Also ich hab mich heute gerade noch mal gegoogelt und nix gefunden... ich denke, bei dir ist es nicht so sehr der Name, als vielmehr die eher seltene Diagnose...

Lieben Gruß
Marianne

MarianneInBerlin hat geschrieben:ich denke, bei dir ist es nicht so sehr der Name, als vielmehr die eher seltene Diagnose...

Genau DAS ist es und so wurde ich auch schon hier gefunden, kann aber gut mit leben. Aber genau wegen der seltenen Diagnosen habe ich dieses Forum gefunden - viele Infos (außer immer dasselbe) hab ich sonst im Netz nirgends gefunden.

Lieben Gruß
Nicole

Hallo zusammen,

über die Diagnose ist man zu finden,
so wie wir mit unserem Syndrom auch - damit habe ich auch keinerlei Problem,
ganz im Gegenteil,
ich will damit auch gefunden werden,
damit andere Eltern gleich auch Kontakt zu Betroffenen bekommen können.
Nur die Adressen u. die Tel.Nr. die da noch zu finden sind von mir, die stimmen nicht mehr - die sind ja dadurch entstanden, dass ich im Telefonbuch eingetragen war und da gehen die Dinge durchs Netz und das gleich durch alle Suchmaschinen.

...

Ich denke mir so, wenn jetzt eine Namensänderung stattfindet,
dann könnte ja trotzdem in keinem Posting jemals das Syndrom stehen dürfen. Man schreibt ja nicht nur im User-Café, sondern auch in anderen Rubriken und antwortet auch in anderen Rubriken.
Insofern, sobald der Begriff des Syndroms auftaucht ist dieser eben zu finden - da nützt unterm Strich auch keine Namensänderung etwas, wenn es nur 2 oder 3 Fälle in Deutschland gäbe - dann wird man so oder so erkannt.

Wenn ich betroffene Mutter wäre - ich würde mich freuen hier über das Forum einen Kontakt zu bekommen.

Am Ende geht es, wie mit allem was öffentlich ist, um das bewusste Umgehen mit sonstigen privaten Dingen die man schreibt und nicht haben will, dass die ganze Welt daran teilnimmt. Da ist Facebook am Ende schlimmer als dieses Forum, weil man dort unter Umständen noch ganz andere privatere Dinge schreibt.

Lieben Gruß - Isolde

Isolde hat geschrieben: Wenn ich betroffene Mutter wäre - ich würde mich freuen hier über das Forum einen Kontakt zu bekommen.

Es geht ja nicht nur darum - wir haben hier ja schon desöfteren erlebt, dass nicht nur Betroffene nach "uns" suchen, sondern auch Therapeuten oder Pflegedienste usw. hier mitlesen.

Gerade hat jemand die Kündigung vom PD erhalten, weil hier gefragt wurde, wie man damit umgeht, dass eine Nachtschwester eingeschlafen ist...

Es ist halt eben immer die Frage WAS man schreibt und preisgeben möchte!

Ich war damals froh das Forum leicht zu finden, denn zu Tims Diagnosen hab ich entweder kaum was gefunden oder überall stand dasselbe zu lesen - aber nur medizinisch. Nirgends stand irgendwas davon, wie sich sein Krankheitsbild oder seine Medikation im Alltag auswirken kann.

Ich denke aber, dass das Problem des späteren Bewusstwerdens der Öffentlichkeit des Forums künftig nicht mehr besteht, weil ja gezielt bei der Anmeldung drauf hingewiesen wird.

LG
Nicole

Es geht ja nicht nur darum - wir haben hier ja schon desöfteren erlebt, dass nicht nur Betroffene nach "uns" suchen, sondern auch Therapeuten oder Pflegedienste usw. hier mitlesen.

Gerade hat jemand die Kündigung vom PD erhalten, weil hier gefragt wurde, wie man damit umgeht, dass eine Nachtschwester eingeschlafen ist...


das finde ich einfach nur schade...das hier auch Proffesionelle/Therapeuten etc. mitlesen und dann so handeln...denn manchmal sind wir Eltern einfach hilflos und suche Rat von anderen Eltern wie man auf gewisse Situation reagiert.
Es ist echt schwierig....ich habe auch schon einige Sachen geschrieben wo ich dacht war das jetzt gut.....aber mir ist auch der Austausch wichtig...

LG Togram

TimsMama2009 hat geschrieben:Es ist halt eben immer die Frage WAS man schreibt und preisgeben möchte!

Das ist am Ende schon der Knackpunkt,
liebe Nicole,

sehe ich ja auch so - habe ich oben auch so geschrieben,

nur hier war ja - die Userin wollte eine Namensänderung weil dieses Syndrom so wenig vorhanden ist und sie schnell gefunden würde,
und da meinte ich - ist am Ende egal wie sie sich benennt, über das Syndrom ist sie immer zu finden, wenn es so selten ist.
Da müsste sie künftig dann nur im User-Café schreiben um einigermaßen geschützt zu sein.

Lieben Gruß - Isolde

Isolde hat geschrieben:- ist am Ende egal wie sie sich benennt, über das Syndrom ist sie immer zu finden, wenn es so selten ist.

Genauso ist es

Und dessen sollte man sich von Anfang an im Klaren sein - wenn ich auf der einen Seite Infos haben möchte und die auch brauche, muss ich auf der anderen Seite auch zugestehen, dass andere mich als Info-Quelle nutzen (können).

LG
Nicole

TimsMama2009 hat geschrieben:Ich war damals froh das Forum leicht zu finden, denn zu Tims Diagnosen hab ich entweder kaum was gefunden oder überall stand dasselbe zu lesen - aber nur medizinisch. Nirgends stand irgendwas davon, wie sich sein Krankheitsbild oder seine Medikation im Alltag auswirken kann.

Genau so ging es mir mit unserer Diagnose 'sekundärer / tertiärer Hypogonadismus'. Als ich damals nach Foren suchte, waren die Klinefelter die einzigen die ich fand, aber leider sind dort die wichtigen Informationen ausdrücklich nur den Betroffenen vorbehalten. Also musste ich mir im Netz alles selbst zusammensuchen und deshalb freue ich mich auch sehr darüber, daß man bei diesen Suchbegriffen jetzt hier in diesem Forum bzw. sogar gleich in meiner Linksammlung landet.

Viele Grüße
Bettina

Bitte meinen Account löschen.

TanjaMelanie hat geschrieben: ↑13.09.2023, 22:30 Bitte meinen Account löschen.

Das kannst Du doch bei Bedarf selber machen.