Coci mit Sohn (septo optische Dysplasie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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coci12
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Beitrag von coci12 »

Ooh Gott wow -Weis nicht was sagen-
Liebe Vicky am liebsten sofort Tel :shock: :D
Nein, ich versuch dir nacher noch eine PN zu schicken vieleicht bekommst du ja meine?! :P

Danke für die Auflistung! Ihr seid ja auch schon in der Profi Liga:) Hab ich jetzt grad eine art von Dejavue
Ryan war 3 Wochen auf der Neo nach der frühzeitigen Notfallkeiserschnitt Geburt, bekamm 0.03ml Minirin in die Nase auf 24 h, 1.25mg Cortisol/Hydrocortison 3x täglich und 2x täglich und Wachstumshormon der Schildrüse ( Euthyrox).
Obwohl, richtig hat er Cortisol/Hydrocortison erst 6 Wochen nach der Geburt bekommen, da war der 2. Spitalaufenthalt, jedoch der letzte bis jetzt. Aber irgendwie weis ich, es wird keinen mehr geben..
aber dazu später irgendwan mehr..bald  8)

Hodenhochstand wurde bei uns auch einmal "verdächtig", hat sich dann aber gesenk,t jedoch hatte er einen Leistenbruch.
Der wurde operiert, 6 Wochen nach Geburt.Schlussendlich waren wir dann wieder 3 wochen im Spital.
"Medis einstellen "
Da bekam er einen Krampfanfall. :?: Es war eine Überdosierung Minirin oder Euthyrox, das Cortisol kam dann erst dazu.. oder epilepsie stand auch mit fragezeichen im raum. Es ist jedoch nie wieder was dessgleichen geschehen.-
-wieder wurde getestet- ohne befund auf epilepsie oder sonst.-man wusste es einfach nicht.
Die Cortisol/Hydrocortison Dosierung basiert- (zumindest hier am kispi zürich)- nach Erfahrungs Werten von den "vielen" anderen Patienten (eben nicht).
Mitlerweile ist Minirin Geschichte, Hydrocortison ebenfalls-bedenke-unsre Knder sind wahnsinnig verbunden mit uns (mamas), wenn du Stress hast, hat das Kind den ebenfalls! Das kann dann mehr schlaf hervor rufen und z.b höheres durst Verhalten.
Mit dem schlafen * SCHMUNZEL* wir habens jetzt perfekt ..eingependekt halt..
Das war auch nicht immer so..bis vor 6 Monaten.. Ryan konnte 18 Stunden wach sein..ohne Probleme.. ich hatte viele Sorgen..Plus die Diagnose oder eben doch nicht hin und her..Und all diese offenen Fragen ,die niemand beantworten kann..und dann kommen doch schon wieder neue..;)
Was ich sagen wollte-Verbindung!
Ich hatte Angst gehabt, dass Ryan nicht schlafen würde und er HAT NICHT GESCHLAFEN.! Oder er war schlafen abends um 11..z.b... und ich dachte, hoffentlich schläft er,ich brauch Schlaf.
Hoffentlich hört er mich nicht und wacht nicht auf etc.. und er IST AUFGEWACHT.. Jedes mal..
Oder essen..vermutet war ein Tumor im Hals!
Oder sonstwas..Sofort reinschauen und probieren gehen..Ich erzähl nur wie ich mich dabei gefühlt hab..
Wen Mama gestresst is, nicht 100% beim schatz ist ( am anfang super super überlebenswichtig) ,dann kann man doch nicht erwarten, dass man apetit verspürt.!
Es braucht Ruhe, Liebe und Fürsorglichkeit- und zwar nicht nur für das Kind! Auch da wird leider später bei Therapien oft der Fehler gemacht, nur das Kind zu behandeln aber die Mutter nicht..Oder die Mamas, die nicht anehmen und abgeben..Akzeptier ich, aber für mich wärs falsch..Vom Herzen her..
Ich will dir nicht sagen Vicky , dass Matti die Medis jetzt gerade nicht braucht, oder sonst, alle Anderen die hier mitlesen... Ich will nur zeigen, dass es andere Ursprünge geben kann..Nein es gibt sie,ich forsche grad mitendrin herum!! :lol:
Man kann einfach viel mit Gedanken machen..und mit Gefühlen..und Babys fühlen alles..Auch bevor sie geboren worden sind. Das ist Tatsache.
Manchmal zu viel..Muss aber nichtmal nur negativ sein, wenn man zwischen den Zeilen lesen kann..

lg
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Andrea35
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Beitrag von Andrea35 »

Hallo Corinne!

