Angelman-Mädchen Julia

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Beatrice1967
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Angelman-Mädchen Julia

Beitragvon Beatrice1967 » 22.08.2011, 21:19

Im Einverständnis der Mama von Julia stelle ich Euch hier eine, meines Erachtens, wunderschöne und informative Seite vor:

Julia aus der Schweiz

Julia kam am 18. April 2007 nach einer langen und anstrengenden Geburt zur Welt und wurde als gesund mit der Mami nach Hause gelassen. Doch schon bald schien es den aufmerksamen Eltern, dass mit ihrer kleinen Maus etwas nicht stimmt. Sie ist ein freundliches Kind mit wunderschönen Augen, doch oft sah es aus, als sei Julia in einer anderen Welt und auch motorisch blieb sie in der Entwicklung zurück. Auffällig war auch, dass Julia nie Versuche machte zu sprechen. Doch über 3 Jahre lang mussten die Eltern warten, bis die richtige Diagnose: Angelman-Syndrom gestellt werden konnte. Das bedeutet, dass Julia ihr Leben lang auf Hilfe angewiesen bleibt und nicht sprechen lernen kann. Dennoch setzen die Eltern alles daran, ihrem Kind soviel Selbständigkeit zu ermöglichen, wie es geht. Wie sie das anpacken, welche Hilfsmittel und Therapien Julia unterstützen, was für eine positive Rolle der 2 Jahre ältere Bruder spielt und ganz allgemein, wie sich Julia weiter entwickelt, das erzählt ihre Mama auf der liebevoll gestalteten Homepage.
Julia und Mama Melanie freuen sich über viele liebe Gästebucheinträge und neue Kontakte zu Eltern mit Angelman-Kindern.
http://www.juliadellarossa.ch/

Das ist eine Homepage, die lebt. Sie wird laufend um Wissenswertes, Informatives, um Tipps oder weitere hilfreiche oder schöne Dinge erweitert.
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
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SilkeMelody
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Beitragvon SilkeMelody » 24.08.2011, 20:31

Hallo Beatrice,

eine wunderschöne Webseite und eine tolle Familie!

Viele Grüße,
Silke
„Ich habe gewußt, daß Du und ich niemals gleich waren. Ich habe oft die Sterne betrachtet und mich gewundert, von welchem ich wohl herstamme. Du scheinst ein Teil einer anderen Welt zu sein, und ich werde nie erfahren, wie diese aussieht. Es sei denn, Du baust mir eine Brücke. Bau mir eine Brücke, bau mir eine Brücke aus Liebe.“ (nach McKean, 1994)

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Beitragvon luna-angelina » 23.12.2011, 15:02

Ja, habe mir soeben auch die Seite angesehen!
Haben selber ein Angelmann Syndrom Mädchen und kann es nach vollziehen wieviel Kraft man braucht! [quote][/quote]
Angelmansyndrom

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Beitragvon luna-angelina » 23.12.2011, 15:06

Wir suchen dringend Eltern mit Angelmann Syndrom Kinder zum Austausch!
Wir fühlen uns allein gelassen!
Unsere Tochter ist 3 Jahre und 2 Monate alt! Sie heißt Luna-Angelina und würde sich sicher auch über einen Spielkameraden freuen!
Wir wohnen in Hessen in der Nähe von Bad Homburg!
Natürlich freuen wir uns auch sehr über Mailkontakte!

Liebe Grüße Doreen
Angelmansyndrom

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Beitragvon Katha71 » 23.02.2012, 12:03

Hallo Angels!

Auch unsere Sophie ist so ein Engelchen. Sie ist jetzt fast 8 Jahre alt und geht zur Schule mit dem Förderschwerpunkte geistige Entwicklung.

Gibt es noch andere Angels in Berlin?


Mit lieben Grüßen


K.
K`71 mit Sophie`04, spätes Frühchen 35. SSW, leichte myoklonische fokale Epilepsie, 80% gb, spricht nicht, Syndrom unbekannt
Maja `06, gut entwickelt
Meine Liebe gehört ihnen

Beatrice1967
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Beitragvon Beatrice1967 » 11.08.2014, 18:06

Hallo Katha

Ich glaube, dieser Bub ist aus Berlin oder aus der näheren Umgebung
http://angelman-syndrom.blogspot.ch/
http://angelman-syndrom.blogspot.ch/201 ... er-22.html

Liebe alle
Bei Julia gibt es viele interessante News

LG
Bea
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Beitragvon jannewap » 12.08.2014, 16:26

Hallo Katha71, hallo interessierte Forenleser,

ja wir sind aus der näheren Umgebung :)

JensMeier
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Beitragvon JensMeier » 15.08.2014, 14:19

Das Kontaktheft (http://www.juliadellarossa.ch/heilp%C3% ... ntaktheft/) ist eine wirklich tolle Geschichte! Das sollte man auch in anderen Kindetagesstätten einführen!

anja and comp.
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Beitragvon anja and comp. » 16.08.2014, 14:03

www.angelman.de

Bis bald :wink:
anja
jessie, geb.1995 angelman-syndrom
und der kleine, große bruder geb.2000

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fabienne1978
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Beitragvon fabienne1978 » 15.09.2015, 21:32

Hallo wie erkennt man angelmann


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