Nelli mit Leonard (schwere Asphyxie unter der Geburt)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Beti82
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Beitragvon Beti82 » 31.05.2012, 16:19

Hallo Nelli,
schön, dass man hier jetzt auch mal von ein paar positiven Verläufen liest! Unsere Kleine wurde vor einem Jahr auch mit schwerer Asphyxie geboren und hat dann die Hypothermiebehandlung bekommen. Sie hatte innerhalb der ersten 4 Wochen auch zwei Krampfanfälle und wurde mit Luminal behandelt, nach 10 Wochen und (bis heute) positivem EEG-Befund durften wir es aber auch absetzen. Anders als bei euch wurde bei uns eine Woche nach der Geburt ein MRT gemacht, das dann auch Auffälligkeiten zeigte, deren mögliche Auswirkungen uns die Oberärztin in den dunkelsten Farben ausgemalt hat. Dementsprechend verängstigt waren wir in den ersten Monaten... Die regelmässigen Kontrolluntersuchungen beim SPZ lassen uns mittlerweile aber hoffen, dass wir mit einem blauen Auge davongekommen sind. Sie ist von ihrer motorischen Entwicklung zwar eher langsam, aber immer noch im Rahmen der Norm (und ihre grosse Schwester war auch eine Spätzünderin), ist wach und äussert neugierig auf ihre Umwelt :icon_sunny:
Ich wünsche euch (und uns allen) weiterhin so tolle Entwicklungsschritte

Beti

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Nelli82
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Beitragvon Nelli82 » 31.05.2012, 17:29

Genau darum ging es mir in erster Linie: Betroffenen Eltern Mut zu machen! Die Verläufe sind zwar stets unterschiedlich, aber einen oder mittlerweile mehrere positive Berichte zu lesen, ist für manche Mama oder manchen Papa bestimmt eine große Hilfe, allein um die Hoffnung nicht zu verlieren.

Ich habe mir vorgenommen, auch weiterhin in diesem Forum aktiv zu sein und über die Entwicklungsfortschritte oder gar -rückschläge von Leonard zu berichten.

Er hat das Absetzen des Luminals übrigens sehr gut verkraftet und ist wie gehabt ein supersüsser aufgeweckter kleiner Kerl, der für sein Alter schon ziemlich weit ist (Kopf heben, erste Greifansätze, erste Umdrehversuche, fröhliches Lachen, wenn man ihn kitzelt). :)
Nelli mit Leonard (03/12, 40+2 SSW), schwere Asphyxie unter der Geburt, milde CP/ Entwicklungsverzögerung, fein- und grobmotorische Probleme, Tonus-Regulationsstörung (Tremor), Mikroschielen

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GertiR
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Beitragvon GertiR » 02.06.2012, 23:18

Hallo Nelli!

Danke für deinen Bericht! Ja, er mach Mut!!! Meine Tochter wird in ein paar Tagen 1 Jahr. Sie hatte auch eine schwere Asphyxie und ich kann die Momente im Kreissaal und die bangen ersten Wochen gut nachvollziehen. Jetzt um die Zeit ihres Geburtstages, da kommen so manche Erinnerungen wieder. Mir hilft es sehr, dass es meiner Maus so gut geht. Natürlich ist ein Unterschied zu einem "normalen" 1jährigen Kind sichtbar und manches zeigt sich auch erst in der Zukunft. Aber bisher ist Marlene um ca. 4 Monate entwicklungsverzögert. Das MRT, dass einen Monat nach ihrer Geburt gemacht worden ist hat Auffälligkeiten ergeben. Aber auch uns wurde schon bestätigt, dass es aufgrund des Befundes ein Wunder ist, wie es ihr heute geht :-)

Sie hatte auch kleinere Kramfpanfälle in den ersten Tagen. Luminal konnte dann auch ausgeschlichen werden und seither gibt es nichts auffälliges mehr im EEG. Ich habe mich trotzdem noch nicht übers Impfen gewagt. Der Anfang war bei uns auch etwas schwieriger mit 4 Monate Nasensonde und Gedeihproblemen.

