Jennys HP

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JackyUronny
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Jennys HP

Beitragvon JackyUronny » 19.02.2012, 18:12

Hallo,,

hietr ist jetz unsere Seite
Jenny

- Wie - Ich - Bin -


http://www.repage.de/member/wie-ich-bin

XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
„Wie – Was – Warum – Informations- Forum“
http://wiewaswarum.phpbb6.de/
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Private – Homepage > http://ronny-jacquelin.repage1.de/
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Tochter 15j. > Stoffwechselerkrankung / Entwicklungsstand eines 12 jährigen. / LRS / GdB. 80%.

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DenisemitMaya
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Beitragvon DenisemitMaya » 19.02.2012, 18:17

Hallo JackyUronny,

Toll,ich hab dir auch ein kleinen Gruss da gelassen :wink:
Liebe Grüsse Denise


Maya ist nun ein Engel *21.03.2010 † 04.01.2014

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Beitragvon Laura Nitsch » 19.02.2012, 18:17

Hallo,

auch ich bin Patientin in der Charité. Alle 3-4 Monate findet man mich auf der 2. Etage, Station 27a bei Fr. Dr. Märzheuser. Auch wenn ich schon weit über 18 Jahre bin, darf ich immer wieder auf die Station kommen, dort bin ich ein sehr gern gesehener Patient. Ich fühle mich dort sehr wohl und gut aufgehoben.
Ich(10/88) Kloakenfehlbildung, inkompl. VAcTERl-Syndrom, caudales Regressionssyndrom, Sacrumdysplasie, Hysterektomie(12/06)Mitrofanoff-Stoma(08/08), chron. Nierenversagen, seit 3/10 dialysepflichtig
NTX-gelistet seit 24.3.14

Ihr lacht über mich, weil ich anders bin- Ich lache über Euch, weil ihr alle gleich seid.(K.Cobain)

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Beitragvon Anke K » 19.02.2012, 18:53

Hallo JackyUronny

Schöne HP hast du erstellt.

Aber ich hätte eine kleine Anregung bei dem Link Spenden. Ich würde schreiben wie, wofür gespendet werden soll. So kann sich keiner vorstellen für was es sein sollte.

Werde mich gleich noch im Gästebuch eintragen.

LG Anke
Anke(Bj..70),Meik(Bj.68), Jasmin(Bj.91) und Justin(Geb.1999 )nicht ketotische Hyperglycinämie- sehr seltene Stoffwechselerkrankung, Epilepsie - BNS,Hypotonie (schwerstb).Keine Kopf/ Körperhaltung. Entwicklungsstand eines ca. 2 Monaten altes Baby,keine Heilung.PEG/Button, Spastik, Schlafapnoen

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Beitragvon JackyUronny » 21.02.2012, 17:10

Die Homepage ist ja noch nicht so richtig fertig aber „ DANKE
Für deine INFO ,,Anke

Wehr möchte schaut sich mal unser Forum „ Wie Was Warum “ an..
Hilfe im Forum herzlich Willkommen
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Beitragvon Michaela W. » 03.03.2012, 11:26

Hallo!

Die Homepage gefällt mir jetzt schon.

Mein Sohn ist übrigens auch im Virchowklinikum. Schon seit einigen Jahren. Stationär war er das letzte mal vor 2 Jahren. Aber er geht immer noch ambulant hin. Einmal im Jahr zur Neurochirugie und einmal im Jahr zur Stoffwechselambulanz.

LG von Michaela
Michaela (50) Asthma, stiller Reflux, hoher Puls, Bluthochdruck, Kniearthrose
Kevin (28): Ein Fall für Dr. House. Unklare Genese (derzeit ausdiagnostiziert) mit beinbetonter Spastik, Pseudotumor Cerebri (Shunt seit 2010), Bluthochdruck, hoher Puls, vergrößerte Leber+Milz, Asthma
Teilzeitrollstuhlfahrer

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Thema >> Spenden <<

Beitragvon JackyUronny » 18.03.2012, 16:01

Thema >> Spenden <<

Hallo,,

was muß Ich beachten bei Spenden auf meine Homepage ??
>> was muß Ich zuschreiben ??
>> was muß Ich beachten.??
:?: :?: :?: :?: :?: :?:
Link zur Homepage.
http://www.repage.de/member/wie-ich-bin
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