Coci mit Sohn (septo optische Dysplasie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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coci12
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Coci mit Sohn (septo optische Dysplasie)

Beitrag von coci12 »

hallo zusammen vor knapp 3 wochen ist mein sohn per notfall keiserschnitt zur welt gekommen. nach einem ultraschall des schädels ist den ärzten aufgefallen, dass der mittelbalken der die rechte hirnhälfte von der linken trennt, nicht zu sehen ist . daruaf wurde ein emery angeordnet um genau abzuklären ob der balken fehlt. es kam nun heraus, dass bei meinem sohn einen teil des gehirn balkens fehlt+ die sehnerven bis zu 5 mal dünner sind als es normal üblich wäre. es fehlt "nur" ein winziger teil jedoch ist die hormonkurve (wachstumsverantworlich), motorik und geistlich entwicklung damit betroffen also alles was sehr gravierend für ihn ist. um abzuklären was und wie schlimm betroffen ist dauert es monate bis jahre was das ganze nicht einfacher macht zudem bin ich noch sehr jung .hat jemand von euch ebenfalls ein kind mit der diagnose septo optische dysplasie dann schreibt doch!
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Andrea35
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Beitrag von Andrea35 »

Hallo Coci!

Ich habe einen Sohn mit septo-optischer Dysplasie.

Es gibt Kinder mit SOD, denen geht es super gut, sie sind kaum von Behinderungen betroffen, ganz genau so gibt es Kinder, die schwerst behindert sind, es gibt welche die blind sind und welche, die schlecht sehen. Leider kann ich dir bei deinem Kind nicht sagen, in welche Richtung es sich entwickeln wird, das wird die Zeit zeigen, so hart es klingt. Ich halte es für wichtig, dass ihr euch schon ganz früh um eine Physiotherapeutin umschaut, die Krankengymnastik macht und ihr regelmäßig in ärztlicher Kontrolle seid, schon allein um Hormonstörungen rechtzeitig erkennen zu können.

Ich wünsch euch alles gute, bei Fragen kannst du dich jederzeit an mich wenden.

Liebe Grüße
Andrea
David (3/06) - Hydrocephalus internus ohne Shunt, z. n. Asphyxie, schwere Entwicklungsverzögerung, ICP, Kiss-Sydnrom, ausgeprägte muskuläre Hypotonie, Balkenhypoplasie - septooptische Dysplasie, Epilepsie, PEG-versorgt seit 3/09, sehr sehr seltener Gendefekt (NFIX-Genmutation), grauer Star
Beatrice1967
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Beitrag von Beatrice1967 »

Liebe Coci

Ich hoffe, Du hast meine PN bekommen. Das Schweizer-Mami, von dem in der PN die Rede ist, ist ebenfalls sehr jung, hat nun aber natürlich schon etwas länger Erfahrungen gesammelt. Ich kann Dir wirklich raten, Dich mit ihr in Verbindung zu setzen und auch mit Janien, der 2. Mutter aus dem Schwarzwald. Sie hat übrigens über ihre kleine Maus eine Homepage gemacht. Die Kleine hat zu laufen angefangen und ist eine ganz herzige. Emy bekommt übrigens auch Wachstumshormone. Wie Andrea schon schreibt, gibt es ganz unterschiedliche Verläufe, die man nicht vorhersagen kann. Doch Kinder machen immer aus allem das Beste. Das sieht man ganz gut bei Emy auf der Homepage. Kann Dir diese Seite gerne per PN angeben, wenn Du sie möchtest. Einfach melden. Ich kenne auch noch mehr private Homepages von Eltern mit SOD-Kindern. Auch die gebe ich Dir gerne bekannt.

Für heute sende ich Dir liebe Grüsse und viele gute Wünsche für Dich und Deinen Sohn

Bea
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
-------------------------------------
Bücher-und Homepage-Fee im Schweizer Forum für Eltern behinderter, chronisch kranker oder mit Fehlbildung geborener Kinder
www.dasanderekind.ch
Zoey2011
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Beitrag von Zoey2011 »

Hallo Coci,

Auch meine Tochter hat Sod! Bei ihr wurde es am zweiten Lebenstag entdeckt!

Wie schon gesagt entwickelt sich jedes Kind völlig anders!