Auch ich bin so unendlich dankbar über das Glück, das wir hatten. Dieses Glück anzunehmen, wenn man einmal die Welt der Kinderintensiv mit allen möglichen tragischen Schicksalen und möglichen Spätfolgen kennengelernt hat, ist auch eine Herausforderung!

Ach ja: Marlene wurde ebenfalls gekühlt.
Ich persönlich kenne auch ein Frühchen (28. Woche mit Asphyxie). Die Kleine hat auch gar nichts zurückbehalten! Sie wurde jedoch nicht gekühlt.

Zum ersten Geburtstag unseres tapferen Mädels werden wir in einigen Tagen eine große Verwandtschaftsparty machen, weil wir am Anfang nach der Geburt so gar keine Zeit und keinen Drang nach Verwandtschaftstreffen und Vorstellungsrunden hatten. Aber jetzt wird gefeiert! Egal was kommt, wir lieben unsere Maus und sind dankbar, dass sie so ist, wie sie ist!

Ich freue mich sehr, dass es deinem Kleinen so gut geht! Dass er schon so weit ist, ist ein sehr gutes Zeichen! Ich drücke euch für alles Weitere auch fest die Daumen! Nochmals danke für die positiven Berichte in diesem Thread! Es tut so gut, das zu lesen!

Gerti
William 8/08: Allergien Marlene 6/011: Z.n. perinataler Asphyxie aufgrund Nabelschnurumschlingung und Schulterdystokie - (ph: 6,79, APGAR: 0/2/4) derzeit: Microcephalie, noch etwas hypoton, generalisierte Entw.verzögerung, ausgeheilte Plexusparese re, Balkenhypoplasie, V.a Wachstumshormonmangel, symptomatisch fokale Epilepsie

Nelli82
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Beitragvon Nelli82 » 02.06.2012, 23:56

Hallo Gerti,

Danke für deinen lieben Beitrag! Ich musste fast ein bisschen heulen, du sprichst mir einfach aus der Seele. :oops: Mich macht es so glücklich von so stolzen und bedingungslos liebenden Eltern und so vielen kleinen Sonnenscheinchen zu lesen, egal ob gesund oder beeinträchtigt. Ich wünsche euch alles Glück dieser Erde und eine ganz ganz tolle Geburtstagsfeier!!!

Liebe Grüsse
von Nelli und einem schlafenden Leonard
Nelli mit Leonard (03/12, 40+2 SSW), schwere Asphyxie unter der Geburt, milde CP/ Entwicklungsverzögerung, fein- und grobmotorische Probleme, Tonus-Regulationsstörung (Tremor), Mikroschielen



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corinna2202
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Beitragvon corinna2202 » 03.06.2012, 07:43

hallo!

als ich deinen artikel las, musste ich an den kleinen meines cousins denken. Er hatte eine schwere asphyxie durch plazentalösung. beim kaiserschnitt konnten keine herztöne festgestellt werden. 20! minuten wurde er wiederbelebt und als die ärzte aufgegeben haben hat sein kleines herz angefangen zu schlagen.
auch er kam ins kühlbett, als sie ihn aufweckten krampfte er die ärzte gingen vom schlimmsten aus. er bekam tegretol(für 6 monate krampfte aber nicht mehr auch nach absetzten nicht!). nach 3 wochen kh wurde der kleine entlassen niemand konnte sagen wie es werden wird.
der kleine ist mittlerweile schon ein großer (4jahre alt) und was soll ich sagen, auch wenn es niemand geglaubt hat er ist KERNGESUND und völlig normal entwickelt!!!
hoffe mein beitrag macht dir mut in die normale entwicklung deines babies zu vertrauen :-) , auch wenn man es nicht glauben kann, es gibt immer wieder WUNDER!
alles liebe für dich und deine familie
lg corinna2202

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Beitragvon Nelli82 » 24.07.2015, 10:25

Mal wieder ein Lebenszeichen von uns für alle, die diesen Thread irgendwann mal auskramen und dann wissen wollen wie es weiterging:

Leonard ist jetzt etwa 3,5 Jahre alt.

