Stephie mit Leon und Luca (u.a. CRMO, Neurodermitis)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Zwillingsstephie
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Stephie mit Leon und Luca (u.a. CRMO, Neurodermitis)

Beitragvon Zwillingsstephie » 04.08.2012, 09:57

Hallo! Wir sind eine fröhliche Familie mit diversen Handicaps.
Stephie, 41 J., Asthma, multiple Allergien, Spinalstenose, Reflux
Gerd, 56 J, Herzinfarkt, Stent gesetzt, Epilepsie
Leon, 8 J., Allergien und
Luca, 8 J, CRMO, Migräne, Neurodermitis
Momentan beschäftigt uns vor allem die Diagnose von Luca. Seit seiner Geburt hat er immer wieder über Wochen und Monate heftige Schmerzen in den Beinen, "das sind Wachstumsschmerzen", sagte der Kinderarzt, zwischendurch haben wir ihm schon Schmerzmittel gegeben, damit er mal zur Ruhe kommt. Seit letztem Jahr Mai doktorn wir wieder herum und haben den Arzt gewechselt. Jetzt sind wir bei den Kinderorthopäden der Uni Lübeck in Behandlung. Bei einem MRT der Hüften hat es dann einen Zufallsbefund im linken Oberschenkelknochen gegeben: Tumor. Nach einer Biopsie und endlosem Warten kam der Befund: kein Tumor, massive Entzündung im Knochenmark. Jetzt hat Lucas Erkrnakung einen Namen CRMO (chron. multifokale rekurrierende Osteomyelitis. Seit Mai läuft er an Gehstützen / benutzt den Leihrolli - natürlich einen für Erwachsene :-(
Seit einigen Wochen ist unser Leben nun extrem anstrengend und ziemlich aus der Bahn geworfen und die Mama wird Tag und Nacht beansprucht, den zu allem Stress, den wir schon hatten, kam dann noch ein Schienbeinbruch mit Gips bis in die Leiste...der ist vor 10 Tagen entfernt worden, laut Rö-Bild ist alles gut verheilt, aber er kann nicht laufen. Soviel erstmal zu uns. Wir freuen uns sehr, dass es dieses Forum gibt, wir haben schon einige Male gestöbert :-) Vielen Dank und herzliche Grüße

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julesmama
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Beitragvon julesmama » 04.08.2012, 10:19

Schön das Du Dich endlich angemeldet hast!!!
Hier bekommst Du bestimmt Antworten!!
Knutscha
Liebe Grüße von Emily und Maren

Wenn Dir jemand sagt: Die Zeit heilt alle Wunden!
Haue ihm paar in die Fresse und sage: Ist gleich wieder gut!

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Beitragvon Zwillingsstephie » 05.08.2012, 16:14

und wenn nicht, streu ich Glitzer drüber ;-)
Liebe Grüße,
Stephie



Stephie (*71) Multiple Allergien, Asthma, WS-Stenose, GDB 50 G
Ehemann (*56) KHK, Myokardinfarkt, Stent, Epilepsie, Fusshebeschwäche GDB 40
Leon (*04) Psoriasisarthritis, Allergien, ADHS, Migräne
Luca (*04) Chron. rekurrierende multifokale Osteomyelitis (CRMO), JIA, Migräne, Neurodermitis, ADHS, GDB 100 G aG B H

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Beitragvon julesmama » 05.08.2012, 21:13

Geht nicht, denk dran Du hast 2 Jungs!!!
Liebe Grüße von Emily und Maren



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MajaJo
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Beitragvon MajaJo » 06.08.2012, 10:21

Hallo Stephie,

neugierig öffne ich alles, was mit Neurodermitits zu tun hat, aber da habt Ihr ja noch eine ganz andere Baustelle.

