Nelli mit Leonard (schwere Asphyxie unter der Geburt)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Jaqueline
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Beitragvon Jaqueline » 16.05.2012, 10:01

Hallo Nelli,

ich hatte auch einen Sauerstoffmangel unter der Geburt und gehöre (aus
meiner Sicht) trotz Behinderungen zu denen, die es noch sehr gut getroffen hat.
Herzlich Willkommen hier! :)

Drücke euch die Daumen, dass die Epilepsie für immer weg bleibt!
LG Jaqueline
Spastische Tetraparese, Kyphose
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Tochter: * 01/2015 und ET 2020

Für immer im Herzen.

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Nelli82
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Beitragvon Nelli82 » 16.05.2012, 10:06

InaK7 hat geschrieben:Liebe Nellie,

mir fehlen die Worte. Was habt ihr durchmachen müssen! Toll wie ihr das verarbeitet habt und toll wie euer Kleiner sich entwickelt. Mit dem Impfen würde ich persönlich noch ein bisschen warten bis er stabiler ist.
Ich wünsch euch alles Gute!

LG I.


Hallo und Danke für deine Rückmeldung!

Wir waren vor zwei Tagen beim Kinderarzt zur monatlichen Routineuntersuchung. Er hat Leonard gewogen und wiederholt die Kopfhaltung getestet, ihn einmal an beiden Armen nach vorne gezogen (bestanden), ihn über Kopf gehalten (bestanden) sowie in Bauchlage beobachtet (bestanden). Er war sehr zufrieden und es gab keine gesundheitlichen Beanstandungen, daher wurde er nun auch direkt geimpft. Die Impfung verträgt er bisher ganz gut, er hatte leichtes Fieber und hat viel geschlafen, liegt aber nun grinsend und lächelnd im Laufstall und schaut seinem Mobile beim Drehen zu. :)
Nelli mit Leonard (03/12, 40+2 SSW), schwere Asphyxie unter der Geburt, milde CP/ Entwicklungsverzögerung, fein- und grobmotorische Probleme, Tonus-Regulationsstörung (Tremor), Mikroschielen

Sohn, 12/15
Tochter, 05/18

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Beitragvon Nelli82 » 16.05.2012, 10:12

Jen2011 hat geschrieben:Hallo Nelli,
Freut mich, dass es Eurem Leonard so gut geht und ich drücke auch weiter alle Daumen.
Mein Sohn gehört leider zu jenen, die es hart getroffen hat. Wir sind dennoch dankbar für Berichte, in denen es einem Zwerg mit schwerer Asphyxie vergleichsweise gut geht. Wenn wir den Mut nicht mehr hätten, nach vorne zu schauen, ich mag nicht darüber nachdenken.
Dennoch, jede schwere Asyphyxie, egal wie es ausgeht und das "Outcome" auch immer sein mag, ist eine zuviel. Es ist Versagen.
Viele Gruesse, Jen


Es ist so schrecklich, dass solche Dinge trotz der heutigen medizinischen Möglichkeiten immer noch passieren und es ist kaum begreifbar wie plötzlich aus einem völlig gesunden Kind ein Krankes wird.

Wir wünchen Dir und Deinem Sohn alles erdenklich Gute und weiterhin den Mut nach vorne zu schauen!
Nelli mit Leonard (03/12, 40+2 SSW), schwere Asphyxie unter der Geburt, milde CP/ Entwicklungsverzögerung, fein- und grobmotorische Probleme, Tonus-Regulationsstörung (Tremor), Mikroschielen



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Beitragvon Nelli82 » 16.05.2012, 11:42

@Püppimelli: Danke für das herzliche Willkommen und die aufbauenden Worte!

@silnaja: Und ich empfand die paar Wochen in der Klinik, davon 10 Tage auf der Intensiv, schon als Ewigkeit! Ich kann mir 9 Monate beim besten Willen nicht vorstellen - und bin immer wieder überrascht wie man über seine eigenen Grenzen hinauswachsen kann in Situationen wie diesen! Ich hoffe deinen beiden Mäusen geht es heute gut.

@Martina: Wie schön von einem weiteren so positiven Fall zu lesen! Wie geht es Gabriel? Gab es in den vier Jahren irgendwelche Probleme oder entwickelt er sich komplett altersgerecht?

@Jaqueline: Danke fürs Daumendrücken, können wir sehr gut gebrauchen. Leonards Luminaldosierung wird gerade schon reduziert, wir hoffen sehr, dass es keine Nebenwirkungen zeigt oder er auf einmal wieder krampft. :(
Nelli mit Leonard (03/12, 40+2 SSW), schwere Asphyxie unter der Geburt, milde CP/ Entwicklungsverzögerung, fein- und grobmotorische Probleme, Tonus-Regulationsstörung (Tremor), Mikroschielen



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Beitragvon Martina39 » 18.05.2012, 11:54

Hallo Nelli,

Gabriel geht es gut, danke fürs Nachfragen. Ich beobachte ihn natürlich intensiver da ich immer noch Angst habe dass ihm der Sauerstoffmangel geschadet haben könnte. Da sich jedes Kind anders entwickelt ist es natürlich schwierig zu sagen ob wirklich alles oK ist. Ich freue mich über alles Neue was er lernt und führe hierüber Tagebuch.

