Verzögerte Magenentleerung, Gewichtsverlust, weiche Stühle

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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Kaja
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Beitrag von Kaja »

Hallo Jutta,

hast du schon Duocal probiert? Unser Sohn hat Maltodextrin überhaupt nicht vertragen, Duocal dagegen schon.

Viele Grüße Kaja

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Jutta mit Jonas
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Beitrag von Jutta mit Jonas »

Hallo Kaja,

nein das kannte ich noch nicht.Habe gerade mal gegoogelt hört sich interessant an.Danke!

Liebe Grüße

Jutta mit Jonas
Jonas*23.11.04 :therapieresistente Epilepsie(epileptische Encephalopathie),Z.n. rezidivierendem Status epilepticus, ICP, Skoliose,pulmonale Hypertonie, sauerstoffpflichtig,Pankreasinsuffizienz , chronische Pankreatitis, Fundoblikatio, seit 13.06.2015 gibt es den Mausebärenstern, der schönste, hellste und lustigste, aber hier fehlt das Lachen.

Julia78
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Beitrag von Julia78 »

Hallo Jutta!

Ich habe auch eine stark verzögerte Magenentleerung (zusätzlich zu einer ganzen Reihen von anderen Diagnosen). Ich habe daher meine Magensonde gegen eine Dünndarmsonde ausgetauscht und seitdem bin ich fast beschwerdefrei (außer ich esse oral etwas, was ich nicht essen sollte).
Das Problem ist, dass Fett in jeder Art die Magenentleerung noch mehr verzögert - daher wird das Anreichern mit Fett (auch Mandelmus) oder auch sämtliche hochkalorische Sondennahrungen bei euch immer Probleme machen. Es gibt mehrere Studien, die gezeigt haben, dass Oligopeptidnahrungen (wie z.B. Peptamen, Peptisorb, Survimed OPD) schneller durch den Magen durchgehen. Kann ich auch bestätigen ;-).

Bezüglich der weichen Stühle - habt ihr mal eine exokrine Pankreasinsuffizienz abgeklärt?

Ich sondiere die Survimed OPD in den Dünndarm, über 23 Stunden, komme dabei auf 2500 kcal und halte mich so gut. Zusätzlich sondiere ich alle paar Stunden Kreon über die Dünndarmsonde für meine exokrine Pankreasinsuffizienz. So habe ich endlich meine Durchfälle einerseits und die Magenentleerungsstörung im Griff.

Lg aus Wien,
Julia
Julia - exokrine Pankreasinsuffizienz, Gastroparese, Malabsorptionsprobleme, multiple Nahrungsmittelunverträglichkeiten, PEJ

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Jutta mit Jonas
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Beitrag von Jutta mit Jonas »

Hallo Julia,

danker für Deine Antwort.
Pankreasinsuffiziens? Direkt geprüft wurde dies(denke ich jedenfalls) noch nicht, es sei denn es ist bei einer BE feststellbar??Jonas Leber- Pankreaswerte, Gerinnung, Blutbild etc, werden ja wegen der Medis ständig konntrolliert.

Die Gewichtsabnahme kommt ewohl auch vom Diacomit, da ist es als sehr häufige Nebenwirkung beschrieben, das es zu Anorexie und gewichtsverlust kommt.
Nur wie bekomme ich ausreichebn Kalorien ind das Kind, ohne den Magen zu überladen?
Jonas bekommt ja schon seit längerer Zeit Motilium, um die Verdauung zu beschleunigen, aber ohne Durchfälle zu machen.

Liebe Grüße

Jutta mit Jonas
Jonas*23.11.04 :therapieresistente Epilepsie(epileptische Encephalopathie),Z.n. rezidivierendem Status epilepticus, ICP, Skoliose,pulmonale Hypertonie, sauerstoffpflichtig,Pankreasinsuffizienz , chronische Pankreatitis, Fundoblikatio, seit 13.06.2015 gibt es den Mausebärenstern, der schönste, hellste und lustigste, aber hier fehlt das Lachen.

