Nachts ein Anfall, wie merkt ihr das?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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CorinnaL
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Nachts ein Anfall, wie merkt ihr das?

Beitragvon CorinnaL » 19.12.2011, 23:42

Hallo,

meine Tochter hatte heute Nacht einen Krampfanfall, ihr zweiter Anfall.

Ihren ersten Anfall hatte sie vor einem Monat.

Mein Mann hat diesen Anfall nur durch Zufall gemerkt, weil sie mit ihren Geschwistern (sind Drillinge) in einem Raum schläft und ihre Schwester geweint hatte.

Ansonsten hätten wir das gar nicht mitbekommen, weil man ja nichts hört. Das einzige ist, das sie dann so schmatzende Geräusche von sich gibt.

Jetzt lass ich sie erstmal nur bei uns schlafen, damit wir das dann mitbekommen. Habe jetzt Angst, dass sie evtl. schon mehrere Anfälle hatte, die wir auch nicht mitbekommen haben.

Im Krankenhaus haben die uns gesagt, dass sie von so einem Anfall auch sterben kann. Stimmt das? Und wie merkt ihr das bei euren Kindern, wenn sie nachts krampfen?

Mein Mann findet, man brauch bei einem Anfall nichts machen, der hört auch von alleine auf und da passiert nix weiter. Ich finde diese Einstellung zum kotzen und habe auch viele Diskussionen mit ihm.


Gruß Coco
Geboren um zu leben!


Corinna mit Drillingen (Frühchen in SSW 24+1) Lenja (Hydrocephalus Shuntversorgt nach Gehirnblutung III Grades.), Leona und Lukas *27.02.2010, Linus *21.10.2011 (Normal geboren)

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Ela74
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Beitragvon Ela74 » 20.12.2011, 08:57

Hallo Corinna,

Ich seh das (allerdings nach jahrelanger Entwicklung) ähnlich wie dein Mann.

Bei meinem Sohn gab es in der Anfangszeit eigentlich immer nächtliche Anfälle. Die waren aber nicht zu überhören, weil er, bevor es losging, einen schrillen Schrei los ließ.
Trotzdem habe ich ihn dann eine ganze Zeit neben mir schlafen lassen, mit dem Ergebnis, dass ich die Anfälle zwar alle mitbekommen hab, eh nichts tun konnte und brauchte, weil sie von allein endeten und extremen Schlafmangel hatte. Er hatte damals, bis er richtig medikamentös eingestellt war, jede Nacht Anfälle ca. im Stundentakt.

Mit der Zeit haben sich die Anfälle verändert und der Schrei fiel weg. Mein Kind war aber auch lange Zeit anfallsfrei, so dass ich garnichts schlimmes mehr befürchtet hätte.

Irgendwann ging es wieder los und laut Ärzten waren es dann auch lebensbedrohliche Anfälle. Das Kind lag im Zimmer neben meinem Schlafzimmer gleich an der Wand, so dass ich auch noch so ziemlich alles mitbekam. Die schlimmsten Anfälle kamen aber am Tag.

Irgendwann haben wir die Zimmer anders eingeteilt und seit dem bekomme ich wirklich nichts mehr mit, es sei denn er rappelt so am Gitter, dass ich es zufällig höre.

Im Urlaub hat er dann mir seinem Bruder im Zimmer geschlafen und dieser wurde immer wieder durch Anfälle wach, die ich im Leben nicht mitbekommen hätte.
Sie waren zwar nicht lang und nicht lebensbedrohlich, aber es war mal wieder der Beweis, dass das Kind nicht, wie gehofft anfallsfrei (keine schweren Anfälle am Tag, keine Sturzanfälle) ist, sondern es nur etwas ruhiger geworden ist.

Auf die Idee ihn an ein Überwachungsgerät anzuschließen bin ich irgendwie noch nie gekommen. Das fand ich im KH immer schon blöd genug, weil das Kind dafür viel zu wuselig ist. Ich würd überhaupt nicht mehr schlafen.

Im Moment bin ich zufrieden damit, dass er nur nachts ab und an Anfälle hat und dadurch die Verletzungsgefahr nicht gegeben ist, wie es sonst am Tag war. Das EEG sieht so gut aus, wie lange nicht, auch wenn das keine Anfallsfreiheit bedeutet.
Ich würde im festen Schlaf vermutlich auch jetzt im gleichen Zimmer nichts mitbekommen. Lebensbedrohlich ist es alles im Moment ehr nicht, dennoch kann sich das ja auch ganz schnell ändern, aber das blende ich aus.

