Durchschlafen der SMA-Kinder!

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

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Yildi
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Durchschlafen der SMA-Kinder!

Beitragvon Yildi » 05.02.2006, 09:42

hallo

mich würde interessieren ob eure SMA Kinder durchschlafen in der Nacht..unsere Tochter hat Blähungen,möchte umgedreht werden,möchte Wasser usw..

manchmal bin ich wirklich :cry:
Zehra 13.5.2003 spinale Muskelatrophie II

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Friederike W.
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Beitragvon Friederike W. » 05.02.2006, 19:59

Hallo Yildi,
ich lasse mich nachts auch zwischen 3- und 7-mal in der Nacht von meinen Eltern umdrehen, meistens schlafe ich danach direkt weiter. Ohne Umdrehen geht es aber nicht, weil mir dann irgendwann etwas wehtut.
Im Augenblick schlafe ich aber fast immer durch, weil die Arbeit so anstrengend ist.
Gegen das Bauchdücken hilft mir ein warmes Körnerkissen gut.
Gute Nächte
Friederike
Friederike (*1978) SMA II, Berlin

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Verena mit Zoe
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Beitragvon Verena mit Zoe » 05.02.2006, 21:59

Hallo Yildi!

Am Anfang hat meine Zoe immer durchgepennt. Nachher wurde es wegen der oftmals vielen O2 Abfälle nachts natürlich schwierig.

Zoe wurde nachts auch umgedreht, wo bei sie uns ja nicht sagen konnte, ob ihr etwas weh tut. Aber sie hätte, glaub ich, sonst auch so ohne Umdrehen weitergepennt. Sie war allerdings auch noch sehr klein (10 Monate).

Liebe Grüße,
Verena!
Verena (11/1981) mit Klaus (12/1980) und Zoe (*22.10.04-+26.10.05) spinale Muskelatrophie Typ 1, ab 9. Monat mit Beatmung und Sonde

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Nellie
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Beitragvon Nellie » 05.02.2006, 22:38

Hallo Yildi,

Linn ist zwar kein SMA-Kind, kann sich aber auch nicht selbständig umdrehen und schläft snicht besonders gut. Besser geworden ist es allerdings auf dem Schlummerstern. Habt Ihr den schon mal ausprobiert? Sie hat nachts allerdings immer irgendwelche Unruhephasen, bei denen wir die Ursache nicht finden. Manhcmla findet man sie, beim nächsten Mal ist es wieder was anders..

LG
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
A. *2009
Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann. (Richard von Weizsäcker)
https://cruise4life.de

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Beitragvon PatrickP » 12.02.2006, 15:55

Hallo Yildi,

früher wollte Lisa-Marie in der Nacht alle 1-2 Stunden umgedreht werden, mittlerweile haben wir eine Antidekubitus-Matratze für die kleine und damit hat sich das nächtliche Aufstehen um die kleine umzudrehen deutlich reduziert.
Heute gibt es natürlich immer noch Tage an denen sie umgedreht werden möchte aber das sind dann max 1x die Nacht, dann gibt es auch wieder Nächte ohne Aufstehen was uns auch mal ganz gut tut :D

Liebe Grüsse

Patrick, Kerstin und Lisa-Marie
Kerstin und Patrick mit Lisa-Marie im Herzen [*11.09.2001, † 09.12.08], Spinale Muskelatrophie (SMA I)
Unsere Vorstellung:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic5979.html
Unsere Album:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=2604

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Beitragvon Yildi » 12.02.2006, 16:02

hallo

wir haben auch die Schlummersternmatratze..ja auch bei uns hat sich das umdrehen deutlich reduziert..aber sie schläft einfach so unruhig..mal sind es blähungen,mal durst,mal will sie öfter umgedreht werden usw..

es kostet kraft..ja ich tue es gerne..hauptsache es geht ihr gut..aber es ist manchmal sehr sehr anstrengend..
Zehra 13.5.2003 spinale Muskelatrophie II


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