Marina (Kinderärztin im SPZ)

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Angela77
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Beitragvon Angela77 » 26.10.2013, 22:42

Hi Anja,

Test auf Gliadorphin und Kaseomorphin :wink:

Kann man notfalls auch selbst veranlassen z.B. bei biovis - Urin muss tiefgefroren sein. Um 60 Euro, PKV zahlt oft.

Kaseomorphin ist in fünf Tagen draußen, also wenn euer Kleiner schon länger milchfrei (und sojafrei) ist, werdet ihr da nichts finden :!: Gliadorphin braucht länger ...

LG
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

Anja Müller
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Beitragvon Anja Müller » 28.10.2013, 09:40

Hallo Angie

und vielen Dank! Jetzt weiß ich, wonach ich fragen/schauen muss ... Blöd ist bloß, dass wir keinen Urin aufgehoben haben, bevor wir auf diese Diät umgestiegen sind (machen wir de facto seit mehren Wochen).

Werde die Sache gleich morgen angehen! D.h. mit den Ärzten absprechen, wie lange nach dem probeweisen Zufüttern von Gluten eine Urinprobe Sinn macht ...

LG,

Anja

MarinaH
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Beitragvon MarinaH » 30.10.2013, 15:14

Hallo!

Ein Versuch kann nicht schaden und 60 Euro geht grad noch. Da muss Dein Kleiner aber ganz schön gelitten haben, wenn er mit der Diät soviel besser drauf ist. Mal sehen, wie es weitergeht. Eine direkte Schädigung des Gehirn tritt zumindest bei einer klassischen Allergie nicht auf. Chronische Schmerzen können dagegen schon sehr beeinträchtigen.

Alles Gute!
Marina
Kinderärztin im SPZ

Angela77
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Beitragvon Angela77 » 30.10.2013, 15:19

Hallo Anja,
hat euer Kleiner Epilepsie-Potenzial? Dann solltet ihr nur ganz, ganz, ganz langsam mit dem Gluten wiedereinschleichen :wink: Ich war vor einem Jahr auf einem Autismuskongress wurde dringend dazu geraten, gerade bei Epi-Kindern die glutenfreie Diät NIEMALS schlagartig zu unterbrechen ...

LG
Angie
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roland08
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Beitragvon roland08 » 30.10.2013, 16:14

Hallo Marina,

dann will ich doch auch mal eine Einschätzung:

Wir haben seit 4 Wochen die EEG-basierte Diagnose Rolando Epilepsie bei unserem 5-jährigen Sohn. Er war eine Frühgeburt (35. Woche) und die letzten 7 Wochen vor Geburt wurde meine Frau kontinuierlich mit Wehenhemmern behandelt. Bislang hatten wir bei ihm noch keinen größeren Anfall beobachten können. Nun, sensibilisiert durch die Diagnose, beobachten wir hier und da des Nachts einige als Rolando-typisch beschriebene Symptome: Schmatzen, Schluckbeschwerden, Zähneknirschen

Uns interessiert im Moment : Er ist seit 2 Jahren wegen Entwicklungsrückstand (vor allem sprachlich) in logopädischer und ergotherapeutischer Behandlung. Unsere Logopädin hatte in den letzten Wochen den Eindruck, dass er bei ihr erworbene Inhalte nicht sicher und immer abrufbar abspeichert. Hierfür hatte sie keine Erklärung. Die frische Diagnose Rolando fügt sich nun passend in dieses Beobachtungsbild ein. Unser Neurologe erklärte uns, dass bei Rolando die nächtlichen Abspeicherungsprozesse ins Langzeitgedächtnis gestört sein können, Betroffene nicht selten lernbeeinträchtigt gerade im sprachlichen Bereich sind.

Frage: Welche Möglichkeiten gibt es hier, diese Lern-/Sprachstörung günstig zu beeinflussen ? Gibt es (Epilepsie-)Medikamente ohne herbere Nebenwirkungen oder gar Verstärkungstendenzen hinsichtlich einer Lernbehinderung ?