Also bekomme ich eigentlich nur morgens mit, dass er extrem müde ist, was meist Rückschluss darauf gibt, dass er einen Anfall hatte. Wäre er einfach nur wach gewesen, wäre er unüberhörbar gewesen.

Geht es ihm nicht gut, lasse ich die Türen auf und hoffe ihn dann doch zu hören, aber ich vermute mal ich habe in den Jahren jetzt schon eine riesen Menge Anfälle nicht bemerkt.

Sollte es mal wieder alles schlimmer werden und die Anfälle schlimmere Auswirkungen haben, wäre ich da aber vermutlich auch wieder weniger entspannt.

LG Ela
Ela (Bj.74) mit Marvin (09/97, CP, geistige Behinderung, fehlende Sprache, Epilepsie, Neurodermitis) und Felix (10/01 ADS?, Neurodermitis) und Gordian Andrin 10/09 und Aurelian 8/11

JuliaLena
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Beitragvon JuliaLena » 20.12.2011, 10:21

Hallo

Lenas Anfälle kommen auch ausschließlich aus dem Schlaf heraus. Deshalb haben wir einen Pulsoxi zur Überwachung, da wir sonst keinen ihrer Anfälle mitbekommen würden.

Vielleicht wäre das auch eine Überlegung für euch.
LG
Julia


Julia (*84), Lena (*02.02.2010) - Komplexe Hirnfehlbildung (HC (Shunt-versorgt), Balkenmangel, Aquäduktstenose, Gyrierungsstörung, Myeliniesierungsstörung), präaxiale Hexadaktylie (links) operiert seit 15.11.11, Symptomatische generalisierte Epilepsie

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Beitragvon Sylvia7777 » 20.12.2011, 10:52

Hallo,
mein Sohn hat mir vorher immer Bescheid gesagt,er hat allerdings auch bei mir geschlafen.Er hatte Angst abends schlafen zu gehen weil er die Anfälle ganz bewußt mitbekommen hat und auch wenn ich Ihm nichts zum unterbrechen geben mußte,so war ich bei jedem Anfall da und hab versucht Ihn zu beruhigen.

Gruß
Sylvia
Luca 2002 ehem. Frühchen,Gehirnblutung 3 Grad,Epilepsie Hemisphärotomie 3/10,Hemiparese,Entwicklungsverzögert,
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Beitragvon Jaqueline » 20.12.2011, 10:59

Hallo Corinna,

ob bei einem Anfall was gemacht werden muss, hängt von der Anfallsform ab. Wenn z.B. die Gabe eines Notfallmedikamentes zum Unterbrechen nötig ist, kann man nicht einfach nichts tun. Dann wäre dies lebensgefährlich. Hören die Anfälle von selbst auf, kann man nur warten. Sterben kann man grundsätzlich daran schon, wenn z.B. die Gefahr des "Zunge verschlucken", also des Erstickens besteht oder eben Verletzungsgefahr, aber auch das ist von der Art abhängig. Bei bewegungsarmen Anfälle kann man ein Pulsoxymeter zur Überwachung nehmen. Meistens fällt ja im Anfall die Sauerstoffsättigung bzw. der Puls erhöt sich, was dieses dann misst und folglich piest.

Hallo Ela,

wenn es sich um bewegungsintensive Anfälle handelt, wäre ein EPI-Care vielleicht etwas. Dazu muss man das Kind nicht verkabeln.
Es misst die Bewegungen der Matratze. Das geht allerdings dann auch bei zu viel normalen Bewegungen los. Also wenn er zu viel
im Bett rumturnt, ist es nicht geeignet.
LG Jaqueline
Spastische Tetraparese, Kyphose
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Beitragvon KerstinM. » 20.12.2011, 11:11

Hallo, wir überwachen mit einem Pulsoximeter, da Markus mit der Herzfequenz während eines Anfalles nach oben geht.
Einen nächtlichen Anfall !nicht beachten" zu wollen, halte ich sehr risikovoll.
Bespreche das mit eurem Neurologen.
Markus brauchte immer Medikamente, dass der Anfall aufhört. Jedes Kind ist anders, deshalb muss sicher ein EEG gemacht werden und auch jetzt gut besprochen werden, was wann und wie nötig ist.

