Monitoring in Vogtareuth - wer war schon mal da?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Calvina
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Monitoring in Vogtareuth - wer war schon mal da?

Beitrag von Calvina »

Hallo,

Anfang August geht`s zum Monitoring nach Vogtareuth. Kann mir jemand etwas dazu berichten?
Wie ist denn die Zimmerunterbringung...Einzelzimmer, mit mehreren zusammen auf dem Zimmer?
Da ich gesundheitlich etwas lediert bin (habe eine Spinalkanalverengung und die Schultermanchette entzündet) kann ich schlecht auf einer Elternliege schlafen. Ich lagere meinen Kleinen Nachts mehrmals um, da ist es anstrengend für mich immer von der Liege aufzustehen und zum Bett den Kleinen zu laufen. Bis jetzt hatte ich immer ein normales Bett was ich dann an das Bett von meinem Sohn dranschieben konnte...also ein Doppelbett. Wäre das in Vogtareuth auch möglich?

Lieben Gruss
Vera
:D

Laurinsmama
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Beitrag von Laurinsmama »

Hallo Vera,

Ja, wir haben das schon dreimal hinter uns gebracht...
Aaalso, Du liegst in einem Zimmer mit Deinem Kind, kann aber gut sein, dass noch ein anderes Kind samt Mama im Zimmer ist....
Ihr habt ein eigenes Bad, die Bettwäsche ist dunkelblau wegen der Nachtsicht...
Dann wird verklebt...da kommt das Monitoringteam und fixiert die Elektroden mit einem Zweikomponentenkleber auf der Kopfhaut...das kann eine sehr langwierige Prozedur werden, je nachdem, wieviele Elektroden verklebt werden....
Laurin wurde dafür sogar sediert.
Darüber kommt eine Art Turban, der die Kabel schützt, die in einem Kasten hinterm Bett eingesteckt werden...so läuft die Ableitung.
Du musst praktisch 23 Stunden mit dem Kind im Zimmer sein, die Kamera ist auf das Kind gerichtet, und bei einem für Dich sichtbaren Anfall drückst Du einen Signalmelder, dann eilen die Monitoringleute zu Euch um den Krampf genau zu dokumentieren.
Eine halbe bis eine Stunde pro Tag kannst Du mit dem Kind raus...dann sind die Kabel in einem Rucksack.
Wie lange das dauert, ist individuell unterschiedlich, wir waren mal zehn Tage, mal drei....
Es ist anstrengend, keine Frage, aber man versucht dort, es irgendwie erträglich zu machen, das Team ist sehr, sehr nett.
Also, keine Angst!
Alles Gute!

LG Kirstin
Laurinsmama mit A.99 und L.07, SCN2A-Mutation, Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung,Jejunal-Button,VNS, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,

Alicia08
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Beitrag von Alicia08 »

Hallo Vera!

Wir waren im März eine Woche zum Monotoring.
Wir hatten das Glück allein imZimmer zu sein, erst am letzten Tag kam jemand dazu, aber das lag vielleicht daran das mein Mann die Begleitperson war. Wir hatten zwei grosse Betten aneinander geschoben und man konnte gut schlafen . Das Personal ist super nett und freundlich. Wir waren vormittags ne halbe stunde und nachmittags ne halbe stunde unterwegs. Am Abend war die kleine auch mal ne stunde allein auf dem Zimmer , sie war ja unter Beobachtung und mein Mann war fernsehen. Aber es ist auch ein Fernseher mit DVD auf dem Zimmer. Wir waren 7 Tage. Wir sind auch in Voghtareuth ab nächste Woche zur OP bis Ende August. Vielleicht laufen wir uns mal übern Weg.

LG Anja

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TimsMama2009
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Beitrag von TimsMama2009 »

Hallo,
was genau wird mit dem Monitoring bezweckt? Ist das quasi ein Langzeit-EEG mit zeitgleicher Videoaufnahme? Wird das nur in Extremfällen gemacht?

Lieben Gruß
Nicole
Grüße von Nicole (*72) und Tim (*09), Lissenzephalie, Balkenagenesie, Erweiterung der Seitenventrikel, seit Febr. 2010 West-Syndrom (nicht anfallsfrei mit auffälligem EEG) und seit Nov. 2013 PEG - kann nicht sprechen, nicht laufen, nicht sitzen, nicht krabbeln - ABER unser Li-La-Launebär
unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... 66#1229866
- Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiss wie Wolken schmecken -

Alicia08
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Beitrag von Alicia08 »

Hallo Nicole!

Ja Monotoring ist ein Langzeit-EEG mit Vidioüberwachung.
Bei uns wollten die Ärtzte sehen, ob man bei meiner Tochter etwas operieren kann und sie den sogenannten Herd finden im Gehirn, da sie als therapieresitent gilt mit Tabletten.
So etwas schlagen die Ärzte meist vor, wenn schon mehrere Medikamente ausprobiert wurden und es doch noch Anfälle gibt.
Bei meiner Tochter haben sie z.B. viele kleine Anfälle im EEG gesehen , die wir garnicht als Anfall sahen, wie z.B. nur Augen aufmachen nach dem Schlaf gab schon Anzeichen im EEG.
Und dadurch das es den ganzen Tag und Nacht angeschlossen ist, sieht man ja doch alles.
Wir werden in zwei Wochen operiert und ich hoffe es lohnt sich und die Krampferei hat ein Ende.

LG Anja

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