Ritalin bei Epilepsie, nächtliche Episoden

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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eli
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Ritalin bei Epilepsie, nächtliche Episoden

Beitrag von eli »

Hallo,

wir möchten wahrscheinlich einen Versuch mit Methylphenidat starten, um zu schauen, ob Elias in der Schule besser zurechtkommt. Nun bin ich mir so unsicher, ob Elias nachts nicht doch wieder etwas epileptisches hat. Ich habe den Neuro schon mehrfach darauf angesprochen. Er glaubt es hat nichts mit der Epi zu tun.

Elias wacht immer um die selbe Zeit auf, ca. zwei, drei Stunden nach dem Einschlafen, weint, ruft nach mir, sitzt im Bett und ist ziemlich verstört, aber ansprechbar. Er meint die Maus (sein Stofftier) würde dann mit den Augen zwinkern und es würde sich alles drehen. Das kommt nun seit mehreren Wochen fast jeden Abend vor.

Wir haben jetzt schon aufgrund seiner Verhaltensprobleme und depressiven Verstimmungen mehrere Schlaf-EEGs versucht. Sie haben alle nicht geklappt. Der Neuro meint aber, die Wach-EEGS würden ihm reichen, um zu sehen, was nachts los ist. Er ist sich sicher, hätte Elias nachts was manifestes epileptisches, dann würde man das auch im Wach-EEG sehen. Selbst wenn es so wäre, mich verunsichern die Episoden nachts und ich kann mir Elias Schwindel nicht erklären.

Ich möchte gerne Sicherheit, was im Schlaf los ist, bevor ich einen Versuch mit Methylphenidat starte. Ich denke ja immer noch, Elias Verhaltensprobleme haben eine andere Ursache bzw. wir müßten vielleicht doch eher die Epimedikamente erhöhen. Und Methylphenidat kann auch die Epilepsie negativ beeinflußen (wobei der Neuro beim letzten Mal meinte es könne auch in manchen Fällen antikonvulsiv wirken).

Ich überlege im SPZ nochmal ein Schlaf-EEG zu versuchen, damit wir zumindest Sicherheit haben, was im Schlaf bei Elias los ist. Hätte er die nächtlichen Episoden nicht, dann wäre ich vielleicht auch nicht so unsicher. Der Neuro meint zwar auch, daß Spitzen im EEG kein Ausschlußkriterium für Ritalin wäre, aber ich habe doch Angst und will keine Verschlechterung.

Ich habe Sorgen wegen der Nebenwirkungen von Methylphenidat. Ich schiebe die Frage, ob wir einen Versuch bei Elias starten, seit Jahren hinaus. Aber jetzt sind die Probleme in der Schule zu extrem geworden und Elias ist momentan fast nicht beschulbar. Im Klassenverband geht gar nichts.

Würdet ihr auch erst nochmal ein Schlaf-EEG versuchen, bevor man den Ritalinversuch startet? Auch wenn ich dem Neuro vertraue, so hat er auch schon eine Reduktion der Epimedikamente vorgeschlagen, ich war aber sehr vorsichtig damit und kurze Zeit später waren wieder Auffälligkeiten im EEG. Mein Gefühl hat mich doch oft richtig geleitet, eher vorsichtig zu sein. Ich bzw. Elias müssen ja dann die Folgen "ausbaden"...

Ich würde mich am liebsten gegen Methylphenidat entscheiden, aber es wird immer schlimmer, vor allem in der Schule....

LG Petra
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ehemaliger User

Beitrag von ehemaliger User »

Hallo Petra,

ich kann dir jetzt nicht direkt weiterhelfen aber bei mir im BBW sind einige mit Epilepsie die auch MPH bekommen sie werden auch medikamentös behandelt.

Aus persönlicher Erfahrung kann ich dir nur raten es mit MPH zu versuchen. Es ist wahnsinnig schlimm in der Schule zu sitzen, nur die Hälfte mitzubekommen und durch all das außen rum nur Reizüberflutet zu werden.

Klar die Nebenwirkungen, aber mal ehrlich, jedes Medikament hat doch Nebenwirkungen. Wenn der Neuro schon sagt dass das nächtliche Verhalten nix mir der Epi zu tun hat... Vielleicht hat er auch einfach gerade mit nächtlicher Verarbeitung zu kämpfen.