Sprache:
Er spricht sehr viel und ständig, allerdings noch sehr undeutlich. Manche Buchstaben kann er noch nicht aussprechen oder nur mit Mühe. Zum Beispiel sagte er bis vor einigen Tagen 'Ma und 'Pa, statt Oma und Opa, weil er Probleme mit dem O hatte. Vieles wird durch ein G ersetzt, also statt Spielplatz heißt es Giegatz oder ähnliches. Die meisten verstehen ihn sehr schlecht, wir Eltern verstehen ihn gut, weil wir seine Geheimsprache natürlich mittlerweile kennen.

Die U7a hat er damit also auch nicht "bestanden", weshalb nun nach Ursachen geforscht wird. Erster Ansatz: Er hat einen Paukenerguss, der zusammen mit den Polypen Ende August operativ entfernt wird, es werden Paukenröhrchen gesetzt. Bei der Gelegenheit wird auch eine BERA gemacht, um zu sehen, ob sein Innenohr geschädigt ist. Eventuell finden wir damit schon die Ursache. Natürlich wäre uns lieber, es wäre nur ein Paukenerguss, das Innenohr intakt, aber wenn es so ist, dann ist es eben so.

Motorik:
Er macht eigentlich alles, was er in seinem Alter können müsste, aber alles recht langsam und teilweise noch unsicher. Sein Rennen z.B. entspricht keinesfalls dem eines Gleichaltrigen, sein Gleichgewichtssinn scheint nicht 100%ig zu sein. Er ist auch nicht der Fingerfertigste und ist wirklich auffällig langsam und bedächtig in allem, was er tut, aber das wurde bisher nicht weiter thematisiert. Eventuell wird das nochmal Thema, wenn er im September in den Kindergarten geht.

Verständnis:
Er versteht alles, er interpretiert viel, er kann eigenständige Rückschlüsse ziehen. Hier haben wir also keine Baustellen. Zum Beispiel korrigiert er einen schon, wenn man davon spricht, er solle sein Müsli und seine Milch essen, dass man Milch nicht essen, sondern trinken würde. Oder er weiß, dass sein Regenschirm wohl am heutigen Tage wohl eher als Sonnenschirm fungieren würde, bei 36 Grad Außentemperaturen.

Körperbau:
Er ist nach wie vor sehr klein und schmal. Aktuell hat er sich in punkto Größe wieder auf die unterste Linie hochgearbeitet, aber im Vergleich ist er eben echt winzig. Seine Tagesgeschwister mit knapp 2 Jahren sind teilweise genauso groß wie er oder größer, von Gleichaltrigen mal ganz abgesehen. Ob das nun was mit der Asphyxie zu tun hat oder mit unseren Genen, sei mal dahingestellt. Ich denke, das Ganze wird in ein paar Jahren nochmal Thema, wenn es darum geht, ihn im Wachstum ggf. mit Hormonen zu unterstützen.

Augen:
Er schielt immer noch ganz ganz leicht (sieht man als Laie nicht), trägt jeden Tag für zwei Stunden ein Augenpflaster und das Ganze wahrscheinlich noch bis er eingeschult wird, um Sehschwächen vorzubeugen. Gibt Schlimmeres. ;)

Alles in allem hat er sich also super entwickelt! Und bei manchen Dingen weiß man auch echt nicht, was nun asphyxiebedingt ist, was nicht. Er ist ein ganz toller kleiner Kerl mit einem GROSSEN Herzen und wir sind überglücklich, dass er das alles so gut überstanden hat.

