Dominik mit Zytomegalie

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Dominik2003
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Dominik mit Zytomegalie

Beitragvon Dominik2003 » 04.01.2006, 22:10

Wollte mich auch einmal kurz vorstellen: Ich heiße Claudia und habe 2 Kinder Dominik (2 1/4) und Julia (5Mo u. gesund) Zytomegalie!Tja, schon einmal gehört davon? Ich habe es bei Dominik auch zum ersten Mal gehört. Dabei ist das ein Virus, den 80% der Bevölkerung in sich tragen. Aber wenn man Pech hat, und diesen Virus in der Schwangerschaft das erste Mal bekommt, kann dies böse Folgen haben. Dominiks Diagnosen sind: Mikrocephalie, Hypakusis beidseitig (taub), Spastische Tetraparese.
Er ist jetzt 2 1/4 Jahr alt. Im Juli ist er mit einem Cochlea-Implantat versorgt worden, damit kann er jetzt hören. Nur inwie weit, dass wissen wir nicht. Wir sind auch laufend auf Therapien usw. (Petö) Das tut ihm sehr gut, da er auch sehr gerne mit anderen Kindern zusammen ist. Leider haben wir immer wieder solche Phasen wo er nur schreit und wir nicht wissen warum. Ich bin mir ziemlich sicher, dass ihn das sehr stört, das er nicht sitzen oder stehen kann. Weil wenn man ihn hinlegt, z.b. nur zum wickenl, oder umziehen, schreit er schon wie am Spieß. Er lässt sich dann nur mit Fernsehen ablenken. Dadurch, dass er nichts gehört hat, und sich auch nicht selber beschäftigen kann, da er ja auch nicht greifen kann, ist er sehr visuell und beobachtet gerne. Daher kommt auch leider der Fernseher, aber was soll's.

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*Beate*
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Beitragvon *Beate* » 04.01.2006, 22:13

Hallo Claudia,

ein herzliches Willkommen hier im REHAkids - Forum zum regen Erfahrungs -und Gedankenaustausch !


Gruß,

Beate
..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer

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Beitragvon Bianca.juhl » 04.01.2006, 22:47

Huhu,

Herzlich willkommen hier Im Forum. Ich denke Du wirst Dich hier noch viel mit anderen Müttern austauschen können.

Cu Bianca
Bianca (29), Atila(33), Maximilian (6j.), Angelique(10j. u. Ullrich-Turner-Syndrome) Robin Maurice 14.10.04; nicht ketotische Hyperglycinämie ( Stoffwechselkrankheit); 100% mehrfach Behindert ; Epilepsie; Blind
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Beitragvon Sabine » 05.01.2006, 09:26

Hallo Claudia,

herzlich Willkommen bei REHAkids!
ja, den Zytomegalie-Virus kenne ich leider nur zu gut. Oben in meinem Arbeitszimmer liegt eine dicke Mappe zu dem Thema! :roll:
In der Gruppe meines Sohnes ist jetzt ein schwer mehrfach behindertes Mädchen gekommen, die Dauerausscheiderin des Virus ist. Ich bin mir noch nicht sicher, wie damit umzugehen ist. Da der Virus durch Tröpfcheninfektion übertragen wird, müssen strenge Hygienemaßnahmen eingehalten werden, damit die anderen Kinder nicht angesteckt werden - es sind auch immunschwache Kinder in der Gruppe.
Meiner Meinung nach können die Kinder aber nicht über die nächsten Jahre hinweg vor einer Ansteckung geschützt werden - es sei denn, alle tragen Mundschutz...
Für unseren Jan-Paul wäre mir das ja wurscht, aber meine Schwägerin ist in der 11. SSW. und ich führe im Moment nur Telefonate mit dem Gesundheitsamt, Behörden etc., um herauzufinden, ob wir nun alle bis zur Geburt des Kindes den Kontakt zu meiner Schwägerin meiden müssen, weil Jan-Paul ja jederzeit durch dieses Mädchen angesteckt werden kann und somit auch wir...
Leider weiß auch niemand so recht über die Ansteckungsgefahr Bescheid - jeder sagt mir was anderes.
Vielleicht hast du ja noch ein paar Infos für uns. Es wird jetzt erst mal ein Elternabend stattfinden, um die Eltern der Kinder in der Gruppe zu informieren. Wer weiß denn schon, ob nicht eine Mutter gerade schwanger ist? Und das Kind ist schon seit dieser Woche in der Gruppe - ohne dass die Eltern in der Gruppe Bescheid wissen...
Das Kind sollte schon Anfang letzten Jahres in die Gruppe kommen, was allerdings verhindert wurde, weil ich damals schwanger war und Jan-Paul aus der Gruppe hätte herausgenommen werden müssen. Die strengen Hygienemaßnahmen, die erforderlich sind, um eine Ansteckung zu verhindern, hätten in der Gruppe (teilweise Liegekinder) dauerhaft nicht eingehalten werden können. Und das Risiko für mein ungeborenes Kind wäre einfach zu groß gewesen.
Vielleicht hast du ja ein paar nähere Infos dazu?