LG
Simon
ehemalige Userin

Beitrag von ehemalige Userin »

hallo petra, hallo simon,
Klar die Nebenwirkungen, aber mal ehrlich, jedes Medikament hat doch Nebenwirkungen.

ja das ist immer so leicht gesagt, aber es ist ja auch ein unterschied ob man mal ein bisschen kopfweh oder bauchweh hat, aber es gibt ja bei mph noch ganz andere nebenwirkungen , die auftreten können und die das gesamte leben sehr beeinflussen können. das kann man ja vorher nicht wissen. und mph sind ja auch keine smarties, die man mal eben so gibt oder eben nicht.

ich würde das trotzdem vorher mit dem schlafeeg abklären und aufs bauchgefühl hören. lass dich zu nichts drängen, wovon du nichts absolut überzeugt bist.

lg
susie
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CarolinW
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Beitrag von CarolinW »

Hallo Petra !

Ich kenne einige Dravet-Jungen die Ritalin bekommen (hier in F).
Auswirkungen auf die Epilepsie hat es nicht gehabt, allerdings hat es bei 2 Jungen Probleme mit dem Essen gegeben. Bei einem hat es sich gelegt, bei dem anderen nicht, er ist schrecklich mager. Sie haben einen Versuch mit Risperdal gemacht, war auch nicht gut, jetzt ist er bei Equasym.

Bei einem anderen Jungen, der in eine franz. Förderklasse geht funktioniert es sehr gut. Er macht jetzt sogar ketogene Diät.

Ich verstehe nicht genau, wovor du solche Angst hast. Man würde doch recht schnell sehen ob Ritalin Elias gut tut. Hätte es Auswirkungen auf seine Epilepsie, würdest du das wahrscheinlich ebenso schnell bemerken, dann hörst du sofort wieder auf.
Ich denke nicht, dass es richtig verheerenden Folgen haben kann, z.B. Anfallsstaten oder Serien von Anfällen. Das wäre wohl bekannt.

Ich würde den Neuro fragen, mit was du schlimmstenfalls rechnen musst.

Schade, Elias Schulzeit hat doch so gut angefangen !
Belastet ihn sonst irgendwas ? Die neue Familienkonstellation ?

LG Carolin.
mit Tochter Mado, 19.12.2004, Dravet Syndrom,
und der besten großen Schwester Cléo, 18.2.2003
eli
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Beitrag von eli »

Hallo Simon, hallo susie,

ihr habt beide recht. Wenn ich sehe, welche Probleme Elias mit der Reizverarbeitung und Impulssteuerung hat (nicht nur in der Schule), aber auch welche Nebenwirkungen Ritalin haben kann, dann bin ich sehr unschlüssig.

Auch wenn die Wirkung relativ schnell sichtbar wird, so habe ich Bedenken, was es bei der Epi auslösen könnte. Andererseits würde ich Elias so gerne helfen, denn es kann auch nicht so weitergehen. Ich werde mich zudem um eine Psychotherapie bemühen.

Die nächtlichen Schwindelattacken hatten wir schonmal. Und auch da wußten wir nicht, was das ist. Ich denke ich werde nochmal beim SPZ wegen eines Schlaf-EEGs anfragen. Auch wenn es dann nicht bei unserem Neuro ist...

LG Petra
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eli
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Beitrag von eli »

Hallo C,

ich habe nicht den Eindruck als würde Elias die neue Familiensituation extrem belasten. Natürlich ist er auch eifersüchtig, aber auch sehr lieb zu seiner Schwester. Aber ich kann das auch nur vermuten, weil Elias nicht wirklich über seine Gefühle spricht.
Auffällig ist nur, daß er sagt, er wäre traurig, sobald es um schulische Belange geht wie Hausaufgaben usw. Hier zuhause ist er, bis auf seine Stereotypen, wieder wesentlich entspannter! Aber in der Schule geht fast nichts mehr. Der Nachteil ist auch, daß der Klassenraum, obwohl nur 12 Kinder, aber mit einigen Helfern, zu klein ist. Da stören sich die Kinder gegenseitig. Ansonsten bin ich völlig ratlos, warum Elias so zu macht? Ich war auch sehr zuversichtlich im letzten Schuljahr, aber das Lerntempo hat ziemlich angezogen dieses Jahr und Elias lernt doch langsamer.

