Barbara mit Tia-Marie (Sprachentwicklungsstörung)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Barbara A.
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Barbara mit Tia-Marie (Sprachentwicklungsstörung)

Beitragvon Barbara A. » 05.01.2006, 21:22

Hallo zusammen :hand:

ich heiße Barbara bin 31 J und habe eine Tochter namens Tia-Marie 4 Jahre. Wir haben eine lange Geschichte und sind noch lange nicht am Ende angekommen.
Tia wurde Dez 2001 geboren und alles verlief super bis sie 2 Jahre wurde.
Bis zu diesem Zeitpunkt waren wir im Glauben ein kleines gesundes Mädchen zu haben. Doch als sie mit 2 Jahren immer noch ihre Babysprache hatte, bekann ein unsagbarer Leidensweg für uns.
Wir wurden von unserem KiA ins SPZ überwiesen.
Dort wurden im Sep 2004 etliche Untersuchungen gemacht.
Von EEG, Schlaf-EEG bis hin zu MRT und Blutuntersuchung.
Es wurde eine :
Entwicklungsverzögerung von ca 1 1/2 Jahren,
Interstitielle Deletion im kurzen Arm eines Chromosomen 5
Entwicklungsstörung im Sinne einer sogenannten geistigen Behinderung (F70.1)
Mikrozephalie (Q02)
festgestellt.
Zu Deutsch ein Gendefekt der sich auf die Sprache auswirkt.
Das saß!!!!
:crymore:
Wir konnten keinen klaren Gedanken mehr fassen, obwohl wir froh waren endlich eine Diagnose zu haben, aber das macht die Sache auch nicht leichter.
Im Gegenteil die Probleme kamen erst noch, bzw kommen weiterhin.

Wir wußten nicht was sollen wir jetzt machen, was können wir machen, aber eines wußten wir, wir lieben unsere Tia, weil sie unser Sonnenschein unsere kleine Puppa ist und wir werden alles für sie tun was wir können.

Tia ist ein sehr fröhliches liebenswerte Kind, was andere Menschen mit offene Arme empfängt -- leider wird dies sehr oft nicht honoriert --- im Gegenteil --- teilweise wird Tia wegen ihrer fehlender Sprache ausgegrenzt.
Zu mal jetzt so das bewußtsein bei ihr einsetzt --- ich bin anders !!!
Und das äußert sich, das sie anderen Kindern gegenüber aggressiv wird und anfängt Haare zu ziehen. Wie aus heiterem Himmel, wird Haare gezogen.
Oder wenn sie sich zu Hause unverstanden fühlt das wird mit dem Kopf gegen eine Wand oder den Boden geschlagen.

Allerdings hat Tia ein ausgezeichnetes Sprachverständnis, alles was man ihr sagt versteht sie und kann alles gut behalten.
Sie verständigt sich mit Gestiken und zeigt ganz genau was sie will.

Seit letztem Jahr geht Tia in eine Integrative Kita und macht enorme Fortschritte. Ihr Sozialverhalten ( was das Haare ziehen angeht ) hat sich enorm verbessert und kommt meistens nur noch in Streßsituationen vor.
Seit letzten Sommer kann sie *Mama* sagen, aber ansonsten kommt nur ein *ja* nach aufforderung und die übliche Babysprache.
Sie bekommt in der Kita 2-3 mal die Woche Einzelförderung ( in Motorik, Wahrnehmung usw ) 2 mal in der Woche Logopädie und 1 mal die Woche ausßerhalb Logopädie ( nach Zollinger ).

Leider sind unsere Ärzte mit ihrem Latein am Ende, denn Tia weißt mit ihrem Gedefekt auch noch andere Symtome auf die man sich nicht erklären kann.
Da wäre ihre Aggressionen, ihre unkontrollierten Wutausbrüche und seit letztem Jahr ihre Schlafstörungen ( diese werden jetzt im Jan untersucht ).

Leider habe ich noch nicht viel über diesen Gendefekt gehört, unser Arzt meinte diese Art von Defekt sei sehr selten.

Die hat einen Behinderten Ausweis auf G, H, B auf 70 %, zudem Pflegestufe 1.

Ich hoffe ich bin hier bei Euch willkommen und kann mich mit Euch austauschen, denn viele Menschen können mit Eltern von einem behindertem Kind nichts anfangen.
Bestimmt habe ich einiges jetzt vergessen zu schreiben, aber das hole ich dann nach.

Um einen kleinen eindruck von uns zu haben, kann wer mag kann mal hier schauen, ein kleiner Bericht über uns.

http://www.rga-online.de/archiv/archivs ... 8&archiv=1

Entschuldigt bitte das es so lang geworden ist.

Lieben Gruß Barbara :icon_flower: [/b]

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Beitragvon Stefie.B. » 05.01.2006, 21:32

Hallo Barbara,

ein Bild liches Willkommen hier im Reha-Forum.
Du wirst sehr schnell merken das du nicht alleine bist.

LG

Mandy und Familie
Stefie(38), Arabella(17), Marcel( 5 monate) und Mandy ( am 04.01.2009 wurde sie 7 ) freie Trisomie 18, Epilepsie, Wirbelsäulen C-Stellung, Platt-, Senk- und Spitzfüsse, Sehbehindert, Gehörgeschädigt, Hüftdysplasie und Muskelschwäche, Button Sonde, VP Shunt.

