner Entwicklung sich rasant zurückentwickelte. Schließlich ins KH, Infusionen, Magen-Darm-Infekt? ein hin und her, Blut normal bis auf erhöhte Eosinophile, Stuhl unauffällig, 3 Wochen ging das so bis sich der CA der Kinderklinik einschaltete, Magenspiegelung und dann die Diagnose: Eosinophile Ösophagitis (chronisch und angeboren). Seitdem darf Emil nur noch Neocate active trinken und Wasser, sonst nichts, ach doch Cortison oral bekommt er natürlich auch noch. Wielange das noch so weitergeht kann/will man uns nicht sagen. Auch wie es in der Zukunft aussieht, mit der Ernährung usw. wissen wir nicht. Hatten gestern wieder einen Termin beim CA, und sind irgendwie doch frustriert, obwoh es ihm gerade eigentlich ganz gut geht und er ein wirklich ausgelassenes, lustiges Kind ist. So lang ists geworden. :roll:

Liebe Grüße

Verena, Robert und Emil
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chiara2704
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Beitrag von chiara2704 »

Hallo und herzlich Willkommen... :hand:


Wenn du unsere Geschichte mal lesen möchtest....WIR haben auch so einen kleinen Sonderling zuhause...(Gehabt, denn jetzt "geht" es)...

Ich wünsche dir einen schönen Erfahrungsaustausch. Wenn du fragen hast, melde dich einfach!

Liebe Grüße Steffi
Chiara(04/05);Jo(06/09)- PFO
Edgar(02/11)- Unklares Retadierungssyndrom
(Gedeihstörung),Reflux,Hakenmagen, Hernia diaphra., Brachymesophalangie 5 Finger, Hochkalorische Nahrung, Herz-PFO, Krämpfe (01/02-12) V.a. SRS---> Immer noch ein Leichgewicht!!! :(

Vergangenheit:
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LenaJulia
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Beitrag von LenaJulia »

Hallo Verena, Robert und Emil,
auch von ir ein herzliches Willkommen im Forum :wink:
Das Krankheitsbild von Emil habe ich erst mal gegooglet. Ich kann Euch da leider nichts zu sagen, wollte euch aber gerne unsere Selbsthilfegruppe vorstellen:
KEKS e.V. (Kinder und Erwachsene mit kranker Speiseröhre)
www.keks.org
Wir sind dort Mitglied, da meine Tochter mit einer Speisenröhrenfehlbildung zur Welt kam.
Liebe Grüße,
Julia
Julia (*77) und Lena (*10) eh. Frühchen, z.n. Ösophagusatresie Typ IIIb, Tracheo- und Bronchomalazie, Infektanfälligkeit, nächtliche BiPAP Beatmung, Sauerstoff pflichtig
veromil
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Beitrag von veromil »

Danke für die liebe Begrüßung,

Steffi es wäre super wenn wir uns austauschen könnten, ich bin mittlerweile in allem so unsicher. Wir wissen Emils Diagnose ja noch nicht so lang und am meisten würd mich schon interessieren wie die Nahrungsaufnahme irgendwann aussieht. Auf was für Lebensmittel müsst ihr z.B verzichten?

Julia auch an dich vielen Dank für den wertvollen Tipp, genau so etwas habe ich mir erhofft und gesucht.

Liebe Grüße

Verena
veromil
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Schreck lass nach

Beitrag von veromil »

Hallo zusammen,

hatten gerade einen riesen Schreck. Emil schrie wie am Spieß ohne wirklich aufzuwachen, überstreckte sich nach hinten und lies sich nicht beruhigen. Außerdem fing er das würgen an und riecht schon wieder so verdächtig aus dem Mund, gespuckt hat er zum Glück nicht. Bitte nicht schon wieder, jetzt geht es seit 8 Wochen gut, bitte nicht mehr diese Spuckerei!!!! Ich bin dann das reinste Nervenbündel. Jetzt liegt er in unserem Bett und schläft wieder, werd mich dazulegen.

Gute Nacht an alle Nachtschwärmer :roll:

Verena
chiara2704
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Beitrag von chiara2704 »

Hallo meine Liebe......

