NW Orfiril: Geschrei, Müdigkeit, Angst?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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sunshinesteffi
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NW Orfiril: Geschrei, Müdigkeit, Angst?

Beitragvon sunshinesteffi » 12.08.2011, 14:06

Hallo,

da mir in nem anderen Thread keiner ne Antwort auf meine Frage gegeben hat, frage ich jetzt hier nochmal explizit.

Kennt ihr das von euren Kindern, die auch Orfiril Saft gegen die Epi bekommen.

Seit 5 Wochen haben wir das Drama.

Hannes bleibt nirgends alleine liegen, ist dann nur am brüllen. Aber Dauergeschrei, ohne sich zu beruhigen.
Nimmt man ihn hoch gehts wieder - erstmal.

Aber der ganze Tag ist anstrengend, man muss ihm gute Laune quasi einreden.
Er ist immer nölig, total Müde. Schläft morgens schon eine Stunde nach dem wachwerden wieder ein.

Nachts schläft er schlecht, wie eh und je.

Habe auch das Gefühl er hat Angst alleine.

Oder er ist depressiv, das sind regelrecht Stimmungsschwankungen.

Jetzt sollen wir laut Info vom Doc 14 Tage die gleiche Dosis geben, dann müsste sich das geben.

Nur ganz ehrlich, noch 14 Tage???? :shock:

Es ist nur noch der Horror hier. Keiner will mehr auf ihn aufpassen, weil er nur noch brüllt bei anderen auf dem Arm.
Und mein Mann ist nicht flexibel, da er vor 2 Wochen nen neuen Arbeitsplatz bekommen hat.

Hattet ihr das auch?

Wurde es wirklich besser?

Wenn es wenigstens gegen die Anfälle helfen würde, aber die sind garnicht besser. Nein ich finde er ist extrem abwesend, fast apathisch, wenn er mal nicht brüllt!

Lg Steffi

P.S. bin echt verzweifelt, helft mir!!!!
Steffi *84, Maik*83, Hannes*12.04.10 †06.03.13, unkl. dysmorphie-Retardierunssyndrom
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Idas_Mum
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Beitragvon Idas_Mum » 12.08.2011, 15:07

Hallo Steffi,

das was du beschreibst kommt mir ein wenig bekannt vor - bei uns war es bei Petnidan so. Allerdings war Ida das schon 3 1/2 und somit die Sachlage etwas konkreter. Wir haben es nach 2 Wochen abgesetzt und es wurde sofort wieder besser.

Leider kann ich dir bei Valproat nicht wirklich weiterhelfen, außer dass meine Tochter es mit der Zeit wirklich besser vertragen hat. Aber ich würde mich auch erstmal weigern zu erhöhen...vielleicht könnte man ja kurzfristig wieder nen Tick zurückgehen.

Ein Neurologe (bei dem wir Ida am Dienstag vorstellen) hat mir am Telefon gesagt, dass die Wirkung erst 8 - 12 Wochen nach einem ausreichenden Spiegel im Blut zu erwarten ist. Wieviel nimmt er denn zur Zeit?
Zwergi (2007) mit Absencen; Erkannt Jan. 2011, therapieschwierig, MAD 06.2012 - 11.2012
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Beitragvon Jutta mit Jonas » 12.08.2011, 15:16

Hallo Steffi,

also die Müdigkeit und Unausgeglichenheit beim eindosieren vom VPA hatten wir auch.Die Müdigkeit verschwand bei Jonas als der Spiegel erreicht war.
Die Laune ist werchselhaft und hängt auch von der Anfallssituation ab.

Epi-Einstellung ist leider ein Geduldspiel :cry: und mir ging und geht es auch oft so, das ich nicht mehr mag :oops: .Weder meinem Kind bei den Anfällen zuschauen, noch die dämlchen Nebenwirkungen der AE :evil: .
Aber wenn die Einstellung klappt und die Mäuse wieder besser drauf sind und weniger krampfen finde ich doch immer wieder: es lohnt sich!

Verstehende Mut machende Grüße

Jutta mit Jonas
Jonas*23.11.04 :therapieresistente Epilepsie(epileptische Encephalopathie),Z.n. rezidivierendem Status epilepticus, ICP, Skoliose,pulmonale Hypertonie, sauerstoffpflichtig,Pankreasinsuffizienz , chronische Pankreatitis, Fundoblikatio, seit 13.06.2015 gibt es den Mausebärenstern, der schönste, hellste und lustigste, aber hier fehlt das Lachen.

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Beitragvon sunshinesteffi » 13.08.2011, 15:40

Hallo,

seit letzten Montag sind wir bei 35mg pro kg/KG, bis 60 dürften hier hoch gehen.