Meine zoey ist blind und bekommt drei mal täglich cortison und hat Extreme Schlafstörungen! Sonst scheint sie sich bis jetzt gut zu machen! Sie ist nun fast 16 Monate alt!

Sie sagt Mama und Papa und gaga und da...trotzdem mache ich mir täglich sorgen ob sie mal sprechen kann!

Was die Motorik angeht ist sie ganz ok! Seit dem sie 6 Monate alt ist sitzt sie! Groß auf die Seite Rollen oder wenn sie auf dem Rücken liegt da macht sie nicht so viel! Ist ihr wohl zu öde! Aber sie kommt nun alleine in Sitz wenn sie auf dem Bauch liegt, robbt sich rückwärts und langsam fängt sie an auch rückwärts zu krabbeln! Sie steht auch schon Stunden am tisch und zieht sich am Sofa zum stehen hoch!

Die Ärzte melnen sie wird in jedem fall laufen! Ich hoffe das auch!

Trotzdem finde ich hat man als Mama ständig sorgen! :-(

Wie macht sich deine kleine Maus denn?

Ganz wichtig ist ein guter endokrinologe! Ganz wichtig das Schilddrüsenhormon!

Wie geht es euch denn mit der Krankheit?
Valeria Musarra
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Beitrag von Valeria Musarra »

Hallo Zusammen
Ich bin Caterina und Mutter von Valeria (4 Monate alt).
Im Moment steht bei uns auch der Verdacht auf SOD, wobei wir auf
ein MRI warten müssen um es definitiv zu wissen.
Grund dafür ist, dass Sie noch nicht fixieren kann und der Sehnerv nicht
gut entwickelt ist. Sag die Augenärztin ohne MRI gesehen zu haben.
Alles andere macht sie bis heute gut sagen die Ärzte.
Nun warten wir ab und hoffen, dass sich der Sehnerv noch etwas verbessert, da
die Ärztin sagte, dass sich das Auge bis 18 Monate weiterentwickeln könnte.
Hat jemand Erfahrung mit Stammzellentherapie? Habe gehört, dass dies evtl. auch helfen könnte beim Sehnerv.
Gruss
Caterina
Vicky2510
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Beitrag von Vicky2510 »

Hallo coci12,

Auch ich bin neu hier und mein sohn(6monate) hat SOD !! Mit allem was dazu gehört!! Wohl blind , Ausfall von Hormonen (Stresshormon,Wasserinsuffiziens,) bekommt schlafhormone und ist entwicklungsverzögert !! Ich bin zwar bei Ärzten in guten Händen aber alle sind sehr vorsichtig in ihre Aussagen !! Kein Arzt hat mir bisher gesagt dass erhebliche motorische Störung sein könnten und ich wollte dich einfach mal fragen wie es sich bei dir und dein Kind so entwickelt hat !!
Freue mich auf eine Antwort von dir

Ganz lieben Gruß Vicky
coci12
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Beitrag von coci12 »

Hallo liebe Vicky, und hallo an alle anderen

viel ist passiert,sehr viel!!

zuwerst einmal möcht ich dir vicky sagen, das kindern ihr eigenes tempo haben bei der entwicklung..kein problem wen dein prinz nicht nach der entwicklungtabelle springt..ich schicke dir auf jeden fall ganz ganz viel kraft!! warsheinlich ist bei dir viel passiert. wen das kind erstmal die diagnose gestemelt hat, dreht man sich in der spiralle, das merken die kleinen leider.mein kleiner hat auch lamge nciht geschlafen! später dan weil ich ihn -so muss ichs sagen- nicht gehen lies. also laufen..;) dann hatte er zu viele energy..noch heute wen ich richtig angst hab um etwas auch das er aufwachen könnet- er wacht sofot auf!!krass nicht? ich bin überzeugt da alles vom hirn aus geht , diese hormonausfälle sind emotional bedingt zeichnen sich dan aber medischinisch erkennbar ab, weil die narben sehr tief sind?! ich erklör kurz mein denken; ryan hatte "" nierendiabetes, schilddrüsen unterfunktion, und die hirnnebenrinde produzierten zu wenig cortisol/hydrocortison und einen schweren inoperablen nystagmus (augenzucken)
es wurde ohne mein wissen o. einverständiss ein mri gemacht nach der geburt dort sah man die mittelwand ist nicht durchgehend. mitlerweile bekommt er aber kein medis mehr, er erbrach dauernd schlief nicht ( 16 stunden wach) etc..
trouble..
kein wunder wird man da noch kränker..://
wen man jemanden sagt jeden tag das er dumm ist, glaubt das diese person in kürze als ob es tatsache wäre..
mamis, der schlimmste fehler den ihr machen könnt ist zusagen mein kind wird nie können-... macht das nicht!!
auch mit 2 wochen im bauch-sie bekomemn alles mit.. wiso sind reiche leute deren kinder immer generationen weitergeben reich?
wen man mit dem gedanken lebt etwas zu haben können als tasache, dann wird dies auch so geschehen..denkt mal darüber nach..