Ich drücke die Daumen, dass kein weiterer Anfall kommt.

Gruß Kerstin
Kerstin mit Markus(*97), Hydrocephalus mit schwerem Verlauf,Epilepsie
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Beitragvon Sylke » 20.12.2011, 15:08

Auch wir überwachen mit Pulsoxi - Kimy schläft niemals ohne!
Unterm Anfall steigt der Puls - ebenso bei Fieber.
Die Sättigung fällt meistens....aber kann auch im Normbereich bleiben - was sehr gut ist!

Und ja, man KANN unterm Anfall sterben......aber eher selten wenn man den Anfall früh genug bemerkt und handeln kann. Der sogenannte SUDEP ist eher "unbemerkt"...... wenn z.B. ein Anfall extrem lang ist....Herz und Kreislauf zu arg belastet werden, da kann es zum einbruch der Vitalfunktionen kommen.
Darum ist es ja so wichtig Anfälle zu unterbrechen wenn sie zu lang andauern.
Und natürlich ist die Erstickungsgefahr gegeben wenn sich unterm Anfall auch noch übergeben wird.
Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05),
Unseren Alltag rund ums Dravet-Syndrom kann man bei Facebook nachlesen- Aufmerksam machen und aufklären über diese Krankheit ist das Ziel!
Kimberly - anders aber einzigartig

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Beitragvon AnitaG » 20.12.2011, 15:37

Hallo CorinnaL,

Auch wir haben ein Pulsoxi.
Das gibt mir die Sicherheit,
"Gefährliche" Krämpfe, bei denen unter anderem Beni´s Puls auf über 190/min und der SpO² unter 50% sinkt,
mit O²-Gabe und ( wenn möglich ) Seitenlage gegen Aspiration zu "behandeln".
Beni zu zeigen, das er nicht alleine ist, ihn zu beruhigen und bei Bedarf ( z.B. hohe Krampfdauer von über 5 min ) Diazepam zu geben.

Ich stimme Kerstin voll zu, das der Neurologe und ein EEG die beste Beratung für euch geben kann, da ja jedes Kind anders ist!

LG Beni & Anita
Beni, 25.ssw 610g.
Dandy-Walker, schwere therapieresistente Epilepsie, Button, O²-bedarf, etc.
☆¸·´¯´·¸☆¸·´¯´·¸☆¸·´¯´·¸☆
Vergangenheit ist Geschichte,
die Zukunft ist ein Geheimnis...
jeder AUGENBLICK mit Beni ist ein Geschenk!

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Beitragvon Ullaskids » 20.12.2011, 15:37

Hallo,
ich sehe es im Großen und Ganzen wie Ela.
Wir haben aber auch nicht die Wahl - das Einzige was einen Anfall messen könnte wäre ein Pulsoxi, damit aber (bzw. mit dem zugehörigen Kabel) wäre die Strangulierungsgefahr viel, viel größer als die potentielle Gefahr durch einen Anfall. Unsere Maus durchquert in aktiven Nächten mehrfach das Bett durch alle Ecken durch, trotz Schlafsack... und da sie in vielen Nächten Wachphasen hat, wo sie sich mit relativ stiller Bewegung beschäftigt, möchte ich daran auch nichts ändern.
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (15): Gendefekt, Epilepsie, Skoliose etc.

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Beitragvon Ela74 » 20.12.2011, 16:06


Hallo Ela,

wenn es sich um bewegungsintensive Anfälle handelt, wäre ein EPI-Care vielleicht etwas. Dazu muss man das Kind nicht verkabeln.
Es misst die Bewegungen der Matratze. Das geht allerdings dann auch bei zu viel normalen Bewegungen los. Also wenn er zu viel
im Bett rumturnt, ist es nicht geeignet.
Danke Jaqueline,

von dem Gerät hab ich auch schon gehört. Für uns aber als nicht geeignet abgehakt.

LG Ela
Ela (Bj.74) mit Marvin (09/97, CP, geistige Behinderung, fehlende Sprache, Epilepsie, Neurodermitis) und Felix (10/01 ADS?, Neurodermitis) und Gordian Andrin 10/09 und Aurelian 8/11


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