Wer hat Erfahrungen mit Vagusnervstimulator?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Laurinsmama
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Beitragvon Laurinsmama » 21.05.2012, 14:20

Hey Conny,

Wow, ich freu mich gerade, von einem solchen Erfolg bei Euch zu lesen......und drücke gaaanz fest die Daumen, dass es anhalten möge...

LG Kirstin
Laurinsmama mit A.99 und L.07, SCN2A-Mutation, Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung,Jejunal-Button,VNS, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,

Irmi 2
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Beitragvon Irmi 2 » 21.05.2012, 14:36

Hallo liebe Kirstin,

danke!

GlG Conny

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Kati_S
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Beitragvon Kati_S » 07.06.2012, 13:45

Hallo Kathleen,

was sagt der Prof. denn zum VNS bei euch? Wir haben nächsten Montag einen Termin bei ihm - zum gleichen Thema.

@Conny: Klasse, dass es so toll läuft bei euch.

LG Kati
Saskia (* 09/2005) hat myoklonisch-astatische Epilepsie (Doose-Syndrom) Auch Lennox-Gastaut-Syndrom oder Dravet-Syndrom stehen immer mal als Verdacht im Raum.
Medikamente: Briviact 75 - 0 - 100 mg
Ketogene Diät 07-11/2008 und 10/2011-04/2012 - VNS seit 7/12

Kathleen+Philipp
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Beitragvon Kathleen+Philipp » 09.07.2012, 14:50

Hallo...

So nun ist es übermorgen am Mittwoch soweit unser Sohnemann bekommt einen VagusNervStimulator...

Etwas aufgeregt bin ich nun schon...

Ich berichte Euch denn wie es gelaufen ist und ob es helfen wird...

Bis bald...
Philipp 21.06.2005/ Epilepsie-West Syndrom

ChristianeS.
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Beitragvon ChristianeS. » 09.07.2012, 17:08

Hallo Kathleen !

Wünsche Euch alles Gute für Mittwoch und drücke euch gaaaanz fest die Daumen, dass es einen positiven Effekt hat.

Wäre sehr schön, wenn du hier berichten könntest.
Bei uns steht der VNS auch mal wieder als Option im Raum......

LG
Christiane
Melina (2003) ,Epilepsie, Fehlbildung in der rechten Hemisphäre ,chirurgischer Eingriff in Bethel im Mai 2004 und Nov. 2004, Hydrocephalus nach 2.OP, Shunt versorgt,August 2010 Hemisphärotomie rechts in Bethel ,Hemiparese links,beidseitige Hüftop.

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Beitragvon Kathleen+Philipp » 09.07.2012, 21:27

Hallo Christiane,

Ja, danke... morgen gehts los in Krankenhaus.

Habe Philipp eben die Geschichte von seinen Buddy erzählt, er fand es toll... :lol:
P.S. Buddy ist der Vagus Nerv STimulator!!!

Bist du noch in Bielefeld?
In Bielefeld hätten sie den VNS erst in 2 Jahren bei Philipp einsetzen wollen, das ist mir etwas zu lange, da die Anfälle immer schlimmer werden.

Wir waren bei Prof. Dr. Sperner in Lübeck und er sagte sofort einsetzen, worauf warten wir denn noch... und ich muss sagen recht hat er...worauf noch warten, da sind 2 Jahre zu lang.

Ich sage Euch auf jeden Fall bescheid...

LG Kathleen
Philipp 21.06.2005/ Epilepsie-West Syndrom

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Beitragvon Jaqueline » 09.07.2012, 21:34

Hallo Kathleen+Philipp,

drücke euch ganz fest die Daumen für den VNS!
Wo lasst ihr ihn einsetzen?
LG Jaqueline
Spastische Tetraparese, Kyphose
Mann: Epilepsie (VNS seit 2008)
Zwei Töchter *01/2015 und *01/2020

Für immer im Herzen.

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Beitragvon ChristianeS. » 09.07.2012, 22:27

Hallo Kathleen!!

Ja wir werden noch in Bethel betreut.
Dort hat man uns ja die Implantation des VNS schon Ende letzten Jahres als Option nahe gelegt.Ich wollte aber noch warten.
Melina hat ja leider schon alle anderen Möglichkeiten ausgeschöpft, da warten die Bielefelder auch nicht mehr ab.

Gut, dass ihr noch die 2. Meinung von Dr. Sperner eingeholt habt.
Ist ja interessant, wie unterschiedlich doch die Meinungen über den Zeitpunkt der Implantation des VNS sind.
Kann gut verstehen, dass ihr nicht mehr länger warten wollt. Andere Optionen habt ihr ja nicht mehr.... :?
Ist die Implantation nun auch in Lübeck geplant oder doch bei euch vor Ort?

Also, dann alles Gute für euren Krankenhausaufenthalt

LG
Christiane
Melina (2003) ,Epilepsie, Fehlbildung in der rechten Hemisphäre ,chirurgischer Eingriff in Bethel im Mai 2004 und Nov. 2004, Hydrocephalus nach 2.OP, Shunt versorgt,August 2010 Hemisphärotomie rechts in Bethel ,Hemiparese links,beidseitige Hüftop.

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Beitragvon Kathleen+Philipp » 13.07.2012, 21:22

Guten Abend...

wir sind wieder @home... Philipp hat es hinter sich, der VNS ist eingesetzt und er läuft bereits...

Die OP ist problemlos abgelaufen, Schmerzmittel brauchte er kaum, wir hatten einen sehr guten Neurochirugen ( Dr. Heese aus Schwerin ), er hat auch die kleine Version des Vagusstimulators eingebaut bekommen, der ist flacher und kleiner...

Jetzt ist er drinne und wir sind erleichtert... mal schauen was es jetzt so bringt.

Wir sind froh, diese Entscheidung getroffen zu haben...

LG Kathleen
Philipp 21.06.2005/ Epilepsie-West Syndrom

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Beitragvon ChristianeS. » 14.07.2012, 11:48

Hallo Kathleen!!

Schön, dass bei Philipp alles problemlos gelaufen ist und der VNS läuft sogar schon . Super.
In welchem Rhythmus müsst ihr den denn jetzt höher stellen. Viele berichten ja, dass man erst nach einem Jahr sicher sagen kann , ob der VNS hilft oder nicht. Ist euch auch so ein Zeitraum erklärt worden? Den VNS höher stellen macht nun euer Neuro ?

Wusste gar nicht dass es verschiedene Modelle von einem VNS gibt.
Was ist denn der Vorteil von dem kleineren Gerät. "Nur" die Größe oder gibt es da auch technische Unterschiede.

Wünsche euch einen guten Start mit dem Gerät und ganz viele positive Berichte bitte.... :)

LG
Christiane
Melina (2003) ,Epilepsie, Fehlbildung in der rechten Hemisphäre ,chirurgischer Eingriff in Bethel im Mai 2004 und Nov. 2004, Hydrocephalus nach 2.OP, Shunt versorgt,August 2010 Hemisphärotomie rechts in Bethel ,Hemiparese links,beidseitige Hüftop.


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