mein ryan würde vor ein paar tagen 2!! :D
:oops: und er kann laufen!!! für die "normalen" ist das nichts besonderes, für mich war es das schönste überhaupt.
dazu muss ich erwähnt haben, dass man geglaubt hat, er werde nie gehen können, lebenslang hydrocortisol/ cortisol nehmen und warscheinlich fast bis ganz blind sein.ein pflegefall, körperlich und geistig behindert.
dazu muss ich noch sagen da ich damals 16 war wollte man es mir erst gar nicht erzäheln?!!!

ich probiere jetzt auch die ca 800 betroffenen sod patienten in der schweiz zu verbinden miteinander.
sonst versteht dich ja keiner, ists nicht so?
an alle mamas da draussen mit sod kids, ihr seit ganz tapfere starke kämpfer naturen! ich kenne nun 3 familien persönlich und ich kann somit mit sicherheit behaupten, das ich der ursache der krankheit auf den grund gekommen bin.. es ligt nicht an den kids..sie sind gekommen um uns mamas eine 2. chance zu geben..sie sind unser barometer der seele..ich hab "aufgeräumt" bei mir, und mein kind kann gehen mit 2.
ich weis vielen von euch fällt es nicht einfach oder es klappt gar nicht über das alles zu sprechen..ich geb mein bestes den ich denke noch viele von euch können von meinen erfahrungen profitieren. den der weg den wir gehen ist wörtwörtlich steinig und schwer. oftmals kommen die ärzte an ihre wissens grenze. und da ist ja noch so viel mehr.

alle aus der schweiz aber auch aus deutschland, meldet euch doch auf der seite www.dasanderekind.ch an, damit wir eine wachsende aktive gemeinschaft haben und zusammen durch dieses kaos gehen können. und es gibt ein weg. auf der webseite hab ich auch 4-5 beiträge verfasst die letzten 1-2 jahre aber ich habs jetzt probiert zusammen zu fassen.. ich könnte jahre texten darüber aber dan werdet ihr nicht mehr nachkomemn mit lesen :P  8)
wen jemand fragen hat, stellt sie!
wen jemand gerne kontakt aufnehmen will mit mir, tue es! ich froie mich auf jede und jeden.


catarina und valeria ( 2 unterster kommentar) kennen wir nun auch persönlich, den beiden geht es auch schon viel besser. natürlich sind auch bei ihr die wunder nicht aus dem boden gekrochen, ich hab eine super gute dipl. kinderpsysiotherapeutin , die eben mit der mama auch arbeitet den wie schon gesagt, die kindern zeigen nur wos stockt, die ursache kommt von mama. je nach dem wer wie intressiert ist, bin ich auch bereit anzufangen darüber ein bisschen detailierter zu schreiben.

soo jetzt wünsch ich euch ein gutes wochenende und bis bald wie gesagt, wen jemand ne frage hat, stellt sie..ich finde in der schweiz ist man schrecklich zurück gezogen und so kommt man nunmal nicht weiter..

machts gut bis bald

lg Corinne
Vicky2510
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Beitrag von Vicky2510 »

Klare Worte 😳 und wie recht du irgendwie hast !! Mein Gefühl sagt mir
Auch dass Matti kein hydrocortison brauch , es wurde auf mein Anliegen auch
Neue Tests gemacht aber die tollen Ärzte Sagen dass er zu wenig produziert !!!! Aber er produziert und ganz ehrlich, meiner erbricht auch sehr viel und wie oft hat er das Cortison wieder ausgespuckt.... Und siehe da , er lebt noch!! Meiner wird nun fast sieben Monate , motorisch ist leider noch nicht viel da aber wir sind am arbeiten und bin auch physiotherapeutisch gut in Händen !! Woher kommst du ??