Vielleicht ist es meine Aversion, Elias noch ein Medikament zu geben. Auf der anderen Seite würde ich auch gerne wissen, ob es ihm damit besser geht und er sich selbst wieder wohler fühlt und nicht sagt: ich hasse die Schule. :( Ich habe die größten Bedenken, die Epi könnte sich nachhaltig verschlechtern und Elias ißt nichts mehr oder hat andere Befindlichkeitsstörungen. Und ich bin mir eben nicht sicher, ob Elias Probleme doch andere Ursachen haben, d.h. sie kommen von der Epi oder eher vom Autismus.

LG Petra
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Almamama
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Beitrag von Almamama »

Die Wach-EEG beim meinem Sohn waren immer Super, aber im Schlaf hatte er einiges an Anfällen, was man auch gar nicht unbedingt von außen als Anfall wahr nahm. Daher würde ich unabhängig von der Ritalin-Entscheidung auf ein Schlaf-EEG bestehen.
Liebe Grüße
Almamama mit Sohn 06/2008 geboren, seit 05/2011 idiopathische generalisierte Epilepsie, sehr wahrscheinlich Moyklonisch-Astatische Epilepsie
und Tochter 02/2010, gesund
eli
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Beitrag von eli »

sorry Carolin, ich wollte was korrigieren und da wurde der Name gelöscht... :)
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eli
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Beitrag von eli »

Hallo Almamama,

ich weiß auch nicht, ob man so kategorisch ausschließen kann, daß da nachts nichts ist, wenn die Wach-EEGs in Ordnung sind.

Ich denke, daß Elias Ursache für seine extremen Verhaltensprobleme vielleicht eher in der Epi zu suchen sind und Ritalin dann nicht der richtige Weg ist...

LG Petra
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gelöschter User

Beitrag von gelöschter User »

Hallo Petra,

wir waren jahrelang auch so ambivalent in unseren Gedanken, bis wir uns für Ritalin entschieden.
Bei uns brachte es nach minimaler anfänglicher Besserung rein gar nichts. Ich hatte mir soooo erhofft, dass Ritalin positiven Einfluss auf die Verweigerungshaltung und Konzentration haben könnte, aber unser Sohn war unter Ritalin wie betäubt und völlig außer Gefecht gesetzt. Das war nicht schön. Er kam mir irgendwie völlig verzögert in seinen Reaktionen vor und lachte kaum noch.

Unser Neuro meinte, dass Ritalin auf die Epilepsie KEINEN Einfluss nehmen würde. Der Hinweis im Beipackzezzel steht zur Absicherung der Pharnafirma, die sich wohl auf alte Studien bezieht. MPH wirkt nach neuen Ergebnissen wohl sogar anfallsreduzierend.
Das gab bei uns den Ausschlag für einen Versuch.
Trotzdem hatte ich Angst vor Wechselwirkungen oder Schäden am Blutbild, Leber und Nieren, da mein Sohn ja schon Antiepileptika schlucken muss.
Sämtliche Ärzte verneinten dies aber.
Tja, die Ärzte haben immer leicht reden. Sie müssen ja nicht mit der Angst und den eventuellen Konsequenzen leben. Sind Wechselwirkungen denn wirklich so gut erforscht???
Nun.....irgendwen müssen wir ja vertrauen......bleibt uns ja gar nichts anderes übrig.

Der Vorteil von MPH ist, dass man sehr schnell merkt, ob es wirkt und man kann es ebenso schnell wieder absetzten.
VOR der ersten Einnahme sollte eine GRÜNDLICHE Untersuchung des Kindes stattfinden.......Blutbild, EKG, Abhorchen, Gewicht und Größe messen.
Es gibt Ärzte, die diese Untersuchungen nicht durchführen :twisted:

Ich denke, du wirst erst Ruhe finden, wenn du einen Versuch startest. Sonst wirst du ewig so ambivalent sein und das Gefühl haben, eine Chance nicht genutzt zu haben, die Elias eventuell helfen könnte.

Es ist keine leichte Entscheidung und ich bin froh, über diesen riesigen Berg von ambivalenten Gedanken zu sein......mit einer Erfahrung reicher.

LG
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