Maria Anna mit Lasse (V.a. Ehlers-Danlos-Syndrom)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Maria Anna
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Maria Anna mit Lasse (V.a. Ehlers-Danlos-Syndrom)

Beitragvon Maria Anna » 30.07.2011, 10:28

Hallo alle zusammen, ich schreibe heute hier, um Austausch zu bekommen. Mein Sohn Lasse (3 Jahre) hat mit sehr großer Wahrscheinlichkeit das Ehlers-Danlos-Syndrom. Er trägt seit über einem Jahr Ringorthesen und das Laufen wird immer beschwerlicher. Wer hat auch ein Kind mit EDS? Würde mich sehr freuen Lieber Gruß Maria Anna

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powersunnny
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Beitragvon powersunnny » 30.07.2011, 16:28

Hallo Maria Anna,

bei unserer Tochter Lara besteht auch der V. a. Ehlers-Danlos, nach vielen Fehldiagnosen fahren wir im November nach Lübeck in die Ehlers-Danlos-Sprechstunde. Lara ist mittlerweile 8 und noch weitere Einschränkungen bzw. Verdachtsdiagnosen. Bei Jakob und Lea besteht auf Grund der Hypermobiltät ebenfalls EDS Verdacht.
Freue mich auf eine Antwort von Dir (und Lasse).

LG Sonja

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Beitragvon 27ronja10 » 30.07.2011, 16:57

Hallo Maria Anna,

Herzlich Willkommen im Forum :icon_flower: .

Wünsche Euch einen tollen Austausch :icon_sunny: .

Mfg. Ronja
Nur wenige Menschen sind wirklich lebendig und die, die es sind, sterben nie.
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Ernest Hemingway

* 31. 05. 1952 † 15. 02. 2010

Maria Anna
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Beitragvon Maria Anna » 31.07.2011, 08:51

Hallo zusammen, das war eine wirklich nette Begrüßung. Habe mich sehr darüber gefreut - so etwas tut einfach gut :D Allen einen schönen sonnigen Sonntag -bis ganz bald
Maria Anna mit Lasse :icon_bounce:

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Beitragvon Maria Anna » 31.07.2011, 20:22

Hallo Sonja, wir sind seit zwei Jahren in München bei der EDS Sprechstunde von Professor Plötz - der ja Spezialist für Bindegwebserkrankungen ist. Darüber bin ich sehr froh, da er uns immer helfen kann. Woran hast du bei Lara gemerkt, dass sie "besonders" ist? Wir hatten anfangs den Verdacht auf Muskeldystrophie - das Blutbild gab Gott sei Dank Entwarnung. Lasse hatte lange Physiotherapie und besucht jetzt eine Psychomotorik Gruppe. Er ist Integrativkind - das ihm sehr gut tut. Mit den Ringorthesen läuft es zur Zeit nicht so gut und auch sein Störungsbewusstsein wird immer mehr. Lasse`s Gefühlswelt ist ziemlich chaotisch - er ist teilweise sehr aggressiv gegenüber uns und seinem Bruder (6 Jahre alt); im Kindergarten zieht er sich sehr oft zurück und weint viel. Das macht uns zunehmend Sorgen. Wir überlegen eine Erziehungsberatungsstelle aufzusuchen. Welcher Typ von EDS wird bei Lara vermutet (evtl. auch bei ihren Geschwistern) ?Freue mich auf eine Antwort. Lieber Gruß Maria

powersunnny
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Beitragvon powersunnny » 31.07.2011, 20:37

