Wer hat Erfahrungen mit Vagusnervstimulator?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Kathleen+Philipp
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Beitragvon Kathleen+Philipp » 15.07.2012, 21:15

Hallo Christiane,

man kann wirklich erst nach einen Jahr sagen, ob er hilft.

Das kleine VNS Gerät ist sehr flach, für Kinder gerade gut, so steht er nicht so vor, bzw. wölbt sich nicht so vor.

Philipp hatte so gut wie keine Schmerzen, danach...

Zum Einstellen müssen wir jetzt alle 4 Wochen, dann gehen wir aber 2 tage in die Klinik und es werden gleich 2 Stufen höher gestellt, den 1.Tag eine Stufe dann abwarten und gleich den nächsten Tag noch eine Stufe höher.

Irgendwie habe ich jetzt schon das Gefühl, als wenn er schon hilft... er hat nicht mehr so lange Serien von Anfällen und weniger Serien :lol:
Aber sagen kann man das denke ich erst nach ein paar Wochen...

Morgen müssen wir zum Fäden ziehen und dann haben wir das schlimmste geschafft :lol:

Liebe Grüße
Philipp 21.06.2005/ Epilepsie-West Syndrom

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Beitragvon Kati_S » 19.07.2012, 10:10

Hallo Kathleen,

ich freue mich über den positiven Bericht - Saskia wird heute in einer Woche operiert. Ich hoffe, ich kann anschließend ähnliches schreiben.

LG Kati
Saskia (* 09/2005) hat myoklonisch-astatische Epilepsie (Doose-Syndrom) Auch Lennox-Gastaut-Syndrom oder Dravet-Syndrom stehen immer mal als Verdacht im Raum.
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Beitragvon Jaqueline » 19.07.2012, 10:20

Hallo Kathleen,
Irgendwie habe ich jetzt schon das Gefühl, als wenn er schon hilft... er hat nicht mehr so lange Serien von Anfällen und weniger Serien
Super! Bitte berichte weiter.
LG Jaqueline
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Beitragvon Sylke » 19.07.2012, 13:49

Ich werd mich auch wohl näher damit befassen...... denn der VNS wirkt ja nicht nur bei "großen" Anfällen, sondern auch bei Myoklonien.
Und davon hat Kimberly Hunderte....bzw. Tausende am Tag. Irgendwas zuckt immer bei ihr, und sei es nur der kleine Finger.
Im EEG sind die aber nicht zu sehen.......müssen also wohl recht tief sitzen im Gehirn. Aber ich find sie extrem nervig. Sie selbst störts wohl nicht so....ok...sie kennt es ja kaum anders.
Aber ich finds echt ätzend.....es stört einfach.

@ Kati.....wo lasst ihr den einsetzen? Denke mal unser Neuro im Heidberg ist da nicht die richtige Anlaufstelle dann für uns.....
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Beitragvon Jaqueline » 19.07.2012, 13:54

Hallo Sylke,

ich würde die VNS Tauglichkeit auf jedenfall testen lassen.
Vorallem, wenn ihr mit Medikamenten nicht weiter kommt.
Einsetzen lassen würde ich persönlich in einem Epilepsiezentrum.
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Beitragvon Sylke » 19.07.2012, 14:11

Wir sind in keinem Epizentrum, und das nächste wäre Raisdorf - dort gibts aber keine OPs....die werden dann in Kiel gemacht. Und da geh ich nicht nochmal hin.......schlechte Erfahrungen mit gemacht.
In Hamburg gibts aber einige Kliniken die das machen.
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Beitragvon Jaqueline » 19.07.2012, 14:21

Hallo Sylke,

falls ihr euch doch entscheidet, es in einem Epilepsiezentrum machen zu lassen -
in Hamburg gibt es auch eines: http://www.epilepsiezentrum-hamburg.de/
Darf ich fragen, warum ihr in keinem Zentrum seit?
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Beitragvon Sylke » 19.07.2012, 14:40

Ein Epizentrum kann auch nicht mehr machen wie unser Neuro.
Wir sind in Behandlung im Heidberg....Hamburg Nord. Der Leiter der Kinderklinik behandelt Kimy halt alle paar Monate....also EEG, bissi quatschen - fertig.

Und ganz ehrlich? Ein Epizentrum heisst ja nicht das dort die besten OPs durchgeführt werden. Diese sind ja eher was zur Diagnosefindung, Einstellung etc.

Alsterdorf ist eigentlich für Erwachsene und hat nur ein paar Belegbetten für Kinder......da waren wir mal zum Not-EEG am WE.
Aber ich denke OP-mässig ist das UKE oder Altona eine gute Anlaufstelle.
Mir persönlich wäre Münster am liebsten - aber das ist leider viel zu weit weg......
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Beitragvon Laurinsmama » 19.07.2012, 14:46

Hallo Sylke,

Das dachte ich früher auch....was kann ein Epizentrum, was ein Neuro nicht kann....
Weit gefehlt!
Ein gutes Epilepsiezentrum ist bei der Behandlung einer schwer einstellbaren Epilepsie unumgänglich, weil dort ständig und ununterbrochen an diesem Thema gearbeitet wird und die Ärzte dort auf diese Krankheit spezialisiert sind.
Ich habe eine hervorragende Neurologin...und genau die war es, die uns nach Vogtareuth schickte.
Was Epi-OPs angeht, gilt das in weit größerem Maße.
Ich hätte meinen Sohn niemals von Ärzten operieren lassen, die nicht ganz genau auf solche Eingriffe spezialisiert sind.

Einen Versuch...auch in Sachen VNS ist,das sicher wert...und bestimmt wirst Du dann sehen, was ich meine!
LG Kirstin
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Beitragvon Jaqueline » 19.07.2012, 14:52

Hallo Sylke,
Und ganz ehrlich? Ein Epizentrum heisst ja nicht das dort die besten OPs durchgeführt werden
da hast du Recht. Ich habe nur aus Interesse gefragt.
Aber ich denke OP-mässig ist das UKE oder Altona eine gute Anlaufstelle.
Wenn das dein Gefühl ist, dann mach es.
Ich dachte halt nur, dass für die VNS Abklärung ein Zentrum besser sein könnte.
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