Lg Vicky
coci12
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Beitrag von coci12 »

hallo Vicky und alle anderen hab gesehen dass einige diesen thread verfolgen-supii!
ich will allen die es wollen ein bisschen kraft und hoffnung weitergeben!
Ryan hatte ne richtige grippe vor 2 wochen, nach 48 stunden hatte er das fieber vollständig rausgeschwitzt und erholt komplet mit verschwinden des hustens in nur5 tagen.. ich war da als kind länger krank..viel länger!!
ich bin aus Zürich (schweiz) .
vicky, super das ihr phsysio macht! sag mal dein engel heb den kopf? kannst du mir was über die augen erzählen? ich glaube dir sofort, wen du sagst dein schatz braucht das hydrocortison/cortisol nicht!! ( cortsion ist was anderes).. aber pass auf mit den ärzten.. ich weiss auch ein paar ärzte sind hier online..find ich eig ganz gut! ich hab einfach sehr schlechte erfahrungen gemacht. ich verstehe ihr respresentiert schulmedizin, aber das was unsere kids haben bassiert auf einer emotionalen ebene wo man mit nur bedingt wen überhaupt mit der schulmedizin hinkommt.
ich hatte noch von keinem arzt gehört, das er was sagen kann über die enstehung der krankheit..ICH WEIS ES;) ..es ist immer mit viel stress verbunden, notfall geburten, all diese diagnosen, die spitäler und untersuchungen ..-
da kann man als baby nur krankanfälle bekommen das hirn schütz einfach..
auch nierendiabetes ist für mich eine klare folge vom stress..
dan geht schnell einmal der ganze urin wieder raus..und schon darf man minirin in ml kleinigkeiten verabreichen.. bei uns hat sich das im alter von 6 monaten wieder in luft aufgelöst,,
die zuckenden augen sind mitlerweile parallen und ruhig.. kein ziitttern mehr und wie schon erwähnt, genau mit 2 jahren hatte ryan angefangen die welt auf beiden beinen gehend, zu erkunden..

nochmals an alle, wen ihr fragen habt stellt diese, ich denke da hat sich ne tür aufgemacht die sehr sehr vielversprechend sein kann, wenn man die zeichen zu deuten wagt und sie zu verstehen weis..

glg Corinne
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Vicky2510
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Beitrag von Vicky2510 »

Hallo Coci , ich hatte dir auch eine privat Nachricht geschickt weiß aber nicht ob du die erhalten hast! Ich werde hier im Forum noch nicht ganz so schlau wie man wo über Nachrichten verschickt, oder ich bin zu dumm zu lesen ! Gern würde ich mich mal mit dir austauschen!! Ich kann mal kurz die Defizite bei Matti erläutern : kurz nach der Geburt konnte er wärme und Zucker nicht halten, dann wurde Ein MRT gemacht wo ihn der Membran zwischen den Gehirn fehlt , außerdem sollen seine seitengehirne?!? Mehrfach gewunden sein... Keiner kann sagen welche Auswirkung das hat !! Dazu hat er ein Mikropenis und Hodenhochstand ( was im Juli operiert werden muss) durch unzureichende Produktion an Stresshormonen bekommt er das berühmte Hydrocortison! Er hat eine Wasserinsuffizienz entwickelt wo er in kleinster Menge Minirin bekommt, was er auch tatsächlich brauch, das sagt mir auch mein Gefühl !!!!er schreit sonst nach Wasser und schläft gar nicht mehr !! Und mit seinen Augen 😔 der Sehnerv ist zu kurz und auch verdreht , wir gehen davon aus dass er wohl komplett blind ist , da er keinerlei auf Licht , geschweige auf irgendwas reagiert !! Und was du sagst es ist alles Stressbedingt ..... Da würde ich in Ruhe mit dir mal kommunizieren gern auch telefonisch , wenn wir uns denn verstehen ( lach) rein Dialekt mäßig 😜 freue mich von dir zu hören

Lg Vicky
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