Erfahrung mit Augenprothesen

Diese Rubrik braucht man einfach immer! Sie umfasst alle Infos, Tipps, Fragen und Antworten zu Themen, die sich nicht in die oben genannten Kategorien einordnen lassen.

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KatharinaSvR
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Erfahrung mit Augenprothesen

Beitragvon KatharinaSvR » 29.05.2012, 10:39

Hallo,
ich wusste nicht genau, in welche Rubrik das Thema am besten passt, daher in "Sonstiges".
Unsere Hanne soll nächste Woche wegen ihres beidseitigen Mikrophthalmus Glasprothesen bekommen, damit ihre Gesichtsknochen sich richtig entwickeln können (aus rein kosmetischen Gründen würden wir es nicht machen, uns gefällt sie auch mit immer geschlossenen Augen :-)).
Ich hoffe, hier können mir ein paar Leute etwas aus ihrem Erfahrungsschatz berichten, vor allem was die Pflege und das Einsetzen bzw. Rausnehmen angeht. Davor habe ich irgendwie Respekt (obwohl ich Erfahrung mit Kontaktlinsen habe und ich mir das ähnlich vorstelle). Hanne hasst es, wenn ihr im Gesicht rumgefummelt wird, von daher wird sie bestimmt nicht brav still halten, wenn ihr die Prothesen eingesetzt werden....
Was mir auch Sorgen macht ist, dass Hanne uns ja nicht mitteilen kann, ob ihr die Prothesen evtl. unangenehm sind. Ein Bekannter hat selbst eine Prothese und meinte, die kneift schon manchmal, besonders wenn es heiß ist und man schwitzt. Wenn sie jammert, könnten dann in Zukunft also auch die Prothesen der Grund sein...
Danke schonmal für eure Antworten!
LG
Katrin
Katrin mit H. (3/2011; Mutation im COL4A1-Gen [c.2716+2T>C; heterozygot] mit Hirn-und Augenfehlbildungen: Mikrozephalie, Balkenmangel, Schizenzephalie und Pachygyrie, Mikrophthalmie, Mikrocornea, bds. Blindheit), schwere symptomatische Epilepsie (Z.n. West-Syndrom), PEG, bds. Augenprothesen; und L. (3/2011) und K. (5/2014)

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KatharinaSvR
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Beitragvon KatharinaSvR » 29.05.2012, 19:08

ich schiebe noch mal nach oben...
niemand mit Erfahrung hier?
LG
Katrin
Katrin mit H. (3/2011; Mutation im COL4A1-Gen [c.2716+2T>C; heterozygot] mit Hirn-und Augenfehlbildungen: Mikrozephalie, Balkenmangel, Schizenzephalie und Pachygyrie, Mikrophthalmie, Mikrocornea, bds. Blindheit), schwere symptomatische Epilepsie (Z.n. West-Syndrom), PEG, bds. Augenprothesen; und L. (3/2011) und K. (5/2014)

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Beitragvon SchwesterAndrea » 29.05.2012, 19:36

Hallo,

leider habe ich selbst keine Erfahrung mit Augenprothesen, ich wünsche euch aber von Herzen alles Gute!

LG
Andrea (exam.Krankenschwester/ Casemix Performer, *81; Hypermobilität, HWS- Syndrom, Thrombophilie)
alleinerziehend
Semino Amun *07.09.07- Pseudo- Krupp, therapierte KISS- Variante, Hämangiom OS, Grobmotoriker, Vd. allerg. Asthma, Frühblüherpollenallergie, Hochbegabung
Nuno Faroukh *21.12.09 KISS- Variante therapiert, Pendelhoden

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Beitragvon claudivi » 29.05.2012, 20:59

Hallo,
das mit der Augenprothese stellst du dir schon richtig vor.Eine Glasschale die in das Auge eingesetzt wird.Je nachdem wie das Kind es verträgt kann man sie über Nacht drin lassen oder rausnehmen. Regelmäßig tragen ist natürlich wichtig, weil so das Wachstum angeregt wird. Zum reinigen ist nur Wasser nötig,eigentlich alles völlig unkompliziert.

Wenn du weitere Fragen hast,gerne!
VG Claudia

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Beitragvon KatharinaSvR » 29.05.2012, 21:11

Hallo Claudia,
danke für deine Antwort!
Muss die Prothese denn täglich rausgenommen werden? Mir kommen jetzt schon so Gedanken, was ist wenn sie mal ein Wochenende bei meinen Eltern ist und die sich das nicht zutrauen.....wobei ich mir sicher bin, dass die das auch könnten, Medikamente und essen sondieren über die PEG machen sie ja auch :-)
Oder wenn Hanne im KH ist und von uns keiner dabei, dann müssten das ja die Schwestern machen.