Lieben Gruß
Sabine
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Beitragvon Alex K. » 05.01.2006, 11:15

Hallo Claudia, hallo Sabine,

nach kurzem Zögern hier doch noch ein paar Anmerkungen zum Zytomegalie-Thema:

Unsere Tochter galt auch als Dauerausscheiderin des ZMV. Die Ärzte sind sich allerdings sehr sicher, dass die Zytomegalie nicht die Ursache für ihre schwere Behinderung ist, weil typische Symptome fehlen.

Schwierig war für uns der Kontakt zu schwangeren Frauen und vor allem der Umgang mit den unterschiedlichen Äußerungen zum Thema. So gab es auch Frauenärzte, die den Schwangeren jeden Kontakt mit uns verboten. Die Folge: Verunsicherung auf allen Seiten, das Gefühl der Stigmatisierung etc.
Mit der Zeit und vielen Gesprächen und Anfragen bei unterschiedlichen Ärzten wurden wir etwas ruhiger. Schließlich haben wir uns mit unserem Umfeld darauf verständigt, dass unsere Tochter nur von uns gewickelt wird und Schwangeren nicht auf den Arm/den Schoß gesetzt wird, da das Infektionsrisiko vom direkten Kontakt mit Speichel und Urin oder Blut am größten ist.

Mittlerweile hat unsere Tochter eine homöopathische Behandlung hinter sich und bei der letzten Urin-Untersuchung war das Virus nicht mehr nachweisbar. ("Zufall", würden die Schulmediziner sagen ...)

Ich finde es wichtig, dass Schwangere über das Thema Zytomegalie informiert sind. Trotzdem rutscht das schnell in Panikmache ab - schließlich kann sich niemand wirklich davor schützen, denn wie Sabine in der Zytomegalie-Info berichtet, sind mind. 50% der Bevölkerung Träger des Virus. Und wer weiß, wie viele andere Kinder in Eurem Kindergarten ebenfalls Überträger sind?

schönen Gruß,
Alex

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Sabine
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Beitragvon Sabine » 05.01.2006, 11:39

Hallo Alex,

wir wollen Panikmache auch um jeden Preis vermeiden - deshalb auch der Info-Abend mit den anderen Eltern.
Es ist aber schwierig, eine Schwangere, die bereits ein schwer behindertes Kind hat (so wie ich damals) oder wo eins in der Familie ist (so wie bei meiner Schwägerin jetztdurch uns), in diesem Fall zu beschwichtigen. Keine Schwangere möchte ihr Baby auch nur dem allerkleinsten Risiko einer Behinderung aussetzen. Deshalb trinkt sie keinen Alkohol und macht um alle Katzen einen großen Bogen und isst kein rohes Fleisch, wenn sie noch keine Toxoplasmose hatte usw. Und sie wird auch um alle Cytomegalie-Infizierten, von denen sie weiß, einen großen Bogen machen - besonders dann, wenn sie mit dem Virus noch nie Kontakt hatte.
Insofern könnte ich meine Schwägerin verstehen, wenn sie jetzt erst mal keinen Kontakt zu uns haben möchte. Natürlich wird sie sich testen lassen, um heraus zu bekommen, wie groß überhaupt das Risiko für sie ist, sich anzustecken.
Wie gesagt, ich habe auch keine Ahnung, wie groß nun das Risiko wirklich ist, weil das anscheinend auch niemand so genau weiß. Ich weiß nur, dass ich meine Schwägerin in keinem Fall durch uns der Gefahr aussetzen möchte, ein schwer behindertes Kind zu bekommen.

Lieben Gruß
Sabine
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Beitragvon Aspiemama » 05.01.2006, 12:02

Hallo Claudia,

herzlich willkommen in diesem wunderbarem Forum!

