Wer hat Erfahrungen mit Vagusnervstimulator?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Anton09
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VNS

Beitrag von Anton09 »

Hallo,
wir haben unseren VNS seit 2012.
Er wurde in Vogtareuth eingesetzt.
Mit der aktuellen Medikombi und dem VNS haben wir unsere Anfallssituation etwas gebessert.
Anfallsfreiheit wird bei uns nie sein.

Was zu bedenken ist:
Nicht jede Klinik macht dann MRT.
Nachkontrollen
Ist eben auch ein Fremdkörper.

Schöne Grüße
Frauke
Anton 30.01.2009, Therapie-refraktäre Epilepsie, fokal kortikale Dysplasie - epilepsiechirurgische Resektion, Shunt, Button, schwere psychomotorische Entwicklungsretardierung, zentrale Bewegungsstörung, interstitielle Duplikation im Xq-21.1 Gen, VNS-Implantation, PG 5 - ein Sonnenschein zum Verlieben

Laurinsmama
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Beitrag von Laurinsmama »

Hallo Natascha,

Laurin geht es -relativ-gut.....toi, toi, toi.....wir durchleben immer wieder Krisen, die auf der Intensivstation enden, aber immer wieder kämpft der Bursche sich durch.
Groß, ja....inzwischen feierten wir seinen 10. Geburtstag, unglaublich.
Zum VNS: ich bin nach wie vor Fan...
Natürlich krampft Laurin noch, aber der VNS wirkt dennoch mildernd....und bei Laurins Diagnose ist das ein voller Erfolg.
Was ich aber noch viel mehr schätze ist die unglaubliche Wirkung auf seine Vigilanz, Teilnahmefähigkeit, "Ansprechbarkeit"....Laurin ist viel präsenter und fröhlicher.
Bei testhalber Deaktivierung im Zusammenhang mit einer Bauchproblematik konnte ich förmlich zusehen, wie sich eine Art Betonwand vor mein Kind schob und er "verschwand"....
Ich kann nur uneingeschränkt den Daumen hoch zeigen.
Der Eingriff ist relativ unproblematisch....also wag es!

Kannst mich gerne auch via pn löchern!

Lieber Gruß
Kirstin
Laurinsmama mit A.99 und L.07, SCN2A-Mutation, Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung,Jejunal-Button,VNS, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,

NataschaS
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Beitrag von NataschaS »

Hallo,
da bin ich wieder mal vollbrachter 'Einkaufstour'.
Wir haben die Neurochirurgen in den 2 KH getroffen.
Fazit: der eine implantiert die Batterie irgendwo hinter den Brustmuskel, knapp vor die Achsel (weil ästhetischer und weniger Risiko dass das Ding verrutscht), der andere implantiert sie unter das Schlüsselbein.
Leichter erscheint uns die Variante, die uns sowenig wie möglich Fahrerei beschert, denn wenn wir nach Paris wollten, hiesse es:
- einmal hin um einen Abruck vom Oberkörper zu machen, damit Leo nach der OP 2 Wochen lang eine Bandage trägt, die dafür sorgen soll, dass sich das Implantant gut im Körper 'verwächst'
- Freitag Anästhesievorgespräch, WE in Paris (Hotel) bleiben oder wieder heim und zurück, Mo Aufnahme, Di OP, Mi Entlassung, aber bis Fr in Paris (Hotel) bleiben müssen, um Wunde zu kontrollieren
- eine Woche später nochmal dahin zwecks Wundkontrolle
Und falls es Komplikationen gibt, müssten wir auch wieder dahin zurück. Das erscheint mir echt 'heavy' für meinen Kleinen.
Wir werden es also hier machen lassen, Ästhetik hin oder her (ganz doof gesagt: bei schwerster Mehrfachbehinderung glotzen die Leute eh, egal ob da ein Knubbel auf der Brust ist oder nicht).

Wohin wurden denn 'Eure' Batterien implantiert? Brust oder Schlüsselbein?
Und wann wurde das Ding eingeschaltet? Paris macht es am Tag nach der OP, Clermont erst 2-3 Wochen später?... ich glaube, da muss ich nochmal nachhorchen.

Jedenfalls soll die OP im Januar stattfinden und ich hoffe sooo sehr, dass es unserem Süssen hilft! Und ich hoffe sooo sehr, dass wir das Ding nicht als (weitere) Enttäuschung verbuchen müssen.

Bin für Aufmunterung sehr empfänglich :-) !!!

Einen hoffentlich guten Tag euch allen
Natascha
N mit Sonnenschein (03/2011): ehem West-Syndrom, nun nicht einordenbare Epi (Pseudo-Lennox). Extrem entwicklungsverzögert. Medi: Inovelon. Sabril, Topamax, Cortison, Keppra, Depakine, Tegretol: abgesetzt. Modif. Atkins-Diät 05/2012-03/2013.
Kleine Schwester (08/2012): unsere Energiekugel!

Laurinsmama
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Beitrag von Laurinsmama »

Hallo Natascha,

Also, Laurins VNS wurde unterhalb des Schlüsselbeines implantiert,natürlich sieht man ihn etwas, auch weil der Bube recht zart gebaut ist,, aber er stört überhaupt nicht.
Unser Gerät wurde 1 Tag post-OP aktiviert und dann über etwa 8Wochen peu à peu "hochgefahren ".
Eine Bandage brauchte Laurin nicht, es gab nie Probleme beim "Einwachsen"....
Also, die VNS-Implantation war einer der unkompliziertesten Eingriffe überhaupt.

Ich drücke die Daumen dass er insbesondere richtig gut hilft !

Alles !
Kirstin
Laurinsmama mit A.99 und L.07, SCN2A-Mutation, Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung,Jejunal-Button,VNS, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,

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Sylke
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Beitrag von Sylke »

Kimberly hat ihren auch etwas unterhalb des Schlüsselbeins sitzen.

Und Bandage?#Höre ich das erste Mal....und ich kenne einige Kinder und Erwachsene die einen VNS haben.
Kenne sogar ein Mädel was in Paris wohnt und nen VNS hat - aber auch die musste keine Bandage tragen
Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05),
Unseren Alltag rund ums Dravet-Syndrom kann man bei Facebook nachlesen- Aufmerksam machen und aufklären über diese Krankheit ist das Ziel!
Kimberly - anders aber einzigartig

NataschaS
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Beitrag von NataschaS »

Hallo,
vielen Dank für Eure Antworten.
Nun ist es vollbracht: am Di hat unser Süsser das Knöpflein implantiert bekommen. Der Chirurg sagte, die OP sei gut verlaufen, die Krk-Schwestern waren alle supernett zu meinem Grossen.
Er schlägt sich sehr wacker - am Tag nach der OP war er wieder gut drauf, und seit wir wieder zu Hause sind, ist er quietschfidel.
Ende kommender Woche kommen die Fäden raus, und nochmal eine Woche später wird das Ding eingeschaltet.
Ich HOFFE HOFFE HOFFE, dass es Erfolg bringt!

Bis bald, Euch allen einen schönen Sonntagabend und eine gute Woche,
Natascha
N mit Sonnenschein (03/2011): ehem West-Syndrom, nun nicht einordenbare Epi (Pseudo-Lennox). Extrem entwicklungsverzögert. Medi: Inovelon. Sabril, Topamax, Cortison, Keppra, Depakine, Tegretol: abgesetzt. Modif. Atkins-Diät 05/2012-03/2013.
Kleine Schwester (08/2012): unsere Energiekugel!

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