Pierre-Robin-Syndrom & Stickler-Syndrom

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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Julia07
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Beitrag von Julia07 »

Hallo ihr,

ich weiß ich bin spät aber ich versuche trotzdem Kontakt aufzunehmen.
Meine Tochter, 6 Jahre alt leidet am PRS und Stickler Syndrom Typ1. Wir wissen es erst seit ca einem halben Jahr.
Ich bin dringend auf Erfahrungsaustausch angewiesen da ich allein auf weiter Flur stehe und mir irgendwie niemand helfen kann. Hier gibt es keinen Arzt der sich mit den Krankheiten auskennt...

Ich hoffe sehnlichst auf Antwort.

Seid lieb gegrüßt
Aimée, 6 Jahre, Pierre-Robin-Sequenz, Stickler Syndrom, AVWS, Prinzessin
Anouk, 3 Jahre, Sonnenschein

Kinder sind der Spiegel deiner Seele!

Beatrice1967
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Beitrag von Beatrice1967 »

Liebe Julia

Schau mal hier.
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic89265.html
Eine Mami aus Deutschland ist gerade dabei, eine Selbsthilfegruppe zu gründen. Ich selber kenne eine betroffene Familie, die aber in Frankreich lebt und französischsprachig ist

Liebe Grüsse aus der Schweiz

Bea
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
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Bücher-und Homepage-Fee im Schweizer Forum für Eltern behinderter, chronisch kranker oder mit Fehlbildung geborener Kinder
www.dasanderekind.ch

Julia07
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Beitrag von Julia07 »

Hallo Bea,

vielen Dank für die Info. Ich habe mir das schon angeschaut und hoffe dass etwas daraus wird.

Liebe Grüße
Julia
Aimée, 6 Jahre, Pierre-Robin-Sequenz, Stickler Syndrom, AVWS, Prinzessin
Anouk, 3 Jahre, Sonnenschein

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