Julia78
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Beitrag von Julia78 »

Hallo Jutta!

Pankreainsuffizienz wird über eine Stuhluntersuchung festgestellt.

Ich würde an eurer Stelle eine Oligopeptidnahrung probieren (siehe meine Antwort oben), durch den hoch aufgespaltenen Eiweißgehalt und den hohen MCT-Gehalt verlassen die schneller den Magen, sodass du mehr sondieren kannst als von einer normalen Nahrung.

Bei mir war trotzdem irgendwann der Punkt angelangt, dass ich nicht mehr ausreichend in den Magen sondieren konnte um mein Gewicht zu halten, geschweige denn wieder zuzunehmen. Bei mir war die Umstellung auf die Dünndarmsonde die Lösung.

Ich hatte zuerst einen Dünndarmbutton, dann eine JET-Peg und jetzt eine PEJ mit der ich total glücklich bin! Vielleicht auch für euch etwas, dass es als anzudenken gilt? Grundsätzlich ist die Dünndarmernährung bei einer stark verzögerten Magenentleerung der gastralen ernährung vorzuziehen.

Motilium habe ich auch jahrelang genommen und aufgrund von Nebenwirkungen dann abgesetzt.

Glg,
Julia
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Beitrag von Jutta mit Jonas »

Hallo Julia,

Dein Posting hat mich nun daran erinnert, das ich vor kurzem ne Stuhlprobe von Jonas abgegeben habe wg Verdacht auf Drmpilz, dieser hat sich nun bestätigt :roll: .

Welche Nebenwirkungen hattest Du vom Motilium?
Wir haben schonmal nen Absetzversuch gemacht, weil der Neuro den Verdacht hatte, das Jonas Bewegungsstörungen dadurch nicht unbedingt begünstigt werden.

Liebe Grüße

Jutta mit Jonas
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Julia78
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Beitrag von Julia78 »

Hallo Jutta!

Ich bekam Galaktorrhoe und habs dann abgesetzt. Hab auch Resolor probiert, aber das hat Durchfälle verursacht. Medikamentös bin ich momentan so ziemlich durchtherapiert, mir bleibt nur mein Zofran Zydis für den Notfall, wenn mir so richtig schlecht ist.

Lg,
Julia
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Beitrag von Jutta mit Jonas »

Hallo Julia,

Zofran ist Onansetron. oder?
Das bekommt Jonas auch :cry: er hat nen richtigen Medikamentendschungel :cry:

Liebe Grüße

Jutta mit Jonas
Jonas*23.11.04 :therapieresistente Epilepsie(epileptische Encephalopathie),Z.n. rezidivierendem Status epilepticus, ICP, Skoliose,pulmonale Hypertonie, sauerstoffpflichtig,Pankreasinsuffizienz , chronische Pankreatitis, Fundoblikatio, seit 13.06.2015 gibt es den Mausebärenstern, der schönste, hellste und lustigste, aber hier fehlt das Lachen.

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Beitrag von Jutta mit Jonas »

Hallo Julia,

unser HA wird das mit dem Pankreas bei der nächsten Stuhluntersuchung mit überprüfen.
Danke für den Tipp!

Liebe Grüße

Jutta mit Jonas
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Julia78
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Beitrag von Julia78 »

Gerne!
Gibst du deinem Sohnemann Darmbakterien? Neben meinen Pankreasenzymen merke ich auch einen deutlichen Unterschied, wenn ich täglich Darmbakterien trinke - dann sind meine Stühle viel fester. Am besten funktionieren bei mir die Omnibiotic 6. Bei mir ist es ja so, dass die SN komplett ballaststofffrei ist und ich ja oral kaum was esse (und dann meistens Zuckerl oder so, weil die leicht durchgehen) - meine Darmbakterien haben daher sicher kein leichtes Leben so ganz ohne gute Ballaststoffe ;-).

Das ist übrigens noch ein Tipp - ich weiß nicht was du sondierst - aber Ballaststoffe jeglicher Art verzögern die Magenentleerung auch.

Lg,
Julia
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