Dani mit Finnja (SD-Unterfunktion, Epilepsie, entw.verz.)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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FinnjasMama
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Dani mit Finnja (SD-Unterfunktion, Epilepsie, entw.verz.)

Beitrag von FinnjasMama »

Hallo möchte mich kurz vorstellen,

Unsere jüngste ist 3 und unser Sorgenkind :( . Geboren wurde sie nach einer etwas turbulenten SS. Eingeleitet in der 37 SSW nach EPH-Gestose. Gewicht 3075 g und 46 cm groß. Bei der U6 war sie unter der 3 Pertentiele mit nur 66 cm. In der Uni wurde eine SDUnterfunktion ( hat die Funktion nahezu eingestellt) festgestellt. Täglich LThyroxin gabe bis heute. Seit August 2011 hat sie generalisierte Krampfälle. Daher nimmt sie Orfiril long 225mg morgens und 300 mg abends. Damit sind die GM Anfälle weg. Jetzt im Moment "nur " Myoklonien. Des weiteren hat sie Entwicklungsverzögerungen ( motorisch, kognitiv und sprachlich). Ihr Wachstum ist leicht unter der Norm ( aktuell 90 cm). Laut SPZ ist sie Muskelhypoton. Im Kindergarten erhält sie Frühförderung und bei der Logo steht sie auf der Warteliste.

Würde mich freuen wenn ihr mir schreibt.

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FinnjasMama
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Beitrag von FinnjasMama »

Habe noch was vergessen. Finnja lacht den ganzen Tag und ist ein sehr fröhliches Mädchen. Sie weiß genau was sie möchte und setzt sich auch gegen ihre Schwestern durch. Dabei ziehen diese schon mal den kürzeren. Vor Fremden spricht unsere süße nicht. :( . Wenn was nicht nach ihrem Kopf geht kann sie ziemlich laut werden.

gitteb
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Beitrag von gitteb »

Hallo "FinnjasMama",

zum Glück sind die Kinder auch dann Sonnenscheinkinder, wenn sie Sorgen machen.
Ich habe 4 Kinder, davon sind 3 Sorgenkinder - jedes aus einem anderen Grund. Und um das vierte, das kein Sorgenkind ist, macht man sich aber auch Sorgen, man will ja gerecht sein, grins...

Unser Jüngster ist 3 1/2, ein ICP-Kind, Hemiparese links und hypton. Seit seinem 10. Lebensmonat bekommt er Physiotherapie, seit ein paar Wochen gehen wir zur Logopädie.

Ich wünsch Dir viel Glück,

gitte

Ninna
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Beitrag von Ninna »

Hallo Finnjasmama,

kann deine Tochter denn laufen? Ich vermute schon, wenn nur das SPZ etwasa von Muskelhypotonie sagt :lol:

Aber erst einmal: herzlich willkommen hier. Dies ist ein tolles Forum.

Habt ihr einen Schwerbehindertenausweis und ggf. Pflegestufe beantragt? Damit kann man zumindest einen nNachteilsausgleich bei der Steuer und ggf. Eintrittsvergünstigungen und mit der PS etwas Geld erhalten. Uns hat nämlich trotz kontinuierlicher Behandlkung im SPZ/Uniklinik erst der Kindergarten über diese Dinge informiert! :evil:

Unsere Tochter hat keine Schilddrüse und bekommt seit ihrem 7. Lebenstag L-Thyroxin. Bekommt Finnja auch Tropfen? Kurz vor der geburt habe ich geträumt, dass mein Mädchen Finja heisst, aber mein Mann war dagegen. :roll:

Schilddrüsen, Muskelhypotonie und mangelndes Wachstum kann durchaus zusammenhängen. Wurde bei deiner Tochter schon ein Kopf-MRT gemacht und Handwurzelröntgen? Meine Tochter hat auch schon an der 3. Perzentile gekratzt (trotz sehr großer Eltern), wächst jetzt aber wieder sehr gut (z.Z. ca. 70.Perzentile!). Seid ihr bei einem guten Endokrinologen?

Mit Krampfanfällen kenne ich mich (zum Glück) nicht aus. Aber mein Töchterlein hat erst mit 2 3/4 Jahren mit Laufen begonnen, ist motorisch noch deutlich zurück (5 geworden) und sprwchlich auch entwicklungsverzögert. Sie ist auch sehr fröhlich und hat einen tollen Charme, mit dem sie fast alle um den Finger wickelt.