Ich bin anscheinend wirklich zu ungeduldig, aber es ist so ermüdend.

Er ist echt nicht mehr er selbst. Und so beschäftigt mit Nörgeln, Quengeln, Schreien, dass er nichts anderes mehr macht.

Selbst unsere Physiotherapeutin ist überfragt, seit Wochen ist keinerlei Therapie möglich. Sie hat ihn auf dem Arm, singt ihm was vor und versucht, dass er nicht schreit.

Ich will endlich Besserung. Wie gesagt, nächste Woche warte ich noch ab, zumal unser KIA da auch noch Urlaub hat. Aber sonst gehts ins KH und die müssen sich was überlegen und vor allem nochmal ein EEG schreiben.

Hatte eben nur gehofft, es wird mit Orfiril erstmal so gut, dass wir bis Oktober durchhalten, haben nämlich am 05.10 Anreise Tag nach Bethel, endlich. Vielleicht können die uns helfen.

LG Steffi
Steffi *84, Maik*83, Hannes*12.04.10 †06.03.13, unkl. dysmorphie-Retardierunssyndrom

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Beitragvon emil0206 » 14.08.2011, 20:59

Hallo,

wir haben auch gerade Orfiril eindosiert und es ist eine Katastrophe. Emil bekommt morgens und abends je 150mg, er hat zusätzlich noch Lamotrigin. Er ist extrem schlecht drauf, sehr müde, antriebslos, weint und schreit viel. Leider ist es bei Emil so, dass er fast nichts mehr isst und trinkt und wir auch die Medis die er sonst im Brei genommen hat nicht mehr schluckt.

Wir haben mit dem Eindosieren in Kork am 26.06. begonnen und der Spiegel ist o.k. Aufgrund der Nahrungsverweigerung werde ich morgen den Arzt wieder kontaktieren.

Wie isst denn Dein Hannes? Ist und trinkt er normal oder hat sich da auch etwas verändert?
Ich drücke Euch die Daumen, dass es bald besser wird. Ich kann gut nachfühlen wie anstrengend das ist, wir schleppen Emil auch nur noch durchs Haus.

Liebe Grüße
Mone
Emil *02.06.08 schwere Hirnblutungen durch v.A. Aneurysma oder Thrombophilie, Mediainfarkt re., Faktor V Leiden Mutation, VP- Shunt, spastische Hemiparese links, hochgradig Sehgeschädigt, Entwicklungsstörung, Mikrozephalie, BNS-Epilepsie
Paul *12.10.05
Unsere Vorstellung http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... ht=#718755

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Beitragvon sunshinesteffi » 15.08.2011, 17:59

Hallo Mone,

oh mensch eine Leidensgenossin.

Heute war der erste Tag, wo ich das Gefühl hatte es wird besser. Oder ich habe mich eben schon so sehr an die Situation gewöhnt.

Mit dem Essen haben wir "kein" Problem, Hannes wird ja sondiert.
Aber er hat auch eher weniger Hunger, merke ich dadurch, dass er mehr spuckt!

Eigentlich soll das Orfiril ja Appetitanregend sein, naja, bei unseren Kids wohl nicht.

Ich wünsch dir auch weiterhin gute Nerven und hoffe der Arzt kann euch helfen und dein Emil isst bald wieder mit Genuss!

LG Steffi
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Beitragvon Sandra1209 » 15.08.2011, 20:03

Hallo Steffi,

da Du gefragt hast, OB es andere Kinder auch haben kann ich nur sagen, bei Marlies ist es nicht so. Allerdings hatten wir schlechtere Erfahrungen mit Topamax. Bei Orfiril bekommt sie auch mehr Appetit, das gibt sich allerdings, wenn der Spiegel erreicht ist.
Topamax hat genau das Gegenteil bewirkt: Unruhe und Appetitlosigkeit.
ABER: Habe die Problematik auch schon genau anders rum von anderen Kindern hier im Forum gelesen. Also appetitlos und unruhig auf Orfiril und mit Topamax das Gegenteil.
Es ist wohl doch einfach so, dass die Nebenwirkungen bei jedem anders oder gar nicht auftreten. Ich weiß auch von anderen Kindern, dass sie viel Bauchweh auf Orfriril bekommen.

Wünsche euch alles Gute und dass Hannes bald wieder der Alte ist....

Grüße
Sandra
Sandra *71
Marlies *3/10, Extremfrühchen, IVH III, PVL, HC mit Shunt, Epilepsie, Dystonie, PEG †1.5.12
Laurin *3/10, der "große" Bruder, verst. kurz nach der Geburt
Pflegesohn M. *9/13

'Ich wollte Dir so vieles zeigen, ich wollte Dir die Welt zeigen - dabei hast DU sie MIR gezeigt.'


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