Kürzlich hatte eine Hebamme seinen Geburtsbereicht in der Hand, musste kurz schlucken und hat dann nachgefragt wie es ihm geht. Als ich ihr sagte: Blendend mit ein paar kleineren Baustellen, war sie überaus überrascht.
Nelli mit Leonard (03/12, 40+2 SSW), schwere Asphyxie unter der Geburt, milde CP/ Entwicklungsverzögerung, fein- und grobmotorische Probleme, Tonus-Regulationsstörung (Tremor), Mikroschielen



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Beitragvon Nelli82 » 23.08.2017, 22:20

Hier mal wieder ein Update für alle, die es interessiert:

Leonard geht es prima. Er ist ein kerngesunder 5 1/2-Jähriger. Aktuell ist er wöchentlich für eine Stunde jeweils bei Ergo und Logo. Es hakt noch etwas an der Aussprache von Lauten wie SCH und ST, aber er saugt alles auf wie ein Schwamm und macht irrsinnige Fortschritte. Motorisch haben wir immer noch etwas Probleme mit dem Treppensteigen, dem Gleichgewicht, der Koordination von Bewegungen, der Mundmotorik, der Tremor ist auch noch da, aber das Malen ist z.B. echt schon besser geworden, wenn auch leicht verwackelt. ;) Und er ist superklug.

Er kann prima mithalten mit Kindern, die ca. 1 Jahr jünger sind als er, geistig ist er m.E. sogar schon weiter.

Leonard wird voraussichtlich, wenn alles klappt, ein Jahr später als "normal" eingeschult, einfach damit er sprachlich und motorisch noch etwas aufholen kann. Er hat mittlerweile eine "offizielle" leichte Entwicklungsverzögerung im U-Heft stehen, alle bisherigen, unabhängigen Einschätzungen gingen ebenfalls in diese Richtung. Es fällt einfach auf, dass er langsamer ist als andere und manche Bewegungen nicht flüssig sind, aber ganz ehrlich? Leonard wird seinen Weg gehen – eben einfach etwas langsamer und unsicherer als Andere. Aber WAS SOLL'S! :D

Wir sind super happy – er ist einfach ein kleiner Engel.

Liebe Grüße
Nelli
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Beitragvon Leela » 24.08.2017, 00:45

Hi, das ist aber toll!!! Wann hat er angefangen zu malen, wenn ich fragen darf? Ich frage, weil es bei uns ähnlich ist; mein Kind hat Angst zu malen, weigert sich, wenn man ihm nicht hilft (die Hand nicht hält), ich frage mich, ob das noch kommt, oder diese Abneigung durch die schlechte Motorik bleibt.
LG und weiterhin alles Gute!
Sohn geb. Juni 2013 (5 Wochen zu früh, nach vorz. Blasensprung), Hirnblutung.
leicht entwicklungsverzögert
V.a. NF1 (cal)

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KerstinNaß
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Beitragvon KerstinNaß » 24.08.2017, 09:53

Hey Nelli,
schön, nach der langen Zeit mal wieder zu hören, was Leonard so macht. Er zeigt ganz ähnliche Problemchen, wie Ben in dem Alter. Sprache verwaschen ( er hat immer noch eine teilweise eigentümliche Gramatik mit Wortneuschöpfungen, wenn er aufgergt erzählt), Gleichgewicht ging so, gefühlte 30.000 Male gestolpert, gefallen, mit dem Rad hingelegt, Kurve nicht gekriegt. Und ein kluges Köpfchen :D

Jetzt ist Ben schon ein angehender Gymnasiast mit schickem 1er-Zeugnis. Fährt Skateboard, als hätte es die Gleichgewichtsprobleme nie gegeben. Putzigergweise gab es in Deutsch nie Probleme, trotz der anfangs noch undeutlichen Sprache schreibt er sehr gut und gerade das Erlernen der Rechtschreibung hat auch die Sprache nochmal deutlich vorangebracht, durch das ständige bewusste Betonen und genaue Nachsprechen.

Langsam geht das von Anfang an Auswendiglernen, viiiel langsamer als bei seinem Bruder. Aber was dann sitzt, bleibt auch, im Gegenteil zu seinem Bruder :lol: - und die leichte Hemiparese links mit Beinverkürzung ist natürlich auch noch da, fällt aber im Alltag Null auf.

