Gruppe in Kanada zum Chromosom 22

Sonstige informative Websites
(Frühchen, genetische Syndrome etc.)

Moderator: Moderatorengruppe

silkeh.
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 705
Registriert: 13.06.2007, 15:29
Wohnort: NRW

Gruppe in Kanada zum Chromosom 22

Beitragvon silkeh. » 08.09.2011, 19:48

Hier die Adresse zu einer Gruppe aus Kanada zum
Chromosom 22:

Chromosome 22 Central Inc.
(Head Office)
C/O Stephanie St- Pierre President
237 Kent Avenue
Timmins, ON P4N 3C2 CANADA
Phone: (0705) 268-3099
e-mail: steph.stpierre@c22c.org
steph.stpierre@gmail.com
silke (71), gregor (65), louisa (98) sehbehindert
part. trisomie 22, Cat-eye-syndrom,
Ausbildung Kauffrau für Büromanagement (Inklusion) ; marius(01) 9. Klasse


Die Arbeit läuft dir nicht davon, während du
deinem Kind den Regenbogen zeigst, aber der
Regenbogen wartet nicht bis du mit deiner
Arbeit fertig bist. (unbekannter Verfasser)

Werbung
 
Benutzeravatar
annaaisa
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1028
Registriert: 19.07.2009, 23:45
Wohnort: Pirmasens

Beitragvon annaaisa » 10.11.2012, 12:34

Danke;)Die Adresse ist mir verloren gegangen.Wir haben partielle trisomie aber an Di George /VCLF-22q11.2 und 22q13.3
2006-Alex- Nie beschriebene Partielle Trisomie- 22q(in 22q11.21 und 22q13.33)epilepsieV.a.Diskynesie,Gehirn(ähnlich Dandy Walker+eine Narbe)Hypotonie,Ataxie,teilweise Gehbehinderung,sensible Neuropathie,Skoliose-v.a.FTD und sonst ein lustiges Schlumpf
Megi gesund

**carmen**
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2319
Registriert: 06.09.2010, 22:03

Beitragvon **carmen** » 10.11.2012, 13:12

Hi Aisa
Wie geht es Dir ?
Du warst lange nicht online.
Diese Gruppe 22 ist mir auch bekannt.
Hab den Link aber auch verloren.
Melde Dich mal wieder Aisa,auch gerne per PN :)
LG Carmen

Benutzeravatar
annaaisa
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1028
Registriert: 19.07.2009, 23:45
Wohnort: Pirmasens

Beitragvon annaaisa » 18.11.2012, 18:58

Hi Carmen:))))
bei mir geht es alles so und schlechter :cry: :cry: darum melde ich mich kaum.Überfordet,überfordet.Alex geht es soweit gut,wir müssen zum langzeit EEG und Blutdruck gehen-kleine Problemchen,hoffentlich.Ich melde mich bestimmt bald-es ist schwer wann er kaum schläft und ich bin so fix und fertig das ich kaum kann.Sogar Schlafmittel wirkt bei ihn nicht.Aber es wird besser sein wie immer :wink:
Aisa
2006-Alex- Nie beschriebene Partielle Trisomie- 22q(in 22q11.21 und 22q13.33)epilepsieV.a.Diskynesie,Gehirn(ähnlich Dandy Walker+eine Narbe)Hypotonie,Ataxie,teilweise Gehbehinderung,sensible Neuropathie,Skoliose-v.a.FTD und sonst ein lustiges Schlumpf

Megi gesund

**carmen**
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2319
Registriert: 06.09.2010, 22:03

Beitragvon **carmen** » 18.11.2012, 23:48

annaaisa hat geschrieben:Hi Carmen:))))
bei mir geht es alles so und schlechter :cry: :cry: darum melde ich mich kaum.Überfordet,überfordet.Alex geht es soweit gut,wir müssen zum langzeit EEG und Blutdruck gehen-kleine Problemchen,hoffentlich.Ich melde mich bestimmt bald-es ist schwer wann er kaum schläft und ich bin so fix und fertig das ich kaum kann.Sogar Schlafmittel wirkt bei ihn nicht.Aber es wird besser sein wie immer :wink:
Aisa

Hi Aisa
Ich hab das auch so oft durch,ich bin auch sehr ausgelaugt.
Es ist ein Auf und ab.
Noah hat wahrscheinlich wieder eine Keimbesiedelung.
Wenn das AB nicht anschlägt,heisst es wieder mindestens 10 Tage
Dauerinfusion.
Was machen Alex Anfälle
lg carmen

Benutzeravatar
annaaisa
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1028
Registriert: 19.07.2009, 23:45
Wohnort: Pirmasens

Beitragvon annaaisa » 20.11.2012, 00:24

Hi Carmen,
ou,ou,das hört sich nicht gut :( hoffentlich wird es nicht mehr so lang dauern wie letzte mal wann ich immer noch oft online war.Drücke alle Daumen ganz fest.
Bei Alex sind die Anfälle jetzt viel besser geworden-eher Absencen und myoclonies,so viel besser seit er im Schule ist.Dort haben die bemerkt direkt,das er ruhe Phasen braucht und wann er nicht gut aussieht,geht er einfach schlafen ins Buggy,bis es weiter geht :P Seit dem habe ich es zu Hause besser mit ihn.
Er dreht nicht durch so oft,kriegt nicht nonstop Anfälle und seine Autistische benehmung hat sich auch verbessert-es steht eher nur am Essen und seine Rituale,was halt immer noch etwas eskaliert wann es anderes lauft,aber versuch wert :wink:
Kann ich dich fragen-hat Noah auch Probleme mit Blutdruck und Herzschlag?????
Drücke euch fest und Daumen auch,das sich alles verbessert
Kuss Aisa
2006-Alex- Nie beschriebene Partielle Trisomie- 22q(in 22q11.21 und 22q13.33)epilepsieV.a.Diskynesie,Gehirn(ähnlich Dandy Walker+eine Narbe)Hypotonie,Ataxie,teilweise Gehbehinderung,sensible Neuropathie,Skoliose-v.a.FTD und sonst ein lustiges Schlumpf

Megi gesund

**carmen**
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2319
Registriert: 06.09.2010, 22:03

Beitragvon **carmen** » 20.11.2012, 08:29

Hi Aisa
Du hast eine Pn :wink:

lg carmen


Zurück zu „Sonstige Websites“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 0 Gäste