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Beitragvon Kaesmann » 05.01.2006, 21:34

Liebe Barbara,

bin gerade beim PC-Anstellen über deine Mail gestolpert - auch wegen unserer Namen.....

Eine schwere geschichte.

Kennst du Leona eV? Hier sind etliche Eltern mit Kindern mit seltenen chromosomalen Störungen. Du könntest ja mal anfragen, ob es jemand anderen (vielleicht älteres Kind? damit man ein wenig weiss, wie es weitergeht) gibt mit einer Veränderung des kurzen Armes des Chromosom 5.


Alles Gute - und vor allem viele Erkenntnisse und schöne Bekanntschaften in diesem Forum hier, was wirklich sehr gut ist!

Barbara
Wir freuen uns über Unterstützung, siehe hier:
www.augenkinder.de

Prof. Dr. Barbara Käsmann
Kinderophthalmologie,
sehbehinderte / blinde mehrfachbeh. Kinder
Univ.-Augenklinik, 66421 Homburg (Saar)
Landesärztin f. Blinde und Sehbeh. des Saarlandes
www.albinismus.info
www.aniridie-wagr.de

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Beitragvon Bianca.juhl » 05.01.2006, 21:36

Huhu Barbara, :hand:

auch von mir ein herzliches willkommen hier Forum.


Lg Bianca :icon_flower:
Bianca (29), Atila(33), Maximilian (6j.), Angelique(10j. u. Ullrich-Turner-Syndrome) Robin Maurice 14.10.04; nicht ketotische Hyperglycinämie ( Stoffwechselkrankheit); 100% mehrfach Behindert ; Epilepsie; Blind
www.REHAkids.de/phpBB2/album_personal.php?user_id=3672

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Beitragvon oxana » 05.01.2006, 22:05

hallo Barbara,sei gegrüßt!

Ich wünsche deiner Tochter noch viele Ervolgserlebnise!

LG Oxana :wink:
Peter(70),Oxana(73),Felix`96,Micha´98,Marc Noah´02,Elias´04. Micha hat seit August 2004, SSPE, eine Spätfolge der Masern im Babyalter, am 10.06.13 gestorben. Die Liebe ist stärker als der Tod..(Bibel)
Ich bete nicht darum, dass meine Last leichter, sondern, dass mein Rücken stärker wird. (P.Brooks)

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Beitragvon Isolde » 05.01.2006, 22:08

Hallo Barbara,

herzlich Willkommen hier in diesem Forum.
Ich wünsche Dir eine ganze Menge Antworten auf all Deine Fragen.

Ich würde Dir auch www.leona-ev.de vorschlagen, da mal gezielter auf dieses Chromosom hin zu fragen, denn das Forum ist spezialisiert darauf.
Du kannst aber auch beim Kindernetzwerk Aschaffenburg mal anfragen, haben hier auch eine Web-Seite im Internet und da kannst Du in der roten Liste mal schauen, ob etwas zu finden ist, oder anrufen und nachfragen.

Ansonsten kam mir Deine Beschreibung zu dem Sprachverständnis so bekannt durch meinen Sohn vor. Auch er versteht eine ganze Menge und was er gelernt hat, das behält er sich auch. Aber er kann über die Sprache nicht viel rüber bringen. Das kommt dann auch mit zunehmenden Alter zu Problemen, dass die Kinder sich nicht verstanden fühlen und ihre Wut darüber an anderer Weise auslassen.
Wie sollen Sie denn die Wut zum Ausdruck bringen, als zu schreien, brüllen, mit den Fäusten hauen, Haare ziehen, etc. Sie können verbal nicht sagen, was ihnen nicht passt.
Das ist nicht einfach - braucht man starke Nerven.

Ich wünsche Euch, dass Ihr noch mehr zu diesem Chromosomendefekt in Erfahrung bringen könnt, und dass Ihr Kraft habt mit den Problemen der Wahrnehmungsstörung umzugehen. Alles Gute für das Jahr 2006 - viele Fortschritte möge es beinhalten und gute Aussichten.

Einen ganz lieben Gruß - Isolde
„Ich habe den lieben Gott in manchen Kneipen besser kennengelernt als in manchem Bibelkreis.“ Rainer Maria Schießler, Pfarrer in München St. Maximilian

Jonathans CFC-Syndrom + Unsere Vorstellung + https://www.facebook.com/CfcAngelDeutschland

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Beitragvon *Beate* » 06.01.2006, 07:21

Hallo Barbara,

ein herzliches Willkommen hier im REHAkids - Forum zum positiven Erfahrungs -und Gedankenaustausch !


Gruß,

Beate
..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer

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Beitragvon Brigitte 1953 » 06.01.2006, 08:59

Hallo und ein herzliches Willkommen hier im Forum.

Selbstverständlich bist Du willkommen, genau, wie Alle anderen auch.

Lieben Gruss

Brigitte :D

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Beitragvon -marika- » 06.01.2006, 12:10

Hallo Barbara,

ein herzliches willkommen hier.

lg
marika
Marika 05/72,Markus 02/71,Moritz 09/95 gesund und Martin03/98 shuntversorgter Hydrocephalus,Amaurose bds.blind,Epilepsie und Spastik links.

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Beitragvon ConnyT » 06.01.2006, 12:39

Hallo Barbara A.,

herzlich Willkommen :hand:

Grüssle conny
Wenn Reden Silber und Schweigen Gold ist,
dann ist Zuhören Platin...
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