LG Ninna
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Tochter *07 komb. Entwickl.verz., Hypothyreose

*** Wenn du sie nicht überzeugen kannst, verwirr sie!***

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Beitrag von FinnjasMama »

Hi,

Finnja läuft. Wobei sie ständig hinfällt. Und nach hundert Metern jammert sie sei müde. Und somit hat sie lauter offene Stellen am Knie und Armen. Ein Kopf MRT steht noch aus. Nein sie bekommt LTRoxin Tbl ne halbe 25 ,ug. Wir fühlen uns sehr gut aufgehoben bei der Endo.
Das mit dem SBA läuft. Welche Vorraussetzung brauche ich für eine PS?

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Dani mit Finnja (SD-Unterfunktion, Epilepsie, entw.verz.)

Beitrag von FinnjasMama »

kann mir jemand den Betreff ändern? :D :D :D


Dani mit Finnja ( SD - Untefunktion, Epilepsie, entw.verzögert)


LG Dani

Ninna
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Beitrag von Ninna »

Hallo Dani,

aus welcher Gegend kommst du denn (reine Neugier).

Alles Wissenserte zur Pflegestufe steht in Michael K's Pflegefibel, die du hier im Forum unter der Rubrik Rechtliches findest. Tolles Teil!

Im Grunde geht es darum, wieviel mehr Zeit an Pflege du für dein Kind benötigst im Vergleich zu gleichaltrigen gesunden Kindern (Vergleichswerte in der Fibel). Es gibt bestimmte zählende Pflegeverrichtungen, bei denen du auf 46 Minuten oder mehr kommen musst. Z.B. An-/Ausziehen, baden, Teilwäschen, Therapien, die ärztlich verordnet werden (Logo demnächst?, keine Frühförderung :roll: ), Essen geben und vorbereiten, Windeln,...

Wenn du mir den Schilddrüsen-Tabletten zufrieden bist- ok, es gibt jedoch speziell für Kinder leichter zu dosierende und besser zu verabreichende L-Thyroxintropfen von Sanofi/Henning . Und wenn du Interesse an einer Familienfreizeit im Oktober (in der Nähe von Xanten) hast, wo Familien mit schilddrüsenkranken Kindern zusammen kommen, (drei oder vier Tage auf einem super Reiterhof mit teilweise Kinderbetreuung- ich reite nicht, nimmernicht!), kannst du dich gerne bei mir melden.

LG Ninna
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Beitrag von FinnjasMama »

Hallo Ninna,

mit den Tbl. sind wir sehr zufrieden. Sie nimmt sie auch echt freiwillig, da sie weiß dass sie sonst kein Frühstück bekommt. Wann ist das Treffen? Wir sind nämlich an die Ferienzeiten in Baden -Würtemberg gebunden sind. Hab grad gegoogelt. Wenn ich richtig bin sin es 550 km :( . Aber vielleicht gibt es das bei uns in der Nähe auch.

LG Dani

Ninna
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Beitrag von Ninna »

hihi, ja Dani, das ist wirklich weit!

Wir kommen sogar aus Berlin dahin- aber es IST weit. Wir waren jetzt schon zwei Mal dabei und es ist traumhaft. Die Kinder sind bei gutem Wetter mehr oder weniger den ganzen Tag draußen (Gelände ohne Autos, die schnell fahren, viele Streicheltiere, Hopsburg in Scheune, Spielplätze, Fussballplatz, Reitunterricht). Ich glaube es ist vom 7.-10.September. Gutes Essen, liebe Familie, die das ganze betreibt.

LG Ninna
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Beitrag von FinnjasMama »

Muss ich mal schauen, da bei uns am 11. wieder die Schule losgeht.

LG Dani
Finnja geb 4/09 Epilepsie/SD Unterfunktion / Blutgerinnungsstörung / globale Entwicklungsstörung , verschiedene Wahrnehmungsstörungen, Muskelhypoton, verkürzte Archillissehnen Faltenasymmetrie des Hüftdreiecks
06/08 unser Sternenkind in der 11 SSW
Sophia 03/07 gesunder Dickkopf
Ann- Kathrin 04/04 Neurodermitis

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