Simone mit Jeremy (Smith - Lemli - Opitz - Syndrom)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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mone
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Simone mit Jeremy (Smith - Lemli - Opitz - Syndrom)

Beitragvon mone » 22.01.2006, 15:25

Hallo, :)
mein Name ist Simone. Ich bin 27 Jahre verheiratet mein mann heißt Marc und ist auch 27. Wir haben 3 Kinder einmal Zwillinge (Jungs) sie sind 6 Jahre und heißen Keven Rene und Justin Andre und dann noch Jeremy
Conner er is 9 Monate alt und leidet unter dem Smith - Lemli - Opitz - Syndrom ( www.slo-deutschland.de ) er brauch eine Sonde da er es mit dem schlucken nicht hin bekommt! Ich schreib jetzt hier nicht alles auf was Jeremy hat da das wohl den rahmen sprengen würde aber, wenn ihr fragen habt beantworte ich die natürlich gerne.

viele liebe Grüße,
Mone :icon_flower:
3 Kinder Keven Rene & Justin Andre 15 Jahre (ADHS und Neurodermitis) Jeremy Conner 9 Jahre ( Smith-Lemli-Opitz Syndrom)

www.slojeremy.de

Unsere Vorstellung:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... emli+opitz

Mein Album:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=4341

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Bernadette
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Beitragvon Bernadette » 22.01.2006, 15:52

Hallo und herzlich Willkommen im Forum!
Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.

Unsere Galerie:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=3232

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Beitragvon Bianca.juhl » 22.01.2006, 15:56

Huhu Mone,

Herzlich willkommen hier im Forum, ich wünsche Dir noch einen regen Erfahrungsaustausch hier Im Forum.

Lg Bianca
Bianca (29), Atila(33), Maximilian (6j.), Angelique(10j. u. Ullrich-Turner-Syndrome) Robin Maurice 14.10.04; nicht ketotische Hyperglycinämie ( Stoffwechselkrankheit); 100% mehrfach Behindert ; Epilepsie; Blind
www.REHAkids.de/phpBB2/album_personal.php?user_id=3672

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Beitragvon Angelika+Dieter » 22.01.2006, 16:06

Hallo Mone!! :D

Herzlich Willkommen ,hier im schöönen Forum!!
Hier wirst Du Dich sicher genauso schnell wohl fühlen,wie wir alle!!
Wir wünschen Dier viiel Spaß und einen regen Gedankenaustausch!! :wink:
schönen Sonntag für euch alle
Liebe Grüße
Angelika+Dieter :hand: :icon_flower:
Bild
Mein Album:
klick hier!

auch hier ist Robin zu finden: http://www.familiebenninghoff.de/jahr/2 ... ntadeo.htm

Giuseppine
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Beitragvon Giuseppine » 22.01.2006, 16:19

Hallo Mone,

herzlich Willkommen und viel Spaß hier im Forum.

LG Tanja
Tanja Mutter von 7 Kindern, Benjamin (86 Asthma) Jonathan (87), Julia (88)
Manuel (93 Migräne) Joshua (98 ADS,Asthma, Rheuma ) Dominic (2000 hat ADHS und eine schwere Hämophilie(Bluterkrankheit) und unser jüngster Elias(2008 Rheuma)

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Beitragvon Aspiemama » 22.01.2006, 16:23

Hallo Mone,

herzlich willkommen in diesem wunderbarem Forum!

Liebe Grüsse
Ulrike

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ConnyT
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Beitragvon ConnyT » 22.01.2006, 16:36

Hallo Mone,

herzlich Willkommen :hand:

Grüssle conny
Wenn Reden Silber und Schweigen Gold ist,
dann ist Zuhören Platin...
Andrzej Majewski

www.REHAtalk.de - Das Forum für Menschen mit Handicap.

Unsere Vorstellung http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... highlight=

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Beitragvon Stefie.B. » 22.01.2006, 18:13

Hallo Mone und Familie,

auch von uns ein herzliches Willkommen.

LG

Mandy und Familie
Stefie(38), Arabella(17), Marcel( 5 monate) und Mandy ( am 04.01.2009 wurde sie 7 ) freie Trisomie 18, Epilepsie, Wirbelsäulen C-Stellung, Platt-, Senk- und Spitzfüsse, Sehbehindert, Gehörgeschädigt, Hüftdysplasie und Muskelschwäche, Button Sonde, VP Shunt.

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Beitragvon theis kerstin » 22.01.2006, 18:15

Hei Mone

Du wirst dich hier wohl fühlen,schönen Sonntag

Kerstin :lol:
2 Kinder Jan Christian 21 Jahre gesund und Jannik geb.02/2002 Frühchen 30 SSW hat eine Spastische Diplegie und Entwicklungsverzögert

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Isolde
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Beitragvon Isolde » 22.01.2006, 18:22

Hallo Mone,

herzlich Willkommen hier in unserem Forum.

Wir haben übrigens auch ein Syndrom, das 1986 von Dr. Opitz und einem Kollegen namens Reynolds benannt wurde, das CFC-Syndrom. Habe gleich mal Eure Homepage durchgeschaut um vielleicht Ähnlichkeiten festzustellen. Das eine und andere hat Jonathan in seinem Syndrom auch - aber die Syndrome unterscheiden sich in jedem Fall durch den Zusammenwuchs der Finger.

Ihr seid auch in Deutschland wesentlich mehr Leute - wir sind nur etwa bisher 15 bekannte Familien.
Und noch eines haben wir gleich. Unsere Elterninitiative als Verein haben wir auch in Duderstadt in 2002 gegründet, und haben unsere Treffen im Kolpinghaus.

Schon sehr lustig, wie klein am Ende die Welt doch ist.

Ich wünsche Euch hier viel Freude im Forum und nette Kontakte.

Einen lieben Gruß - Isolde
„Ich habe den lieben Gott in manchen Kneipen besser kennengelernt als in manchem Bibelkreis.“ Rainer Maria Schießler, Pfarrer in München St. Maximilian

Jonathans CFC-Syndrom + Unsere Vorstellung + https://www.facebook.com/CfcAngelDeutschland


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