Zuerst einmal natürlich Glückwunsch zu deinem laufenden Ryan! Super Sache!

Du hast geschrieben, dass du die Ursache für SOD kennst bzw. weißt - was glaubst du ist die Ursache dafür?

Ich habe kein Problem über mein SOD Kind zu sprechen, David ist 8 und auf dem Stand eines Babys, er kann nicht laufen, er kann aber auch nicht sprechen und versteht sehr wenige gesprochene Worte. Dafür hat er keine Ausfälle auf der Hormonellen Seite. Medikamente bekommt er welche gegen seine nicht einstellbare Epilepsie.

Liebe Grüße
Andrea
David (3/06) - Hydrocephalus internus ohne Shunt, z. n. Asphyxie, schwere Entwicklungsverzögerung, ICP, Kiss-Sydnrom, ausgeprägte muskuläre Hypotonie, Balkenhypoplasie - septooptische Dysplasie, Epilepsie, PEG-versorgt seit 3/09, sehr sehr seltener Gendefekt (NFIX-Genmutation), grauer Star
coci12
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Beitrag von coci12 »

Liebe Andrea!

Hab ich das richtig gelesen, du hast 2 kinder mit Sod? Oder ist das alles "von" markus , dein ältester.?!
Falls du wirklich Intresse hast können wir gerne "privat" mal ein bisschen plaudern!

Ich hab hier für dich und alle anderen 2 web-links.

Der folgende Link ist von unserer Mentorin/ Therapeutin, ohne die wären wir nicht da, wo wir jetzt sind, ungelogen, uns geht super!!

http://www.delphintherapie.ch

Dieser link ist meine, noch frische facebook homepage, da muss ja man auch dran bleiben heutzutags gehts doch fast nur noch dadurch.
Ich hab mir gedacht, dass mal zu errichten, so ist es einfacher mit anderen in Kontakt zu kommen und man hat auch gleich ein foto vom gegenüber!

Also gleich mal reinschauen und reinposten wer mag :)

https://m.facebook.com/profile.php?id=1 ... fan_invite

Bis bald :D
Cat_Mandy
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Re: Coci mit Sohn (septo optische Dysplasie)

Beitrag von Cat_Mandy »

Hi,
Ich bin Mandy, bin 34 und Mutter von 2 Jungs.
Mein jüngster kam 34+1 zur Welt, wie bei Frühchen üblich wurde ein Ultraschall vom kopf gemacht, dabei wurde festgestellt das ihm das Septum pellucidum fehlt. Blutzucker und irgendwas anderes wurde bereits kontrolliert über die 14tagen die wir nach der Geburt im kh bleiben mussten. Beides unauffällig.

Letzte Woche war endlich der Termin zum mrt. Da ich hoffte das er nur die Agenesie des Septum pellucidum schockt mich das Ergebnis: sod.
Der kleine Mann ist 6,5monate alt und hat den entwickelungsgrad eines 5,5 Monate altem Säugling. Was nicht zwingend was mit dem sod zu tun hat, sondern an dem Frühchen liegt.

Folgende Diagnosen haben wir:
Septum pellucidum fehlt,
Pathologische ausgedunnter Balken,
Normales Hirnvolumen,
Sehnerven beide zu dünn 0,5 und 1mm,
chiasma ebenfalls zu dünn 1mm,
Zentrale koordinationsstörung

Nach dem Befund durch das mrt wurde ihm Blut abgenommen um weitere hormone anzuschauen.
Das Ergebnis bekomme ich aber erst im November...

Man fühlt sich ziemlich alleine, weil kein Arzt einem sagen kann, was die Diagnose sod für das Kind bedeutet, wie stark sind die beeinträchtigungen.
Er wächst normal und hat keine gelbfärbung der Haut oder Augen, das ist doch ein gutes Zeichen, oder?
Andererseits liest man eigentlich immer das die hirnanhangdrüse betroffen ist, ist das wirklich so?
Wenn man liest in arztberichten usw gibt es nie so Fälle wie ich es mir für meinen wünschen würde.

Ich hoffe ihr könnt mir etwas berichten.

Ganz liebe Grüße ausm sauerland (NRW) senden euch
Mandy mit liam
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