Ach man, da hat er euch ja einen Schreck ein gejagt,was? Mensch Emil...... :roll:

Du, wurde schon mal ausser der Magenspiegelung eine 24-h Ph-Metrie gemacht? Das heißt, ein kleiner "Schlauch" wird in die Nase eingeführt bis zu einer bestimmten Stelle im Magen (nach Messwerten und Alter und Größe des Kindes) und dieses bleibt dann für 24 Stunde drin. dran angeschlossen ist ein Gerät wo man dran stellen muss ob das Kind liegt oder hoch genommen wurde und ob es gerade isst! Bei der Auswertung kann der Arzt sehen wie "sauer" Emil ist!

Also ob zu seiner diagnostizierten Erkrankung auch ein Reflux dazu kommt. bedeutet es steigt Magensäure auf in die Speiseröhre, DAS macht HÖLLISCHE Schmerzen, wie EXTREM SODBRENNEN bei einem Erwachsenen! Der Reflux muss medikamentös behandelt werden in manchen Fällen operiert werden. DAS solltest du abklären!!!

Zu der Ernährung schreibe ich dir dann nochmal....
Neocate hatten wir auch EWIG....UND das war auch GUT SO!!!!! Diese Nahrung ist bereits auf gespalten und kann so leichter ab gespeichert werden. Auch Speiseröhre und Magen haben es mit dieser Nahrung leichter!

LG Steffi
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veromil
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Beitrag von veromil »

Hallo Steffi,

ersteinmal wollte ich dir sagen dass ich euch wirklich bewundere, Dich, Edgar und deine Familie. Habe gestern Abend eure Geschichte gelesen, ich war wirklich gerührt. Ihr habt so viel durchgemacht dass ich dafür eigentlich gar keine richtigen Worte finde. Ich habe wirklich einen riesen Respekt.

Danke dass du dich desweiteren dann auch noch um andere (uns) kümmerst, bin wirklich sehr froh darüber.

Eigentlich müsste ich mich auskennen, bin Kinderkrankenschwester, aber wenn es um meinen Emil geht bin ich total hilflos. Ich hab momentan einfach Ängste die mich nicht loslassen. Die letzten Wochen stecken mir noch in den Knochen vorallem als es ihm so schlecht ging und man überhaupt nicht wusste warum. Emil hat 20% seines Körpergewichts verloren. Zwar hat er durch das Neocate wieder zugenommen aber das es schnell wieder in die andere Richtung gehen kann verfolgt mich einfach.

Würdest du dir eine zweite Meinung einholen, weil ich frag mich schon warum man mir z.B eine pH-Metrie noch nie vorgeschlagen hat, vorallem da es ja nicht selten ist das ein Reflux bei diesem Krankheitsbild dazukommt bzw. eine Rolle spielen kann. Der CA der Kinderklinik in Kempten macht uns außerdem überhaupt keine Hoffnung er ist immer eher negativ (vorsichtig). Sagt selber er will sich mit einem Kollegen austauschen welcher Kinder in Emils Alter mit dieser Erkrankung hatte. Was meinst du?

Liebe Grüße du tapfere, starke Mama :icon_thumright:

Verena
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Beitrag von veromil »

Emil hat heut Nacht gespuckt, Fieber hat er auch 39,5. Getrunken hat er gerade 100ml. Was ist das jetzt schon wieder? Hat kein Schnupfen, Durchfall, Husten.
LG
Verena
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chiara2704
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Beitrag von chiara2704 »

Hallo meine Liebe.....


Also...DAMALS hätte ich nie an der Meinung unserer Ärztin gezweifelt. Sie ist Kinder Gastroenterologin und mit Ihrer Chefin zusammen echte Experten was Magen-Darm Trakt betrifft! ABER.....Ich denke grad nach dem was uns passiert ist das eine zweite Meinung nie schadet!

"Kostet ja nix" sagt man so schön. Ich hatte IMMER Angst das Edgar immer nochmal alle Untersuchungen NOCHMAL durchmachen müsste. DAS wollten wir ihm nicht zu muten! Aber das ist Quatsch. Jetzt wo wir ja auf Grund der ganzen Sache gewechselt sind (zur Charité nach Berlin) muss ich sagen: "Hätte ich das mal nur schon früher getan!"