Liebe Grüße
Maja
Maja m. Jo (*2010) ND, Ichthyosis vulgaris, Asthma, Allergien m. Anaphylaxie, Störung d. Sozialverhaltens, GdB 70 H und Enkel (3/2018-5/2018) V. a. syndromale Erkrankung

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Beitragvon Zwillingsstephie » 06.08.2012, 20:49

Hallo Maja,
ja, mit Neurodermitis fing es an...es kann sogar sein, dass die Neurodermitis und CRMO zusammenhängen, wird dann demnächst mal genauer beguckt, dann heisst das Ganze Sapho-Syndrom. Wir warten ab und hoffen auf Besserung.
Liebe Grüße,
Stephie
Liebe Grüße,

Stephie







Stephie (*71) Multiple Allergien, Asthma, WS-Stenose, GDB 50 G

Ehemann (*56) KHK, Myokardinfarkt, Stent, Epilepsie, Fusshebeschwäche GDB 40

Leon (*04) Psoriasisarthritis, Allergien, ADHS, Migräne

Luca (*04) Chron. rekurrierende multifokale Osteomyelitis (CRMO), JIA, Migräne, Neurodermitis, ADHS, GDB 100 G aG B H

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Beitragvon MajaJo » 07.08.2012, 12:18

Hallo Stephie,

das ist sehr interessant, da bei meinem Sohn auch der Verdacht auf eine Erkrankung aus dem rheumatischen Formenkreis besteht. Leider hat uns die Diagnostik noch nicht weitergebracht. Wenn, dann muss es was ganz seltenes sein. Ich habe bei Jo nie an eine "normale" Neurodermitis geglaubt. Seine Lebensqualität ist ganz erheblich eingeschränkt. Wie ist es bei Deinem?

Liebe Grüße
Maja
Maja m. Jo (*2010) ND, Ichthyosis vulgaris, Asthma, Allergien m. Anaphylaxie, Störung d. Sozialverhaltens, GdB 70 H und Enkel (3/2018-5/2018) V. a. syndromale Erkrankung

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Beitragvon Zwillingsstephie » 07.08.2012, 21:09

Hallo Maja,
jahrelang ist Luca mit angeblichen Wachstumsschmerzen umhergelaufen, über Wochen gehumpelt, seine Neurodermitis hat er nicht an den typischen Stellen, sondern überwiegend an den Handinnenflächen und den Fusssohlen, es sieht erst aus wie kleine Pusteln, dann wird es trocken und rissig...Die Diagnose CRMO ist eigentlich durch einen Zufallsbefund herausgekommen. Luca hatte letztes Jahr einen Unfall (Sturz aus 2,5m Höhe) und hat sich dabei eine Absprengung in der Wachstumsfuge des rechten Sprunggelenkes zugezogen, auch nach wochenlagem Cast und anschliessender Physio wurde es nicht besser, sondern schlechter. Schliesslich hatte er heftige Schmerzen in der Hüfte, ein MRT hat dann einen Tumor im linken Oberschenkel gezeigt. Es war nicht klar was das ist und wurde eine offene Biopsie vorgenommen, es war ein großer Entzündungsherd der im Knochenmark, der schon einiges verdrängt hatte und den Knochen angegriffen hat. Bis zu dem Zeitpunkt hatte Luca noch keine Schmerzen, woraus die Ärzte schlossen, dass er an heftige Schmerzen sehr gewöhnt ist. Proben wurde an verschiedene Unis nach Heidelberg und Berlin und irgendwo in Österreich geschickt, es hat 2 Wochen gedauert, dann war klar Krebs ist es nicht. nach weiteren Wochen kam dann die Diagnose. Die Entzündungsherde sind auf einem Röntgenbild nicht sichtbar, im MRT aber schon, der Kinderarzt - wir haben inzwischen einen neuen - will jetzt ein Skelettszintigramm machen, um einmal alle Herde zu lokalisieren. Ich weiß nicht, ob das sinnvoll ist, wenn es wehtut, wissen wir wo es ist und wenn es nicht wehtut darf mein Sohn auch einfach mal Kind sein und nicht der ewige Patient! Viel machen kann man bei dieser Erkrankung eh nicht. Wir überstehen es mit Schmerzmitteln, an Krücken oder im Rolli, wenn nötig verbringt er den Tag auf dem Sofa anstatt in der Schule und beten, dass es schnell wieder ausheilt. Er ist dabei nach außen meistens fröhlich, knabbert aber seine Fingernägel ab, pieschert häufiger mal ins Bett und ist sehr anhänglich, manchmal aber auch sehr launisch. Alles in allem ist mein Wirbelwind sehr viel ruhiger geworden und es beschäftigt ihn in allen Lebenslagen. In der Schule sollten sie heute schreiben, was sie gerne am Nachmittag machen. Sein text fing mit den Worten "Wenn ich gesund bin" an. Ich hoffe, Ihr habt bald eine Diagnose, es macht das Leid nicht kleiner, aber es hat wenigstens einen Namen und kann "beschimpft" werden. Ich finde nichts schlimmer als die Ungewissheit.