Viele Grüsse

Martina

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Beitragvon Nelli82 » 23.05.2012, 20:12

Auch hier, der Vollständigkeit halber, ein kurzer Zwischenstand:

Wir waren heute zum Abschluss-EEG in der Klinik. Alles in Ordnung! Das Luminal ist seit gestern abgesetzt/ausgeschlichen. Leonard macht einen guten, munteren Eindruck. Er kann den Kopf schon sehr gut heben, stützt sich schon leicht auf die Unterarme, macht allererste Ansätze, sich umzudrehen. Er fäustelt nicht, ist sehr aufmerksam und extrem fröhlich, stets am lachen. Ich habe die Ärztin heute nach ihrer Prognose gefragt, sie meinte diese sei sehr gut. Wir müssen in einem halben Jahr und dann noch einmal in einem Jahr zur Kontrolle in die Klinik. Ich drücke also weiterhin alle Daumen! Leonard hatte bis hierhin schon so viel Glück und ich bin so froh, dass er bei uns ist.

Die Ärztin hat heute übrigens noch einmal betont, wie gut das Outcome bei Asphyxiekindern sei, die eine 72h-Hypothermie-Behandlung erfahren haben. Es ist krass, wie jung diese Methode ist und wie viel Erfolg sie zeigt.
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Beitragvon Antje K » 23.05.2012, 21:41

Hallo Nelli!

Schön dass es Leonard so gut geht.Wünsche Euch von ganzem Herzen alles alles Gute.

"Leider" wurde meine Maus Qendresa nicht gekühlt und man weiss nicht wie´s ihr heut gänge wenn man es getan hätte.

Die Luminaletten sind wir jetzt auch endlich los, mussten aber mit Keppra anfangen da sie ihren 1.Krampfanfall hatte.

Dieses Alleinesein im Kreißsaal und das weggebrachte Kind, das Nichtswissen und -sagen der Hebammen - ein furchtbarer Moment.Wir können ähnliche Werte anbieten und es gibt immernoch keine Antwort...

LG ANGI
Qendresa 02/2008-02/2013,NF4,8 weiße Asphyxie,Reanimation,multizyst.Encephalomalazie,Apgar 2/2/4,Nabelph 6,66 ,Temperaturregulationsstörung,Hirnödem III°,Puppenaugenphänomen,nachweislich kein O2-MAngel unter Geburt,PS3,bds luxierte Hüften OP 11/11 und 09/12,PEG,Diagnose?

Arian 03.2010 36+3SSW, gesund und munter

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Beitragvon KerstinNaß » 25.05.2012, 11:30

Hallo Nelli,

super, daß du von Leonard nur positives berichten kannst. Wir hatte einen ähnlichen Start, und ich weiß noch wie verzweifelt ich am Anfang nach positiven Verläufen gesucht habe.

Wir habe auch Glück gehabt, Ben hat zwar eine spastische Hemi links behalten, die merkt man aber kaum, er ist ein ganz normaler, knuddelsüßer und rabaukiger 4 jähriger...

LG Cattie
Kerstin mit
Nicolas * 11.2003 kerngesunder Gymnasiast
Benedikt *11.2007 mit ICP links durch Asphyxie während der Geburt, Gymnasiast 5. Klasse

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Beitragvon Cordu » 28.05.2012, 12:16

Hallo Nelli,

wir hatten einen ähnlichen Start wie ihr. Meine Emmy kam ohne Atmung, ohne Muskeltonus zur Welt, ganz blau-grau. Immerhin war aber ihr erster Apgar 4... Sie muste stimuliert werden, atmete dann mit Cpap selbstständig und hat sich ganz schnell erholt.
Wir konnten nach 2 Tagen gehen, sind mit dem Schrecken davon gekommen. Zum Glück. Ich habe von Kindern gelesen mit einem ersten Apgar von 6, die behindert/eingeschränkt sind.
Emmy wird im Juli 4 und ist ganz normal entwickelt. Ich habe mir am Anfang viele Sorgen und Gedanken gemacht. Aber man darf sich nicht verrückt machen.
Freut mich, dass es eurem Leonard so gut geht!

Alles Gute für euch!

Ganz liebe Grüße von Cordula
LG, Cordu mit Luca *2´05 und Emmy *7´08 Sauerstoffmangel während der Geburt

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kathy1999
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Beitragvon kathy1999 » 28.05.2012, 12:45

Hallo Nelly,

Ich hab auch ein Asphyxie Kind mit nem Apgar von 3 mal 0, also tot geboren( laut Ärzten ).
Kilian hatte auch Krämpfe und schwere Hirnblutungen, wurde auch am 3. ten Lebenstag am Hirn operiert. Die Prognosen reichten von sterben bis zur schwerstbehinderung.

Heute ist Kilian 3 Jahre alt, und macht alles was andere Kinder auch tun. Er ist intelligent, quatscht den ganzen Tag und kommt im August in den Kiga.
Klar hat er ein paar kleine Probleme, die aber gut therapierbar sind.

Ich freue mich sehr für euch, das es eurem kleinen Schatz so gut geht!!!
Achja, Kilian hatte auch 72h kältetherapie!!!

Ich wünsch euch alles Gute!

Kathrin und Kilian
Kathrin (1982), Steffen (1979), Kimberly (1999) Depression und Kilian (2009) Asphyxie, Hirnblutungen, leichte Hemiparese links, V.a. AVWS, wahrnehmungsgestört, Asthma, Blutgerinnungsstörung


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