Wer hat Erfahrungen mit Vagusnervstimulator?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Kathleen+Philipp
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Wer hat Erfahrungen mit Vagusnervstimulator?

Beitragvon Kathleen+Philipp » 12.05.2012, 21:16

Schön guten Abend....

Hat jemand Erfahrung mit dem Vagusnervstimulator?
Unser Sohn steht fast es unmittelbar bevor, wir haben leider keine andere Wahl mehr...leider... :oops:
Es schlägt kein Medi an, absolut keins, wir sind gerade aus den KH raus und haben wieder Medis umgestellt und haben einen Cortisonstoß machen müssen, den 5. in seiner Epi-Geschichte, da das EEg so schlecht wie noch nie ist.

Ketogene Diat haben wir auch schon hinter uns, brachte aber nix...
Nun bleibt uns nur noch die Vagusnervstimulation. Wir haben nur etwas bedenken für eventuelle MRTs, das geht dann wohl erstmal nicht...

Der Doc sagte uns er könne den Draht auch wieder raus operieren... bis jetzt hatte ich immer nur gehört das es nicht geht, aber naja...

Hat den jemand den Draht schon raus nehmen lassen, eventuell, oder davon schon gehört?

LG Kathleen und Philipp
Philipp 21.06.2005/ Epilepsie-West Syndrom

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angela
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Beitragvon angela » 12.05.2012, 21:24

Hallo Kathleen,

schau mal hier rein:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... 130#668130

Vielleicht sind da schon einige Antworten für Dich dabei.

LG - Angela
unsere Vorstellung: hier
Angela mit Eric (*93) und Franz (*98);
beide Dravet-Syndrom

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Jaqueline
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Beitragvon Jaqueline » 12.05.2012, 21:29

Und hier:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... stimulator

Der VNS kann jederzeit wieder entfernt werden.
LG Jaqueline
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Beitragvon Irmi 2 » 14.05.2012, 14:09

Hallo Kathleen,

wir haben uns intensiv mit dem VNS befasst und uns dann (erstmal) nicht dafür entschieden, sondern im März einen 2. Versuch mit der ketogenen Diät gestartet!

Ich bin mir nicht sicher , ob du das mit dem Draht rausnehmen richtig verstanden hast , zumindest wäre mir das neu , die Infos ,die wir haben , lauten anders!
Denn: der Nerv ( nervus vagus)verläuft an der linken Halsseite ,dort wird der VNS "angeclipt" , also quasi der Draht von dem du sprachst, mit dem Nerv verbunden, das "Gerät" ,was enstprechend programmiert wird, wird auf dem Brustmuskel eingesetzt.
Wenn der VNS wieder entfernt wird, wird dieses Gerät entfernt und auch die Leitung zum Nerv , aber dort , wo praktisch das Ende mit dem Nerv verbunden ist , operiert man nichts ab , sondern beläßt es!
Ich hoffe , ich hab es verständlich beschrieben :oops:
So hat man es uns erklärt und so weiß ich es auch von 2 Müttern , deren Kindern der VNS wieder entfernt wurde!

Also , entfernen kann man den VNS schon wieder , aber es bleibt eben diese Umschlingung am Nervus vagus.


LG Conny

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Beitragvon Kathleen+Philipp » 14.05.2012, 20:31

Hallo,

Conny: verstanden habe ich es richtig, dieser Arzt der ihn operieren wird sagte mir er kann die Umschlingung am Nervus vagus wieder raus bekommen und er hat damit bereits Erfahrungen gemacht.
Er hat bereits schon 200 Stück eingesetzt und zahlreiche wieder raus genommen, komplett...

Ich habe bis zu diesen Tag, wo er mir das gesagt hat, auch das nur immer so gehört, wie du geschrieben hast.
Bin auch total hin und hergerissen :oops:

Werde morgen bei Herrn Prof. Dr. Sperner aus Lübeck anrufen und mal schauen was er sagt.

Wie war der zweite ketogene Versuch bis jetzt?
Habe nämlich auch schon darüber nachgedacht einen 2. Verrsuch zu starten... aber ich weiß auch nicht...


LG
Philipp 21.06.2005/ Epilepsie-West Syndrom

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Beitragvon Laurinsmama » 14.05.2012, 21:18

Hallo Kathleen,

Wir stehen auch vor der Implantation....die musste nur gerade verschoben werden, weil noch eine Schilddrüsengeschichte auftauchte und geklärt werden muss...sonst hätte Laurin seit einer Woche den VNS.
Was die Entfernung angeht, wurde mir in Vogtareuth auch die Version mit dem verbleibenden Clip am Nerv erklärt.....
Mich würde interessieren, was Prof. Sperner, der sich ja super auskennt, dazu sagt. Magst Du uns das dann berichten?

LG Kirstin
Laurinsmama mit A.99 und L.07, SCN2A-Mutation, Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung,Jejunal-Button,VNS, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,

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Beitragvon Kathleen+Philipp » 15.05.2012, 14:50

Hallo Kirstin,

das ist schön das sich der ein oder andere meldet.
Wie alt ist Laurin jetzt?
Ich werde morgen bei Prof. Dr. Sperner anrufen und ein Beratungstermin machen.
Ich bin komplett verunsichert...

Wart ihr auch zu Dr. Sperner mal hin?

Ihr habt ja mit euerer Maus auch schon allerhand durch, sehe gerade die ganzen Op´s, wo wart ihr da?

LG Kathleen
Philipp 21.06.2005/ Epilepsie-West Syndrom

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Beitragvon Laurinsmama » 15.05.2012, 15:38

Hallo Kathleen,

Ja, mein Sohn hat ziiiemlich alles durch, was man in einer Epi-Karriere erleben kann und ist ein schwerst betroffener Bube.
Ich bin gottlob in Vogtareuth in Behandlung, und dort sollte jetzt auch der VNS implantiert werden.
Persönlich war ich noch nicht bei Prof.Sperner, meine Neurologin aber hat Kontakt zu ihm und unseren "Fall" auch mit ihm diskutiert.
Bin gespannt, was Du zu berichten hast, wenn Du ihn gesprochen hast.

LG Kirstin
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Beitragvon Laurinsmama » 15.05.2012, 15:39

P.S. Laurin wird im August fünf Jahre alt.....und wir waren sehr oft nicht sicher, ob er das je schaffen wird....
Da war Vogtareuth die Rettung.

LG Kirstin
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Irmi 2
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Beitragvon Irmi 2 » 21.05.2012, 14:15

Hallo Kathleen ,
das ist ja interessant , was du schreibst ---> mich würde auch interssieren ,was Prof Sperner dazu sagt!
Konntest du schon mit ihm sprechen?

Du hattest wegen unserem 2. Ketoversuch gefragt: ich trau es mich noch immer kaum zu sagen/ schreiben, aber es läuft phantastisch! :D

Wir sind seid März wieder dabei und er hatte schnell deutlich weniger Anfälle,
dann im Wechsel so 4- 5 anfallsfreie Tage und 1-3 Tage wenig Anfälle
und jetzt seid 14 Tagen KEINEN Anfall mehr!

Das übertrifft unsere Hoffnungen um einiges! :D

Wie ist es denn bei euch bei der ketogenen Diät gelaufen?


LG Conny


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