Bin echt gespannt wie das dann ist, wenn Hanne uns auf einmal "ansehen" kann.....
LG
Katrin
Katrin mit H. (3/2011; Mutation im COL4A1-Gen [c.2716+2T>C; heterozygot] mit Hirn-und Augenfehlbildungen: Mikrozephalie, Balkenmangel, Schizenzephalie und Pachygyrie, Mikrophthalmie, Mikrocornea, bds. Blindheit), schwere symptomatische Epilepsie (Z.n. West-Syndrom), PEG, bds. Augenprothesen; und L. (3/2011) und K. (5/2014)

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Beitragvon claudivi » 29.05.2012, 21:20

Hallo,

es kommt darauf an wie sie die Prothese verträgt,sie kann auch drin bleiben.
Bei uns haben es auch die Großeltern und sogar die Erzieher im Kindergarten irgendwann gemacht. Ist natürlich für alle erstmal eine überwindung, aber wenn man es mal gemacht hat kein Problem.

Meine Tochter nimmt sie immer nachts raus, einfach weil es ihr lieber ist,machr sie alles schon alleine.Dafür trägt sie die Prothese sonst konsequent.

LG Claudia

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Beitragvon MartinaMCV » 30.05.2012, 09:19

Hallo

Ich häng mich einfach mal dran.
Meine Tochter bekommt vielleicht auch ein Glasauge. Ich weiß es noch nicht genau, da sich die Augenärzte und Onkologen noch nicht beraten haben. Das geschieht diese Woche.
Grund da ist noch ein Stück Resttumor am Auge.
Mich interessiert alles. Was für Komplikationen kann es geben? Wie oft braucht man ein neues, weil Kind wächst? Wie ist der Alltag?

Viele Grüße
Martina
Martina mit Engelchen Sara *6.11.08 †11.1.13(Neuroblastom, Partialtrisomie 13 u.a. Enukleation+Prothese li. Mikrophthalmus+blind re., globale Entwicklungsretadierung, )
Unsere Geschichte:
https://www.leona-ev.de/bereiche/alltag ... chte/sara/

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Beitragvon claudivi » 04.06.2012, 20:23

Hallo,

von komplikationen habe ich bisher noch nichts gehört.Allerdings hatte meine Tochter auch keine OP am Auge oder ähnliches.Ihr rechtes Auge ist einfach nicht weiter gewachsen,blind ist sie dort auch, aber das Auge ist erhalten und macht keine probleme. Die Glasschale wurde im 1.Lebensjahr alle paar Wochen neu angefertigt, je langsamer sie wächst, desto länger kann sie die Prothese tragen.Heute ist sie 10 Jahre alt und sie bekommt 2 mal im Jahr eine Neue, weil sich auch das Material abnutzt.

Dazu brauchen wir nie ins Krankenhaus, das macht ein Ocularist in seiner Praxis.

Fruher hatte sie manchmal eine Augenentzündung, das waren die einzigen Schwierigkeiten mit der Prothese. Hat sie jetzt aber auch schon Jahre nicht mehr gehabt.

Im Alltag leben wir und vor allem sie selbst sehr gut damit, sie macht es alleine rein und raus, übernachtet auch bei Freundinnen und Oma u.ä.

Die kennen das alles schon, aber brauchen nicht mehr helfen. Es gab aber auch eine Zeit da war sie oft sehr traurig und fühlte sich häßlich.

Wir mußten sie sehr oft wieder aufbauen.

Ich hoffe ich konnte ein wenig helfen. Weitere Fragen? Gern!

LG Claudia

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Beitragvon claudivi » 04.06.2012, 20:52

Hallo Martina,

als Nachtrag muß ich noch schreiben, das ich jetzt erst gesehen habe, das deine Kleine auch Mikrophthalmie hat. Ich hatte angenommen es hätte etwas mit einem Tumor zu tun, wegen dem Onkologen.

Nochmal viele Grüße Claudia

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Beitragvon KatharinaSvR » 04.06.2012, 21:31

Hallo Claudia,

noch eine Frage: seid ihr speziell wegen der Prothese auch regelmäßig beim Augenarzt zur Kontrolle? Hat der ja eigentlich nichts mit zu tun, oder?
Du hast geschrieben, dass bei deiner Tochter das Auge nicht mitgewachsen ist. So ähnlich ist es bei unserer Kleinen auch. Ich frage mich jetzt, ob die Augen dann irgendwann die Augenhöhle nicht mehr genug ausfüllen und dann ein Platzhalter rein muss? Also wie bei Leuten, denen ein Augen entfernt wurde? Hast du da eine Ahnung?
Naja, morgen ist es ja so weit, ich werde den Ocularisten löchern, der Arme....
LG
Katrin
Katrin mit H. (3/2011; Mutation im COL4A1-Gen [c.2716+2T>C; heterozygot] mit Hirn-und Augenfehlbildungen: Mikrozephalie, Balkenmangel, Schizenzephalie und Pachygyrie, Mikrophthalmie, Mikrocornea, bds. Blindheit), schwere symptomatische Epilepsie (Z.n. West-Syndrom), PEG, bds. Augenprothesen; und L. (3/2011) und K. (5/2014)


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