Liebe Grüße, Stephie

MajaJo
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Beitragvon MajaJo » 08.08.2012, 11:41

Hallo Stephie,

das heißt, dass Ihr jahrelang ohne Diagnose rumgelaufen seid :? Da steht uns ja noch was bevor. Mich nerven die zwei Jahre inzwischen schon. ständig wird man hin und her geschickt und kommt nicht voran. Von der Allergologie in die Rheumatologie und umgekehrt. Jo hat seine Ekzeme überall, nur nicht am Rumpf. Bauch, Rücken und Windelregion sind fast nie betroffen (außer kleine Stellen, wenn wir gerade Cortison nehmen), Handflächen und Fußsohlen sind auch betroffen. Obwohl er ins seinen Allgemeinbefinden stark beeindrächtigt ist, entwickelt er sich noch altersgerecht und man hat das Gefühl, dass er glaubt, dass es einfach zu seinem Leben dazugehört.

Traurig, wenn dein Sohn schon solche Dinge wie "wenn ich gesund bin" formuliert :cry:

Liebe Grüße
Maja
Maja m. Jo (*2010) ND, Ichthyosis vulgaris, Asthma, Allergien m. Anaphylaxie, Störung d. Sozialverhaltens, GdB 70 H und Enkel (3/2018-5/2018) V. a. syndromale Erkrankung

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Beitragvon Zwillingsstephie » 08.08.2012, 15:20

Hallo Maja,
ist es nicht furchtbar, wenn man so hilflos dasteht, die Situation ändern möchte und nicht an die richtigen Leute gerät? Stundenlang forscht man im Netz, nimmt alle Informationen, die man bekommen kann auf und versucht sich etwas zusammen zu reimen. Ich weiß gar nicht, wie oft ich mit Luca zum Kinderarzt gelaufen bin und ihm in den Ohren gelegen habe. Er hat sogar auf meinen ausdrücklichen Wunsch mal Rheumafaktoren abgenommen, hat nichts ergeben und der Dr. fühlte sich bestätigt. Das ist jetzt zum Glück anders! Kinder gewöhnen sich wirklich schnell an Krankheiten und Schmerzen. Bei unserem KHaufenthalt im Mai ist Luca direkt nach der OP aufgewacht, Drainage im Bein, 5 cm Schnitt im Oberschenkel und walnussgroßem Loch im Oberschenkelknochen, hat die Schwester im Aufwachraum so zugetextet, dass er ganz schnell zurück auf Station kam, damit die anderen Patienten ihre Narkose ausschlafen konnten. Er hat dann erstmal eine riesige Portion Milchreis verschlungen (versehentlich hatten sie eine Erwachsenenportion bestellt und die Schwester meinte "Na, da hat die Mama wohl mitgegessen"...) und gefordert, dass Papa und Leon auch noch seinen besten Freund zum nachmittagsbesuch mitbringen sollen. 6 Stunden nach der OP waren wir dann Eisessen. Am nächsten Tag wurde die Drainage mit Sog ohne Betäubung gezogen, Luca hat einmal ausgeatmet. Die Ärztin und die Schwestern fanden sein verhalten sehr untypisch. Unser Arzt hat uns später gesagt, Luca ist Schmerzen gewohnt. Leider sind es ja nun aber auch sehr ernsthafte Bewegungseinschränkungen und daran wird sich ein eigentlich sehr agiles Kind wohl nie gewöhnen...
Uuuups, das ist jetzt aber lang geworden - egal! Freu dich über jeden Tag an dem dein Kind fröhlich und munter ist und halte sie in deinen Gedanken fest - für die anderen Tage... liebe grüße, Stephie
Liebe Grüße,

Stephie







Stephie (*71) Multiple Allergien, Asthma, WS-Stenose, GDB 50 G

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