Liebe Grüsse
Ulrike

Dominik2003
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Beitragvon Dominik2003 » 05.01.2006, 13:06

Ich weiß ich habe auch die verschiedensten Aussagen von verschiedensten Ärzten gehört. Ich glaube es ist einfach noch zu wenig erforscht darüber.Ich habe eine Freundin (gefunden, weil ihre Tochter auch Zytomegalie hat), und ihre Tochter ist zum Beispiel ganz anders behandelt worden als unser Dominik. Wir wohnen ca.60 km voneinander entfernt. Dominik hat 3 Wochen 2xtäglich eine Infusion bekommen, um den Virus zu stoppen. Die Tochter meiner Freundin ist 8 Wochen damit therapiert worden, und dann noch bis zum 1. Lebensjahr mit einem Saft.

Ein anderes Beispiel:
Wir sagten zu all unseren Freunden, die ein Kind erwarteten oder erwarten, dass sie sich unbedingt auf diesen Virus hin untersuchen sollten. Zweien von ihnen wurde vom Frauenarzt gesagt, dass sich das nicht auszahlt, weil das so selten vorkommt.
Also meiner Meinung nach müsste es Vorschrift sein, dass ein Arzt verpflichtet ist darauf hinzuweisen, welche Gefahren und Untersuchungen es gibt. Ich hatte zuvor noch nie etwas davon gehört, und wenn man mit anderen spricht, kennt Niemand diesen Virus. Bei uns in Österreich ist es ja so, dass es gewisse Untersuchungen in der Schwangerschaft gibt. Das ist eine Blutabnahme wo dann Röteln, Toxoplasmose,... untersucht wird. Zytomegalie zu testen wäre zu teuer, würde sich nicht auszahlen, weil es so selten vorkommt.
Und ein drittes Beispiel noch:
Ich habe im August diesen Jahres eine gesunde Tochter zur Welt gebracht. Die Schwangerschaft war der pure Horror. Nicht weil ich mich nicht gut gefühlt hätte, sondern weil ich immer diesen "Scheiß"-Virus im Kopf hatte. Ich ließ laufend Blutabnahmen durchführen. Es war immer alles in Ordnung. Und ca. 3 Wochen vor der Entbindung, wurde mir gesagt, ich hätte den Virus wieder! Fragt nicht wie es mir gegangen ist. Bis sich dann herausstellte, dass dieser Virus noch von der letzten Infektion stammte, und alles in Ordnung ist.
Zum Thema 2. Schwangerschaft habe ich von manchen gehört, dass die Chance einer neuerlichen Aktivierung sehrwohl besteht, andere Ärzte sagten, wieder, dass kein Risiko besteht.

Jedenfalls für mehr Info gibt es eine Selbsthilfegruppe zum Thema Zytomegalie in Berlin. www.cmv-selbsthilfegruppe.de. Ich kenne mich nicht so aus wie es ist mit Kontakt mit Immunschwachen Kindern. Würde mich auch interessieren.

mirjam
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Beitragvon mirjam » 05.01.2006, 13:08

Hallo,
bei uns im "Wohnen für Menschen mit Behinderungen" ist es so das die Schwangeren vom Betriebsarzt untersucht werden ob sie "immun" sind oder Träger sind, sind sie es nicht dürfen sie nicht mehr in der Pflege arbeiten also kein Kontakt mit Speichel und anderen Ausscheidungen, der Arbeitgeber muß sie dann im Büro o.ä. einsetzen wenn er da nichts hat ist sie halt dann zuhause.
Während da die Meinungen ausseinander gehen, manche Ärzte sagen Gefahr besteht nur in den ersten 3 Monaten, der frühere Betriebsarzt sagt die ganze Zeit......
Schwierig vor allem da wirklich ein hoher Prozentsatz Träger ist müsste sich also auch der Partner, Kinder usw. testen lassen?
Mirjam

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Sabine
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Beitragvon Sabine » 05.01.2006, 13:15

Hallo Claudia,

na ja, also soooo selten ist diese Viruserkrankung ja nun auch wieder nicht, wie die Ärzte es gerne hinstellen:

"Die transplazentar erworbene kongenitale Zytomegalie ist mit etwa 1 % aller Geburten die häufigste der intrauterinen viralen Infektionen. Die perinatal (unter der Geburt) oder beim Stillen entstandenen neonatalen Infektionen verlaufen in der Regel asymptomatisch und verursachen keine bleibenden Schäden."

So steht es bei Dr. Bluni im RUB-Forum zu lesen.

Insofern sollten schon Schwangere getestet werden - der Meinung bin ich auch.
Meine Schwägerin wird dies sicher auch tun.

Lieben Gruß
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