Anita mit Tigerin (West Syndrom/BNS/Infantile Spasmen)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Anita.NZ
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Anita mit Tigerin (West Syndrom/BNS/Infantile Spasmen)

Beitrag von Anita.NZ »

Ein herzliches Hallo an alle hier,

irgendwie ueberkam es mich heute und ich habe nach Forem zum Austausch bezueglich West Syndrom gesucht.
Meine Tochter (die ich meine Tigerin nenne, weil sie so toll gekaempft hat) wurde Anfang Dezember mit Infantilen Spasmen "diagnostiziert" (ich setze das bewusst in Anfuehrungszeichen, da es ja meist eher ein Symptom ist) und seitdem hat sich unser Leben veraendert.
Gluecklicherweise hat sie sehr gut auf die Medikamente reagiert und war bereits nach 3 Tagen nach medistart anfallfrei. Vllt kann ihre Geschichte hier anderen Mut machen :)

ich lese jetzt noch ein bisschen rum und freue mich auf den Austausch hier.

ach ja, wir wohnen uebrigens im fernen Neuseeland (sind 2007 ausgewandert), machts auch nicht einfach wenn man keine Familie in der naehe hat. Aber wir packen das!

Liebe Gruesse A.
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AnneRhea
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Beitrag von AnneRhea »

Liebe A.

Wie alt ist denn Deine kleine Tigerin?

Mein Sohn ist jetzt fast 1 Jahr alt (Geb. 07/10) und wir haben etw. im März die Diagnose BNS bekommen.
Er hat glücklicherweise auch sehr gut auf Ospolot reagiert - war das erste Medikament, was ausprobiert wurde.

Liebe Grüße
Anne
L. 17.07.2010, BNS-Krämpfe, rechtsseitige Hemiparese (Arm), entwicklungsverzögert
27ronja10
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Beitrag von 27ronja10 »

Hallo Anita,

herzlich Willkommen im Forum .

Wünsche Euch einen tollen Austausch :pc5: .

Neuseeland das ist dort bestimmt wunderschön .


L.G. Ronja
Nur wenige Menschen sind wirklich lebendig und die, die es sind, sterben nie.
Es zählt nicht, dass sie nicht mehr da sind.
Niemand, den man wirklich liebt, ist jemals tot.
Ernest Hemingway

* 31. 05. 1952 † 15. 02. 2010
Anita.NZ
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Beitrag von Anita.NZ »

@ Anne: meine Tigerin ist jetzt 17 Monate alt und ein sehr froehliches kind :)

@ Ronja: wunderschoen und einsam :D
in manchen Belangen genau richtig in einigen ziemlich bloed (aufgrund der wenigen Einwohner auch wesentlich weniger Faelle von BNS) aber wir fuehlen uns gut aufgehoben....

LG A.
A. mit Tigerin (*02/2010): Infantile Spasmen (= BNS Epi/ West Syndrom), Gen-Defekt 9. Chromosom, unser absoluter Sonnenschein und kleine Kaempferin.

Seit 10.12.2010 Anfallfrei
Anitablum
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Re: Anita mit Tigerin (West Syndrom/BNS/Infantile Spasmen)

Beitrag von Anitablum »

Hallo ihr Lieben, eure Beiträge machen mir sehr viel Mut. Wir: Eltern von Zwillingen.
Vor rund 5 Wochen bemerkte ich ihren ersten Anfall. Wir fuhren ins KH und bekamen letzte Woche die Diagnose „Infantile Spasmen“. Bis dato war meinte Tochter ein kerngesundes Kind. Die Ursache wurde bis dato immer noch nicht gefunden. Aktuell gehen die Ärzte von einer GEN-Mutation aus. Ergebnis steht noch aus. Seit 4 Tagen wird sie nun mit den richtigen Medikamenten behandelt. Im Internet habe so viel schlimmes gelesen. Daher habe ich mich so sehr über eure Beiträge gefreut.

Darf ich daher fragen, welche Ursache bei euch der Auslöser war und wie es euren Kindern aktuell geht? Ganz liebe Grüße
SandyErgo
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Re: Anita mit Tigerin (West Syndrom/BNS/Infantile Spasmen)

Beitrag von SandyErgo »

Hi!

Herzlich willkommen hier!

Der Faden ist über 10 Jahre alt und letztmalig wurde von der Fadenstarterin hier 2011 bzw. im Forum 2013 reagiert.
Vermutlich wirst du von ihr keine Antwort mehr bekommen.
Vielleicht hast du aber Glück, dass trotzdem jemand anders reagiert > sonst eröffne doch einen eigenen.

LG
Mama 12/77
mit Tochter 11/06 FG 30+6 (nach HELLP-Syndrom) Kombinierte umschriebene Entwicklungsstörung mit noch leichter Sprachentwicklungsstörung, Hämochromatose (homozygot C282T im HFE-Gen)
und Sohn 08/09 FG 34+1 ADHS und kombinierte umschriebene Entwicklungsstörung mit starker Betonung der aktiven Sprache, Asthma bronchiale
Anitablum
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Re: Anita mit Tigerin (West Syndrom/BNS/Infantile Spasmen)

Beitrag von Anitablum »

Hi, danke dir :)
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