Du, die "kochen auch nur mit Wasser" wie ich immer so schön sage.....ABER die haben nen anderen Blick auf die Sache! Gut, Edgar kam zu denen als er weder Sonde noch Katheter in sich hatte! Aber trotzdem....>Das Paket< ist gut. Sie werden dort sicher auch nicht raus finden was mit Edgar los war....Aber das ist jetzt auch nicht relevant! Jetzt ist uns wichtig das die Sachen die noch uns "Bauchweh" -kleinere Baustellen, behandelt werden, bzw. kontrolliert! Wer weiß, evt. wird ja doch nochmal jemand etwas finden, wenn Edgar sich doch nicht "nor,al" weiter entwickeln sollte! .....WER weiß DAS schon????

Also, ich kann dir nicht sagen, hole dir ne Zweitmeinung ein, aber ich würde es dir raten. Und ruhig immer offen auch mit dem CA sprechen...das du dich unwohl fühlst mit dem Gedanken wie es ist mit Emil und du deswegen einen anderen Arzt aufsuchen möchtest. Evt. hat er eine andere Adresse für dich. DENN: wenn du nochmal zu dieser Klinik/diesem Arzt musst, bzw. auch möchtest, ist es ein verkrampftes Verhältnis wenn der CA über Umwege (zbs. weil andere Ärzte Untersuchungsbefunde anfordern von ihm) erfährt das ihr gewechselt seid...
So denke ich!

Du, und ob du nun Kinderkrankenschwester bist oder nicht....Es geht um DEINEM Emil...da hat man 1000 mal mehr Angst falsche Entscheidungen zu treffen. Klar, im Beruf auch, wäre fatal, ABER....eine persönlich Bindung, Familie, das eigene Kind-----Das ist man nun mal MUTTER, NICHT KRANKENSCHWESTER! Und das ist auch gut so.....

Ich war, obwohl ich es nie gelernt habe oder so mehr Krankenschwester als Mutter für Edgar!!!! :roll: DER größte Fehler meines Lebens. Gut, wahrscheinlich hat es Edgar nur dadurch geschafft, das ich Gefühle wohl eher aussen vor gelassen haben....Hallo, ich habe meinem Sohn Sonden gelegt, ihn parenteral und enteral ernährt...alles musste steril sein...ich habe ihm Glycerol Einläufe gemacht ihn zuhause an Überwachungsmonitor angeschlossen,jeden Abend, und ihn zuhause reanimiert......

DAS wäre als MUTTER nicht möglich gewesen...ICH habe einfach nur "funktioniert"! :(

Aber es hat sich gelohnt....so, also mach DIR am wenigsten Vorwürfe das dir dein Beruf nicht hilft im Umgang mit Emil´s Erkrankung...ALLES WIRD GUT!!!!

Im Nov. findet immer ein Kongress der Kindergastroenterologen von Deutschland statt. Evt. wäre es gut wenn du einen Kinder Gastroenterologen bis dahin auf gesucht hast und dieser deinen Emil als "Fall" dort vorstellt....
Edgar war letztes Jahr dort großes Gesprächsthema!!!!

>> Wenn 3 Leute ein Rätsel lösen wollen, und kommen nicht auf diese eine Antwort...dann kommt vielleicht auf einmal ein Vierter vorbei und kann es auf Anhieb lösen!".......

In diesem Sinne-----

Liebe Grüße Steffi und "Shorty Edgar"

P.S. VIELEN DANK für deine lieben Worte...aber auch ich war nicht immer stark....Trotzdem..DANKE :D
Chiara(04/05);Jo(06/09)- PFO
Edgar(02/11)- Unklares Retadierungssyndrom
(Gedeihstörung),Reflux,Hakenmagen, Hernia diaphra., Brachymesophalangie 5 Finger, Hochkalorische Nahrung, Herz-PFO, Krämpfe (01/02-12) V.a. SRS---> Immer noch ein Leichgewicht!!! :(

Vergangenheit:
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