Wieviel ml/l trinken eure Kinder pro Tag?

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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Elke
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Beitragvon Elke » 11.11.2004, 13:53

Hallo Sabine,
wieder was gefunden wo auch Luca Probleme hat. Durch die Muskelschwäche hat er Verstopfung und muss regelmäßig Lactulose nehmen und leider ist auch 2-3 mal wöchentlich ein Einlauf fällig. Luca trinkt noch 2-3 Milchmahlzeiten von ca 300-400 ml aber ansonsten gerademal 60-80 ml Wasser oder Tee. Selbst mit Saft konnte ich ihn nicht überreden mehr zu trinken. Beim Essen sind wir noch bei 6-12 Monatsgläßchen die aber alle nachpüriert und teilweise verdünnt werden müßen. Vom Pipi-machen her ist die gesamte Flüßigkeit wohl ok, ich soll aber pro Tag noch ca 200 ml Flüssigkeit über seine PEK-Sonde zugeben. Hast Du vielleicht noch einen Tipp was ich Luca anbieten könnte? Was trinkt Jan-Paul gerne? Ich hoffe, das ich irgendwann mal den richtigen Geschmack von Luca treffe, damit wir die Sonde nicht mehr so oft brauchen.

Liebe Grüße
Elke
Wir sind Mama Elke (38), Papa Erik (39) und Sonnenschein Luca (geb 8/2003) mit Gendefekt die Muskeln betreffend (myotubuläre zento-nukleare Myopathie, MTM)

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Sabine
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Beitragvon Sabine » 11.11.2004, 21:35

Hallo Elke,

Jan-Paul mag kein Wasser - ich aber auch nicht so gerne, weshalb ich ihm von Anfang an immer Apfelsaft mit Wasser gemischt angeboten habe. Gerne trinkt er auch diese Trinkjoghurts von HIPP (ab 10. Monat) oder ungesüßten Tee mit Apfelsaft gemischt.
Für die Verdauung gebe ich statt Wasser auch mal klare Molke mit Apfelsaft gemischt ins Fläschchen. Gerade hat er LC1-Joghurt verdünnt mit Wasser als Gute-Nacht-Getränk getrunken. Nach dem Zähneputzen sollte man auf Fruchtsäfte verzichten und lieber viel Wasser mit wenig Apfelsaft oder Trinkjoghurt (alles ungesüßt!) gemischt zu trinken geben - den Zähnchen zuliebe!
Ich achte immer darauf, dass die Säfte nur Fruchtzucker und keinen zusätzlichen Zucker enthalten - steht ja immer drauf. Die Trinkjoghurts sind meistens gesüßt, aber man kann die ja mit viel Wasser mischen und muss nicht alles in die Flasche "schütten".
Im Kindergarten muss JP auch mal ungesüßten Tee "pur" trinken - ist meist nichts für unser "Leckermaul", aber ab und zu klappt es wohl ganz gut.

Lieben Gruß,
Sabine
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Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
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Rachael
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Beitragvon Rachael » 11.11.2004, 22:35

Hallo Sabine

ich merke immer wieder, dass Flo im Kiga Sachen macht, die er zuhause nicht "kann". Da trinkt er z.B. ohne Probleme aus dem Becher und pustet nicht die Hälfte hinterher aus, sogar wenn ich ihm im Kiga was zu trinken gebe. Und da trinkt er gerne Früchtetee, den er zuhause fast überhaupt nicht anrührt. Hier gibt's jetzt fast immer 1/4 Saft mit 3/4 Wasser und manchmal sogar Wasser pur, das mag er allerdings nicht aus seiner Flasche. Ich denke das hängt mit dem Geruch zusammen, mit denen die Flaschen aus der Spülmaschine kommen.
Als Flasche nehmen wir übrigens die von Avent mit den Trinkschnäbeln oder den neuen Sportschnäbeln. Da muss er saugen, kann also selbst bestimmen wie viel er trinkt, aber es kommt mehr raus als bei den normalen Saugern. Selber festhalten klappt bei uns allerdings noch nicht wirklich, nur für ca. 5 Sekunden und im Liegen :? Aber im Moment versuche ich sowieso, ihn hauptsächlich aus der Tasse oder dem Glas trinken zu lassen und die Flaschen sind für unterwegs und nachts.
Ach so, wirklich viel trinkt er auch nicht, aber da bin ich auch ein schlechtes Vorbild, ich trinke auch zuwenig :oops:

Liebe Grüße,

Rachael

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Beitragvon Sabine » 12.11.2004, 08:36

Hallo Rachael,

im Kindergarten verhalten sich viele Kinder anders als zu Hause, essen und trinken problemloser, meckern weniger etc. Das gilt auch teilweise für Jan-Paul. Im Kiga ist er oft "artiger" als bei uns und trinkt auch anstandsloser Tee "pur".
Gestern hat er zum Abendbrot mal kleine Brotschiffchen mit Schmierkäse belegt gegessen. Er hat den halben Teller leergegessen und super abgebissen und gekaut. Ich war völlig erstaunt - also, das habe ich ihm nicht beigebracht! Ich denke mal, dass hier der Kindergarten schon seine "Wirkung" tut... :D

Lieben Gruß,
Sabine
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Christoph
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Beitragvon Christoph » 12.11.2004, 09:36

Hallo,

mit Jonas ist es mit dem Trinken auch so ein Problem, gestern sind wir wahrscheinlich an reiner Trinkflüssigkeit auf gerade mal 200 ml gekommen (ist euch aufgefallen, dass wir alle noch die Mengen kontrollieren? Manchmal komme ich mir schon leicht bescheuert vor.) Im Sommer trinkt Jonas deutlich mehr, bei Erkältungen mit Fieber auch. Die Windeln sind im Regelfall auch gut nass.
Diese drei Punkte haben mich insgesamt etwas beruhigt, und unser Kinderarzt sagte mal, als wir es davon hatten, dass man zwischenzeitlich von so klaren Mengenangaben abgehen würde. Nicht alle Kinder benötigen die gleichen Trinkmengen und viel Flüssigkeit geht bei Kindern auch über die normale Nahrung. Jonas hat gestern bspw. 200 ml Jogurt gegessen, erhöht also die zugeführte Flüssigkeitsmenge sofort um fast eben diesen Wert.
Nachdem Jonas zudem auf schweisstreibende Zeiten mit einem erhöhten Trinkbedürfnis reagiert, kann es ihm mit seinen Mengen nicht richtig schlecht gehen. Mir wäre es natürlich auch lieber, wenn er von sich aus mehr trinken würde, vielleicht vergessen wir dann auch irgendwann mal, die Mengen mitzukontrollieren, aber derzeit spielt er nicht mit. Dann ist es auch egal, was im Fläschchen ist, er drückt dann den Breisauger mit der Zunge gegen den Gaumen, dann ist der Zufluß aber sowas von dicht, da geht überhaupt nix mehr.

liebe Grüße

Christoph
Jonas, 28.04.2002 - 29.11.2006, David, 12.05.2004 und Mia, 12.09.2007

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Beitragvon Sabine » 12.11.2004, 14:36

Hallo Christoph,

stimmt! Ich kontrolliere die Menge des Trinkens auch noch - zwar nicht akribisch (das geht auch gar nicht mehr, seitdem JP bis 15 Uhr im Kindergarten ist), aber ich achte doch noch sehr darauf, wieviel er trinkt.
Seine Windeln sind meistens auch ganz gut nass. Mir ist allerdings aufgefallen, dass er nur noch so alle zwei Stunden oder seltener kräftig "pieselt" - daran merkt man wohl auch, dass er kein Baby mehr ist. Mal sehen, ob wir ihn irgendwann mal sauber kriegen... aber das ist ein anderes Thema!

Lieben Gruß,
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Stanze
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Beitragvon Stanze » 19.11.2004, 17:16

Hallo Christoph,
wir müssen die Ein -und Ausfuhr bei Anne kontrollieren und glaub mir,da wird man manchmal ganz schön bescheuert,vor allem,wenn die Einsicht und der Durst beim Kind fehlen.Zur Zeit muß sie 3,5 Liter :roll: am Tag trinken,damit ihre Werte und das Befinden in Ordnung sind.Kostet manchmal ganz schön Nerven.
Gruß Constanze
Constanze mit Anne, 1990, Sarkoidose mit Nierenbeteiligung, Niereninsuffizienz, Hydrozephalus,Kleinwuchs, seit 28.07.2010 Dialysepflichtig:(
seit August 2014 V.a.Schimkesyndrom
Epilepsie nicht einstellbar
Hypertonie schlecht einstellbar
Mai 2015 Hirnblutung rechts, Sauerstoffpflichtig

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Beitragvon Heidi » 19.11.2004, 22:24