Hallo Maria,

bei Lara war das eine totale Berg- und Talfahrt. Gleich nach der Geburt haben wir gemerkt, das etwas nicht stimmt. Sie hat ihre komplette linke Körperhälfte nicht wahrgenommen, war und ist linksseitig um 1,5 cm verkürzt, sehr hypoton, Knicksenkfüße, neigt zu Einblutungen (Petechien), hat eine taktile Wahrnehmungsstörung, hört links so gut wie gar nichts (Hörgerät), jetzt besteht auf Grund ihrer Verhaltensauffälligkeit der Verdacht auf Asperger. Da wir seit Jahren auf der Suche nach dem Grund ihrer "Besonderheit" sind, haben wir viele Ärzte mittlerweile gesehen. Die größte Diagnostik war jetzt im Januar stationär in der Neuorpädiatrie der MHH, dort hat man uns Lübeck empfohlen. Ich würde nach meinen Recherchen auf Grad III tippen, der hypermobile Typ, zumal häufig Blockaden auf Grund der Hypermobilität auftreten, ebenso bei Jakob, Lea lass ich vorsorglich gleich mit untersuchen! Lara wird jetzt auf Grund ihrer Wutatacken im SPZ vorgestellt, zumal es vorher ganz heftige Weinatacken waren (eine Stunde Dauerweingeschrei in embryonaler Haltung mit Däumchen im Mund)... mal sehen wann wir da einen Termin bekommen. Die Vermutung bzgl. Autismus hatten wir 2009, wurde auf der Kur von einer Heilpädagogin vermutet. unsere älteste Tochter Melanie wird von einer Sozialpädagogin mit therapeutischem Hintergrund betreut, diese hat uns jetzt auf Lara und Asperger angesprochen, also mittlerweile zwei "Fachleute" und wir als "kompetente" Eltern vermuten es und lassen es abklären. Ich finde es gut, dass ihr Euch Hilfe holen wollt, haben wir auch gemacht und davon profitiert... Hoffe bald wieder von Euch zu hören ... LG Sonja

coro
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Beitragvon coro » 31.07.2011, 22:06

Hallo Maria Anna,
meine Tochter ist inzwischen 15 Jahre alt und hat auch EDS. Wir haben es nicht durch eine Biopsie bestätigen lassen, aber die Symptome sind eindeutig.
Wir wissen es etwa seit sie 1 3/4 Jahre alt ist. Als ehemaliges Frühchen aus der 28 SSW galt sie vorher einfach motorisch als verzögert. Uns war völlig unklar, was los ist. Auffallend war, dass sie unheimlich schnell Hämatome also "Blaue Flecken" bekam. Da haben wir erst ne Gerinnungsstörung, die hat sich aber nicht bestätigt.
Sie hatte dann einen eher kleineren Unfall in der Krabbelgruppe, der EDS als Diagnose zur Folge hatte. Sie ist beim Sitzen am Tisch mit dem Kopf an die Kante gestoßen und hatte an der Stirn einen großen und dicken lila blauen Fleck. Da bin ich gleich mit ihr in die Uniklinik zum röntgen. Zu dem Zeitpunkt konnte sie sich schon alleine aufsetzen und das mit dem röntgen fand sie mal überhaupt nicht lustig. So mussten wir sie festhalten und hinterher sah sie aus als hätten wir sie windelweich geschlagen - was natürlich nicht der Fall war. Druckstellen an Armen und am Kopf. Dem behandelnden Arzt ist erst mal das Gesicht rausgefallen - und hat uns dann auf Station überwiesen. Und dann nach etwa 2 Tagen ist endlich jemand auf die richtige Idee - EDS gekommen. Dann waren wir allerdings auch erst mal der Star der Klinik und ich hatte das halbe Krankenhaus am Bett meiner Tochter.
Ich wusste überhaupt nichts über EDS und inzwischen weiß ich - dass auch die meisten Ärzte keinen Plan haben. Sie hat sich geistig - Sprache, Verständnis, etc - immer normal entwickelt. Die Motorik - insbesondere die Grobmotorik war allerdings stark verzögert. Gekrabbelt ist sie mit knapp 2 Jahren und dann hat es noch einmal ein ganzes Jahr gedauert bis sie alleine frei laufen gelernt hat (mit drei Jahren, an Ostern). Heute kann sie laufen. Aber Sport (rennen, springen oder ähnliches geht nicht. Das schränkt sie ein.
Am meisten Probleme hatten und haben wir noch ab und zu mit den häufigen Verletzungen. Sie ist der "Klassische" EDS-Typ und besonders die Haut ist sehr leicht verletzlich. Wir waren ungezählte Mal in der ambulanten Chirurgie, also zum nähen von Wunden. Schürfwunden - wie normale Kinder sie meisten haben - gibt es nicht. Entweder blauer Fleck oder offene Wunde. Ich bin da so langsam ein richtiger Experte geworden und meine KIA meinten mal im Spaß ich solle mal einen "Nähkurs" machen, dann bräuchte ich überhaupt keinen Arzt mehr. Nach und nach habe ich hier einen festen Ärztepool aufgebaut, der meine Tochter gut kennt. Und mich auch :D
So jetzt aber mal genug über die "unschönen" Dinge. Meiner Tochter geht es sonst sehr gut. Nachdem sie als I-Kind im integrativen Kindergarten war, ist sie mit I-Helferin aber als Regelschülerin eingeschult worden und besucht ab nächster Woche die 9. Klasse eines Gymnasiums (G8). Eine I-Helferin hat sie seit der 6. Klasse nicht mehr.
Heute würde ich sagen, dass EDS sie einschränkt, aber nicht behindert. Die sozialen Kontakte zu Gleichaltrigen sind aber im Laufe der Zeit - vor allem im Gymnasium - schwieriger geworden. Da sie viele Narben - vor allem an den Beinen hat - sehen die natürlich ziemlich heftig aus und viele der Mitschüler reagieren da inzwischen entsprechend. Da hoffe ich, dass es wieder besser wird, wenn alle etwas erwachsener werden.
Aber sie lässt sich da nicht unterkriegen - was ich sehr bewundere. Dieses Jahr wird sie Mentorin für die 5. Klässler und ausßerdem ist sie Teamerin für den Kindergottesdienst.

