Simone mit Jeremy (Smith - Lemli - Opitz - Syndrom)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Nicomum
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Beitragvon Nicomum » 02.08.2007, 14:16

Hallo Mone,

ist zwar schon etwas älter dein Beitrag, aber ich kram ich trotzdem hervor.
Wir hatten auch mal den Verdacht auf SLOS, da bei ihm das 7-Dehydrocholesterol erhöht war, die genetische Untersuchung hat jedoch keine Mutation ergeben.
Ich wäre so froh, wenn wir endlich eine Diagnose gehabt hätten, denn an seinem Zustand hätte es sowieso nichts geändert.
So sind wir immer noch ohne Diagnose, manchmal denke ich trotzdem dass es passen würde, aber das wurde von der Humangenetik ausgeschlossen.
Wie geht es denn eurem Jeremy, ist er sehr schwer betroffen?

Liebe Grüße
Elke
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Sohnemann (5.03), Hypospadie, Autismus-Spektrum-Störung - mit großem Bruder und großer Schwester

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mone
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Beitragvon mone » 03.08.2007, 18:45

Hallo Elke,

Jeremy ist ein sehr lebhafter kleiner Junge :D. Er ist jetzt fast 2 1/2 Jahre wiegt 6 kg und ist 73 cm. Wir müssen 3 mal die Woche zur KG, 1 mal die Woche zur Ergo und 1 mal die Woche zur Logo. Er schafft es jetzt langsam alleine den Kopf zu halten und wenn er weiter so Fortschritte macht, kann er vielleicht bald krabbeln :D. Leider findet er essen über den Mund doof :( und er wird über die PEG ernährt, aber auch daran arbeiten wir :). Bis jetzt haben wir noch nichts gefunden was ihm schmeckt :cry:.
Jeremy ist in diesem Jahr nur leider sehr viel im Krankenhaus, da er ständig Probleme mit dem rechten Ohr hat. Er bekommt dann gleich Fieber und erbricht sehr viel :cry:
Bild Bild
Hier noch 2 ganz frisch gemachte Bilder von Jeremy :P

Liebe Grüsse,
Mone :icon_flower:
3 Kinder Keven Rene & Justin Andre 15 Jahre (ADHS und Neurodermitis) Jeremy Conner 9 Jahre ( Smith-Lemli-Opitz Syndrom)

www.slojeremy.de

Unsere Vorstellung:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... emli+opitz

Mein Album:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=4341

Nicomum
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Beitragvon Nicomum » 04.08.2007, 15:39

Hallo Mone,

das ist er ja wirklich ein kleines Zwergerl :D .
Beim ihm sind die Gesichtszüge ja sehr typisch für dieses Syndrom, oder?

Bin glaube ich auch mal auf eurer Homepage gelandet, wie ich auf der Suche nach Infos war über dieses Syndrom. Ich hab damals wie eine Besessene im Internet gelesen, da ich eigentlich schon fest überzeugt war er hat dieses Syndrom. Obwohl wenn hätte er es in einer sehr milden Form gehabt, naja hat sich dann auch erübrigt.
Wünsch euch alles Gute und dass die Krankenhausaufenthalte bald vorbei sind.
Liebe Grüße
Elke
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