Gaby mit Tim (Ringchromosom 14)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Gaby+r14
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Gaby mit Tim (Ringchromosom 14)

Beitrag von Gaby+r14 »

guten abend! mein tim hat seit seinem 6 lebensmonat folgende diagnose:
SB; Ringchromosom 14, epilepsie, pachygyrie, mikrozephalie, muskelhyp. heute ist er 6 jahre jung, spricht nicht, zehenspitzengang vom ersten schritt an, schlafstörungen, trägt windeln, entwicklungsrückstand und und und. er ist super aktiv und mega glücklich. lacht sehr sehr viel und ist überaus neugierig.
seine konzentzration ist kurzweilig und er muss immer in bewegung sein, wobei ich zum thema komme: mir wurde vorgeschlagen ihm ritalin zu geben. welche erfahrungen habt ihr in bezug mit dem mittel und hirnentwicklungsstörungen? ich möchte ihm nichts geben wo nur seine umwelt beglückt wäre, in erster linie geht es mir um die frage: lernt er mehr? ist das zu seinem vorteil? ich verzweifel bald :cry:
SB; Ringchromosom 14

Leon´s-Mama
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Beitrag von Leon´s-Mama »

Hallo Gaby+r14,

mein Sohn ist auch Entwicklungsverzögert, hat ADHS, auditive Wahrnehmungsstörung, absouncen Epilepsie usw. Im Alter von 4 Jahren wollten man uns das Ritalin schon "andrehen", da wir damals aber absolut dagegen waren, haben wir es immer verneint. Heute ist mein Schatz 9 Jahre und nimmt Ritalin seit er 7 ist. In der Schule ging es leider nicht mehr anders und mittlerweile fragen wir uns, warum haben wir das nicht schon eher gemacht?
Er lernt nicht mehr, aber er nimmt wesentlich mehr auf und verarbeitet es dann besser. Er ist konzentrierter und lässt mittlerweile auch Freundschaften zu.
Jeder muß für sich selber entscheiden ob es dem eigenem Kind gut tut. Lass dich aber auf keinem Fall bedrängen.
Kopf hoch und viel Kraft wünsch ich dir.
LG

Gaby+r14
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Beitrag von Gaby+r14 »

ich habe mir anfangs gedacht es auszuprobieren, dann hört man von hier und da einiges und letztendlich ergibt das alles blumenkohl im gehirn. es wäre schön wenn er freunde findet. seine altergenossen schliessen ihn aus und/oder haben angst vor ihm.
danke leon´s mama für deine antwort. ich werde weiter grübeln...
SB; Ringchromosom 14

Leni2009
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Beitrag von Leni2009 »

Hallo Gaby+r14,

ich habe zwar keine Antwort zum Ritalin, aber ich bin froh Deinen Beitrag gefunden zu haben. Wir haben eine Tochter ( 2,5 Jahre alt ) mit Ringchromosom 14. Bei ihr haben die epileptischen Anfälle mit 7 Monaten angefangen und auch sie läuft ( nicht frei) seitdem sie sich hochziehen kann auf dem Spitzfuß. Meine Frage wäre ob ihr nicht versucht habt was an den Füßen zu machen oder ob es nicht funktioniert? Leni hatte 5 Monate Orthesen für Tag und Nacht, aber die haben nichts gebracht. Jetzt sind wir gerade dabei MRT, Röntgen, Nervenleitmessung, usw. durchzugehen um die Ursache abzuklären.
Würde mich sehr freuen was von Dir zu hören. :D
LG

Gaby+r14
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Beitrag von Gaby+r14 »

ist ja wahnsinn! habe bisher noch niemanden mit ringchromosom 14 auffinden können!
tim hatte quasi schon alles! botox, padovan, kg, ergo, und und und. er bekommt wieder mal orthesen. das ist auch das einzige, was wirklich nützt um eine sehnenverkürzung vorzubeugen. leider gibt es da bei meinem sohn kein mittel gegen. es liegt im kopf. wenn ich ihn permanent ermahne, schafft er es richtig zu gehen. aber es hält nicht lange an. wenn er rückwärts geht klappt es am besten ;-) ich kann dir nur raten, wenn es so wie bei meinem tim ist, geduldig zu sein, die hoffnung nicht aufzugeben und immer immer wieder eintrichtern, auch spielerisch wie es richtig geht. tut mir leid, das ich dir da keinen besseren tipp geben kann :-(
glg
SB; Ringchromosom 14

Leni2009
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Beitrag von Leni2009 »

Hallo,

ja es ist echt toll mal jemanden zu finden der mit der gleichen Krankheit zu tun hat!
Wenn man mit einer so seltenen Krankheit konfrontiert wird dann steht man ja erstmal vor einem groooooooßen Fragezeichen, es kennen sich ja nichtmal die Ärzte damit aus!
Hoffe wir können vielleicht interessante Informationen immer mal austauschen.
LG

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