Wenn ihr noch was wissen wollt, dann einfach fragen. Ach ja, ich habe drei Kinder, aber nur meine Tochter hat EDS. War wohl - wie man so schön sagt - eine Laune der NAtur.

LG
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Beitragvon Maria Anna » 01.08.2011, 16:52

Hallo zusammen, erstmal lieben Dank für eure informativen Antworten. Lasse hat den V.a. auf EDS hypermobiler Typ - wir lassen mit Sicherheit wenn er sieben oder acht Jahre alt ist eine Hautbiopsie machen, da wir wissen wollen, ob auch etwas vaskuläres dabei ist. Lasse hat "extrem" überstreckbare Gelenke - die Ärzte sind immer wieder erstaunt...er kann z.B. sein Unterkiefer ausrenken oder die Schultergelenke, falls er nicht aus der Badewanne möchte :shock: Was uns zur Zeit sehr zu schaffen macht ist seine Gefühlswelt - alles ziemlich chaotisch. Er bekommt häufiger auch so "Weinanfälle" und wirkt dann ziemlich verzweifelt. Wir werden eine EB aufsuchen. Freue mich auf weiteren Austausch
einen schönen Abend noch :D Maria

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ShirinAurelia
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Beitragvon ShirinAurelia » 16.08.2011, 14:51

Hallo zusammen!

Leider bekamen wir vor ein paar Tagen die Diagnose Ehlers-Danlos Syndrom und leider auch die vaskuläre Form. Wir sind total geschockt, denn meine Tochter ist völlig gesund, zeigt bis auf überdehnbare Fingergelenke nicht ein Symptom. Sie hat keine Beschwerden, weder Muskelschmerzen, noch sonstiges!
Es ist sehr schwer mit der Diagnose umzugehen, nach dem ersten Schock, tagelangem weinen, kam dann Verzweiflung. Wenn ich daran denke das mein Kind jederzeit sterben könnte, macht sich Panik breit. Meine Hoffnung liegt bei einem Doktor aus den USA. Sein Name ist Dr. Hal Dietz, er hat bereits erfolgreich für Marfan etwas gefunden und er & sein Team sind gerade seit einem Jahr an einem Maus Modell für EDS dran. Seinen Worten nach zu urteilen gibt es Hoffnung, ich zitiere: "Angesichts der jüngsten Durchbrüche und ausreichende Ressourcen für die weitere Forschung, wäre ich schockiert, wenn eine revolutionäre neue Behandlung für vaskuläre EDS nicht im allgemeinen Gebrauch innerhalb von 5 Jahren ist." - ende des Sommers soll das Maus Modell voraussichtlich beendet sein und wenn alles gut geht sollen dann verschiedene Mittel, Behandlungen getestet werden!
Shirin Geb.2006 : Ehlers Danlos Syndrom Type 4 / aber mein ganzer Stolz, die kleene Zicke hihi

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Maria Anna
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Beitragvon Maria Anna » 16.08.2011, 19:44

Hallo, durch welche Untersuchung habt ihr die Gewissheit bekommen, dass eure Tochter EDS hat? Wir wollen bei Lasse mit sieben oder acht Jahren eine Hautbiopsie machen lassen um den genauen Typ dieses wirklich teuflischen Syndroms zu bekommen. Es gibt ja auch unendlich viele Mischtypen...ich kann mir vorstellen, wie schwer es für euch ist. Ich lebe jeden Tag sehr bewusst mit Lasse wir wissen eben noch nicht seinen Typ. Fest steht, dass er eine sehr ausgeprägte Form des hypermobilen Typs hat - dies beeinträchtigt ihn bereits in seinem Alltag. Alles Gute für Euch und über einen Austausch würde ich mich sehr freuen :icon_bounce:


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