Hirnstimulation - wer hat damit Erfahrung?

Hier könnt ihr euch über die unterschiedlichsten Therapiemöglichkeiten (Logopädie, Petö, Cranio Sacrale) für eure Kinder austauschen und Fragen rund ums Thema Krankengymnastik und Frühförderung stellen.

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veralein
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Hirnstimulation - wer hat damit Erfahrung?

Beitragvon veralein » 16.06.2012, 20:44

Hallo zusammen
Unser Spz schlägt eine tiefe Hirnstimulation durch einen Neurologen vor,um zu schauen ob die was bewirken kann.Im Moment Bin Ich unsicher ob Ich es bei meinen Sohn durchführen,lassen soll?
Drum meine Frage kennt das jemand,oder hat erfahrungen in diesem Bereich?
über eure Antworten würde Ich mich freuen.
Vielen Dank gruss veralein
alleinerziehend 45 drei jungs 26/17/14
Mein 14jähriger hat eine Hyperkinetische Bewegungsstörung mit Choreatiformen und ballistischen Elementen,Muskelhyponie

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carinab
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Beitragvon carinab » 17.06.2012, 15:22

Hallo,

die Risiken sind heutezutage bei einer Hirnstimulation überschaubar und werden sehr häufig bei austherapierten Parkinson - Patienten durchgeführt. Klingt vielleicht schlimm, ist aber kaum schlimmer als jede andere OP.
Wenn es wirklich Aussicht auf Erfolg bei Deinem Sohn hat sollte man das versuchen. Was ich mich allerdings frage ist, ob das SPZ da so die Kompetenz hat sowas zu entscheiden und abzuwägen. Das würde ich durch einen guten Neurologen, der sowas auch macht, noch mal klären lassen.

Liebe Grüße
Carina
Elias (*18.09.2008 / † 04.04.2010) HIE (hypoxisch-ischämische Enzephalopatie, apallisches Syndrom, Tetraspastik, PEG, kein Saug- und Schluckreflex, kein Lidschlussreflex, viele fehlende Primitivreflexe, therapieresistente Epilepsie,
www.elias-welt.de
Enya (*01.04.2010) Unser Engel, den Elias uns geschickt hat (enya.elias-welt.de)

veralein
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Beitragvon veralein » 17.06.2012, 16:17

Hallo Carina
Vielen Dank für deine Antwort.Das SPZ hat es erst mal vorgeschlagen,mit dem Neurolgen soll es noch besprochen werden.
Werde mir auch Meinung vom Kinderarzt und jetzigen Therapeuten einholen.
Desweitern Haben wir Auch im August noch einen Termin,in der Uniklinik Köln.Dort soll ein Forschungsprojekt, spezalisiert auf Bewegungsstörung laufen.
Mal schauen was Sie dort sagen. Denn OP nur wenn ich wirklich überzeugt bin,das es was bringt,und nach Abwägung Nutzen und Risiken.
Lieben Gruß veralein
alleinerziehend 45 drei jungs 26/17/14
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sandraundsimon
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Beitragvon sandraundsimon » 26.02.2018, 18:47

Hallo zusammen,

die Uniklinik Bonn hat uns den Tipp gegeben, dass Simon eventuell ein Fall für die Tiefe Hirnstimulation sein könnte. Er hat eine dyskinetische Zerebralparese, ist eher dyston als spastisch. Gibt es hier ein Kind, welches diese OP bekommen hat?

Liebe GrüßeSandra
Simon geb. 6/11, ICP, Sprachentwicklungsstörung, super süßer Grinsekater
Carolin geb. 03/14, topfitte Sausemaus

FritzMama
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Beitragvon FritzMama » 26.02.2018, 19:23

Hallo zusammen,
Von Hirnstimulation bei dyskinetischer ICP hab ich auch schon gelesen... Ab wann macht denn sowas Sinn? Eure Kinder sind ja schon alle etwas älter...
Liebe Grüße
Nadine
05/17 dyskinetische ICP durch peripartale Asphyxie, kognitiv ein normaler Zweijähriger :D

sandraundsimon
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Beitragvon sandraundsimon » 27.02.2018, 08:30

Also auf der Internetseite der Uniklinik Köln steht, ab 7 Jahre, wenn ich das richtig verstehe. Wir probieren es gerade mit Dopamin, wir schleichen es gerade ein.
Simon geb. 6/11, ICP, Sprachentwicklungsstörung, super süßer Grinsekater
Carolin geb. 03/14, topfitte Sausemaus

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Re: Hirnstimulation - wer hat damit Erfahrung?

Beitragvon MarzipAnnette » 27.06.2019, 15:39

Hallo!

Unsere beiden Kinder haben aufgrund eines Gendefektes auf dem GNAO1 Gen mit dystoner Bewegungsstörung und bei Stress/ Schmerz/ Infekt... auch mit dystonen Bewegungsstürmen zu kämpfen. Auch uns wurde eine Tiefe Hirnstimulation vom SPZ/ Neurochirurg als Möglichkeit die Beschwerden zu lindern genannt. Hat jemand Erfahrungen, die er mitteilen möchte?
Würde uns freuen :)

Liebe Grüße von
Annette mit Marius (*2008) und Emma (*2012)
GNAO1

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Anna-Nina
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Re: Hirnstimulation - wer hat damit Erfahrung?

Beitragvon Anna-Nina » 28.06.2019, 12:34

Hallo,
bei meiner Mutter wurde das letztes Jahr gemacht. Sie hat Parkinson seit sie 45 ist - jetzt ist sie 60 und es ging ihr richtig schlecht.

Sie hat die OP sehr gut überstanden und keine nenneswerten NW gehabt. Auch kognitiv war sie hinterher sofort fit und sie ist nicht wesensverändert.

Der Hirnschrittmacher wirkt auch insofern, dass sie mit viel weniger Medikamenten einigermassen beweglich ist. Sie hatte vorher durch die Medis starke NW und diese sind jetzt weg, weil man auf ein Minimum reduzieren konnte.

Im Prinzip ist schon ein Erfolg da - aber ich muss ganz klar sagen, dass ich gehofft hätte, dass es mehr bewirkt.

Aber, ihr bringt es eine Besserung der Lebensqualität und da die OP ohne große NW war ist das Ok.

Die OP selber ist im Prinzip schon nicht ohne, da sie bei vollen Bewusstsein durchgeführt werden muss - das hat meine Mutter ganz lang davon abgehalten. Rückwirkend gesehen war es aber dann glaub doch nicht so schlimm für sie, wie sie selber erwartet hat.

Euch alles Gute
LG
Anna


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