Hallo Sabine und alle anderen "Trinkwächter",
das Thema Trinken ist ja nicht nur bei den besonderen Kindern ein Thema - Janikas gesunde Schwester trinkt auch nicht genug, denke ich, aber solange sie kein Fieber oder Husten oder Verstopfung oder... hat, lasse ich es so laufen bis auf wenige Aufforderungen.
Bei Janika ist das schon anders: sie hatte bisher etliche Lungenentzündungen, die ja im Krankenhaus auch immer begleitend mit Infusionen (wg. Flüssigkeit = Verflüssigung d. Schleims) behandelt wurden. Seit sie jedoch seit etwa 1 Jahr (wegen der ungenügenden Flüssigkeitsaufnahme) eine PEG-Sonde hat und wir dadurch immer etwa 1l Flüssigkeit pro Tag gewährleisten können, hatte sie keine einzige Lungenentzündung mehr! Daran haben wir gesehen, wie wichtig ausreichende Flüssigkeitszufuhr ist. "Ausreichend" ist dann aber auch wieder von der Person abhängig.
Als ich mal einen sehr hartnäckigen Husten hatte, hat mir der Arzt neben den Medikamenten 3-4l Flüssigkeit am Tag verordnet. Das ist gar nicht so einfach!!! Wenn ich nicht darauf achte (bei mir selber), komme ich nicht auf eine ausreichende Flüssigkeitsmenge, wenn ich aber darauf achte, merke ich auch, wie gut es mir tut!
Meine Meinung: solange keine schwerwiegenden Probleme bestehen, kann man das mit der Flüssigkeit etwas lockerer handhaben. Bei Problemen muß aber darauf achten (STRESS!) und evtl. letztendlich wie wir sich dann evtl. auch mal Gedanken über eine PEG (oder andere Sonde) machen.
LG -Heidi
Heidi mit Peter, Jo Anna (21) und Janika (19)

wer mehr von uns wissen will: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic264.html

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Isolde
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Beitragvon Isolde » 20.11.2004, 09:37

Hallo Heidi,

Na, da bin ich leicht etwas anderer Ansicht.
Wenn ich das Kind schon an normalen Tage laufen lasse und nicht drauf achte und ihn nicht laufend erinnere, er solle es tun, dann wird es erst schwierig wenn das Kind krank ist.

In meinem Fall - ein geistig behindertes Kind mit schönen Qualitäten zum Stursein. Nein, er weigert sich beharrlich zu trinken - im Grunde haben wir schon eine Trinktherapie hinter uns und ich muss drauf achten.
Wenn Jonathan dann krank wird, dann isst und trinkt er nichts mehr. Aber ich kann ihm nicht verständlich machen, dass dieses Trinken für ihn lebensnotwendig ist, sonst müsse er ins Krankenhaus an den Tropf.
Versteht er nicht.
Unser Ende mit zu wenig trinken liegt darin, dass die Haut nicht genug Flüssigkeit hat, sie trocknet immer mehr aus, und dann platzt sie in den Handinnenflächen und den Fußsohlen in den Rillen auf und schält sich.
Würde Jonathan viel mehr trinken, wäre die Haut etwas elastischer.
Er hat von Geburt an Hautprobleme - ist ein Teil seines Syndroms.

Ich gehe dann als mal über alle Grenzen hinweg und er bekommt verdünntere Säfte zum trinken, wobei das wiederum für die Verdauung nicht gut ist. Dann weiß ich aber, er trinkt wenigstens etwas.

Ich habe für mich noch keine Lösung gefunden, wie ich das schaffe.

Lieben Gruß
Isolde
„Ich habe den lieben Gott in manchen Kneipen besser kennengelernt als in manchem Bibelkreis.“ Rainer Maria Schießler, Pfarrer in München St. Maximilian

Jonathans CFC-Syndrom + Unsere Vorstellung + https://www.facebook.com/CfcAngelDeutschland

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yve
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Beitragvon yve » 06.03.2005, 16:36

Ja ja das trinken...
Steven trinkt wenn es hoch kommt so ca. 200ml.Steven hat glaube ich kein spaß am trinken seine brei flasche die trinkt er wohl gerne.Steven soll eine peg bekommen wegen dem zu wenig trinken.Er hat arg probleme mit der verdauung lactolose und so brinkt alles nichts.
Jetzt weiß ich nicht ob ich das mit der peg machen soll oder nicht???
Essen ist auch immer so ne sache ja den brei den ißt er super aber mittag essen püriert mh naja...
lg yve


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