Möchte noch hinzufügen, dass wir eigentlich keine "schnellen Medikamentengeber Eltern" sind. Hier aber ist es eminent wichtig, auch für die psychosoziale Entwicklung unseres Sohnes, dass die kürzlich begonnenen Sprachlernerfolge, auf die er aus anderen Gründen (Mutismus, inzwischen austherapiert) lange, lange warten musste, nicht ins Stocken geraten oder gar ganz abbrechen.

Danke im voraus.

Anja Müller
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Beitragvon Anja Müller » 31.10.2013, 16:43

Hallo Marina und Angie,

danke für Eure Antworten!

Langsam wieder anfangen: machen wir!

@Marina; weißt Du zufällig, wie lange er Gluten in welcher Menge wieder kriegen muss, bevor so ein Test Sinn macht? Sollte er das Zeug echt nicht vertragen, würde ich halt gern möglichst bald wieder damit aufhören können ... Also frage ich dazu unseren Kinderarzt auch nochmal. Kann aber ja sein, dass er es auch nicht so weiß ...
Der Unterschied war übrigens Hammer! Dass chronische Schmerzen viel ausmachen, kann ich mir vorstellen, aber was ich z.B. nicht verstehe ist, dass er vorher wie weggebeamt dalag und sich auch kaum mal über was beschwert hat, während er jetzt viel schneller Alarm quietscht und bald auch schreit, wenn im was nicht passt. Eigentlich müsste es doch so sein, dass chronische Schmerzen eher reizbarer und empfindlicher machen? Lass mich aber gern vom Gegenteil belehren ...! Die Therapeuten haben übrigens auch den Eindruck, dass er überhaupt einfach vielmehr mitkriegt. Von seinem Körper, von der Umgebung und und ...

Danke außerdem, dass Du Dich als Ärztin in diesem Forum mit den Fragen und Meinungen betroffener Eltern auseinander setzt. Ich finde das super!

LG,

ANja

Angela77
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Beitragvon Angela77 » 31.10.2013, 17:39

Hallo Anja,
ich würde sagen, sobald du bemerktst, dass er wegbeamt ist, Urinprobe nehmen - fertig - wieder ausschleichen  8) Wenn die Opiode im Gehirn sind, sind sie auch im Urin :idea:

LG
Angie
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Beitragvon Anja Müller » 14.11.2013, 15:34

Hallo Angela,

hab endlich einen Doc, der bereit ist, die Gliadingsdlda zu testen (er glaubt nicht dran, aber er machts). Er weiß aber nicht, in welches Labor man den Urin schicken kann. Soll ich selber rausfinden. Kannst Du mir weiter helfen? Wo habt Ihre testen lassen?

Vielen Dank!

Anja

Angela77
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Beitragvon Angela77 » 14.11.2013, 16:58

Hi Anja,
Labor biovis :wink: Notfalls geht es bei diesem Test auch ohne Arzt - wahrscheinlich, weil der Laborarzt nur die Empfehlung Diät oder keine Diät geben muss  8) Da kann ja nichts Schlimmes passieren :wink:

Wie ist euer Zwerg denn mit Gluten jett drauf???

LG
Angie
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Beitragvon Anja Müller » 14.11.2013, 18:35

Hallo Angela

und danke für Deine Antwort! Ist das dieses Labor in Limburg? Wie kriegt man den Urin da tiefgekühlt hin?

Bis jetzt habe ich mich mit dem Gluten probieren noch nicht getraut. Erst mal fange ich mit Kartoffeln an (um auszuschließen, dass da was ist) und dann kommt das Gluten. Wobei ich das an diese Laborsache koppeln möchte, um nicht zu lange rum zu probieren. Der Arzt weiß allerdings auch nicht, wie lange man ihm Gluten geben muss, bevor eine Probe Sinn macht. Er meint, ich soll mal beim Labor nachfragen. Ob das geht?

LG

Anja


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