Wieviele Absencen habt Ihr?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Dani&Nico
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Wieviele Absencen habt Ihr?

Beitragvon Dani&Nico » 12.12.2011, 14:30

Hallo....
Ich bin eine stille Leserin, doch jetzt würde mich mal etwas interessieren...

Mein Sohn wird im Februar 3 Jahre alt hat schon seit ca. 2 Jahren die gleiche Medikamentendosis:
Orfiril: 1,2ml-1,2ml-2,5ml
Frisium: 0.8mg-0-5mg
Stiripentol: 175mg-0-150mg
Keppra: 2ml-0-2ml

Mein Sohn hat laut Bluttest das Dravet Syndrom..er ist Entwicklungsverzögert,etc... volles Programm...

Meine eigentliche Frage ist: Wieviele Absencen habt ihr in der Woche / Im Monat etc...?
Wir hatten jetzt üder das Wochenende bzw. von gestern auf heute 5 Absencen und die letzten waren vor ca. 2 Wochen als er Fieber hatte und einen grippalen Infekt ausgebrochen hatte... Ansonsten ist der Kinderarzt sowie auch der neurologe seh zufreiden mit den Anfällen und der Medikamentendosis...
Ich selbst versuche die Absencen meist mit Ibuprofen und Paracetamol zu stoppen, dass wirkt bei uns meistens besser wie die eigentlichen Hämmer... wenn wir absencen haben, dann wenn er etwas ausbricht( Grippe) oder eben das Schlafen da er sehr große Schwierigkeiten hat und zum teil auch echt Schlafstörungen hat... deswegen gebe ich immer gerne ibu und para zuerst.... und meistens hilft es sehr gut, damit er wenigstens zur Ruhe kommt...

Wäre über eure Antworten sehr dankbar...

LG und guten Start in die Woche...
Daniela

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Beitragvon janina2003 » 12.12.2011, 14:40

hallo

das ist von kind zu kind unterschiedlich

und das er so lange die selbenmedis bekomt finde ich nicht schlimm...auf jedenfall besser als wenn nichts greifen würde und ihr nur rumdoktern müßt

jony hat an spitzen tagen bis über 100 absencen und mehr
also jeden tag hat er welche aber er kommt damit gut klar

lieben gruß janina
janina*81, marcel*75 und jonny *2.6.03 zustand nach 4maliger reanimation im babyalter, aortenismusstenose, niereninsuffizenz, epilepsie usw. seit dem 1.12.2010 im wachkoma nach nochmaligen herzstillstand am 30.6.13 ein stern geworden und timmy 5.7.10 gesund

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Beitragvon Sylke » 12.12.2011, 16:16

Da meine Tochter auch Dravet hat kenne ich das Stiripentol ja recht gut, und ich denke das kann noch locker um einiges erhöht werden.
Das Frisium.....was heisst das mit 0,8 mg?
Abends 5 mg ist ok.......und morgens nichtmal 1 mg? Wie messt ihr da denn die genaue dosis ab?

Bei Dravet ist es so das man immer zuerst gegen die großen Anfälle angeht.......wie stehts denn damit bei euch?
Gegen die Absencen kommt man bei Dravet leider nicht immer so wirklich gut an......meine Tochter hatte atypische Absencen, zwischen 5 und 30 Stück am Tag, die liessen von alleine wieder nach.
Ansonsten hilft die Ketogene Diät meist gut gegen Absencen.

Ich grübel grad.....bist du schon bei uns im deutschen Dravet-Forum?
Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05),
Unseren Alltag rund ums Dravet-Syndrom kann man bei Facebook nachlesen- Aufmerksam machen und aufklären über diese Krankheit ist das Ziel!
Kimberly - anders aber einzigartig

Dani&Nico
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Beitragvon Dani&Nico » 12.12.2011, 17:33

Ich löse ne 2,5mg Tablette frisium auf in 2,5ml Wasser und dann gehe ich auf 0,8ml in der spritze so ergibt sich die 0,8mg frisium am morgen... Nico kommt damit recht gut klar...
Ich war mal bei euch angemeldet im Forum weiss aber leider meine Daten nicht mehr und bin eigentlich auch mehr die stille Leserin da ich aich keinen eigenen PC habe ubd das leben momentan eher an uns vorbei geht wie wir mit dem leben ziehen...
Von der Dosis finde ich es gut das wir schon seit Jahren die gleiche haben im Gegensatz wir htten schon mehr und konnten schon sehr gut reduzieren... Oder was meinst du?
Lg

Dani&Nico
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Beitragvon Dani&Nico » 12.12.2011, 18:13

@ Silke... Grosse Anfälle haben wir noch nie gehabt die mehrere minuten dauern... es ist immer nur heftig wenn er einen infekt ausbricht oder stark am zahnen ist ansonsten haben wir absencen die sich am monitor bekenntlich machen mit hohem puls und Sauerstoff abfälle...
Der Neurologe sowie au der kinderarzt wollen beide die dosis nicht erhöhen von den medikamenten da er alle 2 wochen mal absencen hat und mehr sonst nicht... und die absencen alle 2 wochen gehen meistens auch davon aus, dass er dann leider zu wenig schlaf hat... und dann hat er ca. 3-4 absencen schläft seinen tag lang durch und er ist wieder der alte... so siehts aus bei uns... :roll:

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Re: Wieviele Absencen habt Ihr?

Beitragvon Beatrice1967 » 10.06.2019, 10:51

Liebe Dani

Kann Dir zum Thema nicht antworten, möchte Dich aber drauf aufmerksam machen, dass Du eine persönliche Nachricht in Deinem Postfach hat - die eine besondere Einladung enthält. Ich fürchte, Du bekommst keine Benachrichtigung wenn PN's eintreffen, daher schreibe ich Dir hier

LG
Bea
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
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Bücher-und Homepage-Fee im Schweizer Forum für Eltern behinderter, chronisch kranker oder mit Fehlbildung geborener Kinder
www.dasanderekind.ch


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