Weiter alles Gute für Euch, bei uns hat die Schule Ben nochmal richtig vorangebracht ( er wurde allerdings auch als Novemberkind mit 6 3/4 eingeschult und hat im letzten halben Jahr vor der Schule nochmal echte Quantensprünge im Zahlen- und Buchstabenverständnis gemacht),

Liebe Grüße, Cattie
Kerstin mit
Nicolas * 11.2003 kerngesunder Gymnasiast
Benedikt *11.2007 mit ICP links durch Asphyxie während der Geburt, Gymnasiast 5. Klasse

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Nelli82
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Beitragvon Nelli82 » 15.01.2019, 21:19

Hallo ihr Lieben,

ich hab gerade auf einen Beitrag geantwortet und mal wieder zusammengefasst, was Leonard so macht und nicht macht ;) und da ich mir ja vorgenommen hatte, hier regelmässig Updates zu posten, kann ich das ja mal zum Anlass nehmen:

Leonard ist jetzt fast 7 Jahre alt.

Ich würde sagen, seit ca. 2 Jahren werden "Symptome" einer leichten CP sichtbar(er): Er hat eine "Tonus-Regulationsstörung", d.h. er kriegt es nicht so gut hin, seine Körperspannung zu wechseln. Zum Beispiel äußert sich das in einem Intentionstremor in beiden Händen. Seine Bewegungskoordination ist erschwert, er hat Probleme das Gleichgewicht zu halten, seine Augen können durch das Mikroschielen nicht so gut "folgen", er läuft Treppen hoch und runter, aber beides unsicher. Er hat eine schwächere linke Seite. Sein Arm ist ihm immer etwas im Weg, er macht nicht gerne beidhändig etwas, er kann nicht auf einem Bein hüpfen, er kann nicht gut fangen, er ist in allem sehr langsam, hat feinmotorische Probleme und grobmotorische. Auch seine Sprache ist verlangsamt, er braucht also ein bisschen länger als andere um sich zu artikulieren, stottert oft ein bisschen rum, hat Wortfindungsstörungen und hat auch weiterhin mit der Aussprache Probleme aufgrund der schlaffen Mundmotorik.

Das klingt jetzt erstmal nach "Kind mit vielen Einschränkungen". Aber Leonard ist ein extrem aufgeschlossener, freundlicher, sympathischer (und gutaussehender ;)) Junge, der sich bis auf "langsamer und unsicherer als andere" kaum von Gleichaltrigen unterscheidet. Kognitiv ist er völlig fit. Er kann Fahrrad fahren, lernt gerade Schwimmen, geht zum Ball-Sport, in den Chor, bastelt unglaublich gerne (kann also malen, schneiden, kleben), ist aktuell in seiner Erfinderphase, er hat Freunde, tobt draussen im Feld, auf dem Spielplatz, spielt sehr gerne Fußball, webt, spielt MarioKart und so weiter und so fort.

Wir haben also weiterhin ein paar Baustellen und auch weiterhin Unterstützung in Form von Logo, Ergo, Heilpädagogik und er braucht wahrscheinlich auch sonderpäd. Unterstützung in der Schule, aber wir sind so froh über unseren Jungen – und darüber, dass er einen so aufmerksamen und engagierten Schutzengel hatte.

Hallo KerstinNaß, falls du das liest: Hat dein Sohn denn auch Unterstützung in der Schule (Nachteilsausgleich o.ä.)? Wie verhält es sich mit seinen Mitschülern? Wurde er schon mal wegen seiner Einschränkungen ausgegrenzt? Wie geht er mit seiner Behinderung um; realisiert er, dass er an manchen Stellen anders ist als Gleichaltrige?
Nelli mit Leonard (03/12, 40+2 SSW), schwere Asphyxie unter der Geburt, milde CP/ Entwicklungsverzögerung, fein- und grobmotorische Probleme, Tonus-Regulationsstörung (Tremor), Mikroschielen



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