Unglücklich über Dauerspeicheln

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Mimilotte
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Unglücklich über Dauerspeicheln

Beitrag von Mimilotte »

Hallo Zusammen,

muss mal etwas Frust loswerden. Ihr kennt es bestimmt dieses Dauerspeicheln so, dass man mit Tücher wechseln kaum nachkommt. Bisher waren wir davon so gut wie verschont geblieben, aber seit Mia die Influenza B hatte speichelt sie ohne Unterlass. Sie ist immer noch nicht wieder ganz die Alte und der Neurologe sagt wir sollen Geduld haben und abwarten. Es läuft und läuft- es scheint sogar so, dass sie die Spucke rausspuckt - schlucken scheint nicht mehr zu funktionieren. Der Mundschluß funktioniert dagegen sehr gut beim Zähneputzen oder den Fütterversuchen. Ich weiß es gibt schlimmeres, aber es musste mal raus.

Hoffe auf Verständnis. LG Katrin
Katrin ´71, L`96 und L`97, Jonas `00 (*08/01) und Mia ´06 Gendefekt gefunden!!! QARS assoziierte autosomal-rezessive progressive Mikrocephalie, therapieschwierige fokale symptomatische Epilepsie, Skoliose, Hüftprobleme, Reflux- (Fundoplicatio), Button,
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angelikakreft
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Beitrag von angelikakreft »

Hallo Katrin,
ich kann Dich so gut verstehen. Unsere Leonie speichelt auch doll, manchmal läuft ihr ein Speichelbach aus dem Mundwinkel... Kleine Dreieckstücher oder Lätzchen reichen nicht, wir haben inzwischen Lätzchen, die mit Folie hinterlegt sind (saugen auf, nässen aber nicht durch), oder Frotteehandtücher, diese halbiert und daraus Lätzchen nähen lassen. Speichel schlucken geht für Leonie nicht, also muss alles nach vorne raus... In den letzen Monaten ist es auch stärker geworden, ich habe mit dem Arzt gesprochen. Die vermehrte Speichelbildung könnte Nebenwirkung sein, dann nehmen wir es in Kauf. Oder es könnte sein, dass Leonie jetzt mit dem Zahnwechsel den Mund neu wahrnimmt, dann ist es als Entwicklungsschritt zu beurteilen, worüber wir uns freuen könnten. Und in den letzten Wochen spielt Leonie auch mit dem Speichel, sie pustet Blasen oder spuckt damit.
Wir nehmen das inzwischen mit Humor: Es ist nicht zu ändern, scheint Leonie nicht zu stören, sondern eher zu gefallen, und sie braucht nicht viel an Spielzeug, sie beschäftigt sich halt gerne mit sich, ihren Fingern oder spielt "Blasen werfen" oder "Weitspucken"...
Dafür müssen wir die vermehrte Wäsche, trockene Haut und ständiges Bereithalten von Tüchern wohl in Kauf nehmen.
Lieben Gruß
Angelika und Leonie

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Mimilotte
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Beitrag von Mimilotte »

Hallo Ihr Beiden,

vielen Dank für deine Aufmunterung, manchmal braucht man einfach mal jemanden, der das Gleiche Problem hat. Dann konzentrieren wir uns also lieber wieder auf die anderen Baustellen.

LG Katrin
Katrin ´71, L`96 und L`97, Jonas `00 (*08/01) und Mia ´06 Gendefekt gefunden!!! QARS assoziierte autosomal-rezessive progressive Mikrocephalie, therapieschwierige fokale symptomatische Epilepsie, Skoliose, Hüftprobleme, Reflux- (Fundoplicatio), Button,
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christiane b
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Beitrag von christiane b »

Oja, dass Problem hat mein "kleinerer" Sohn auch.
Er ist jetzt 8 Jahre alt und hat diesen dollen Speichelfluss immer.
Es gibt WOchen, wo es etwas weniger ist,
aber manchmal ist es auch wie ein Wasserfall.
Jetzt hat mir die Logopädin gesagt, dass duch den Kieferwachstum die Sache wieder schlimmer geworden ist.
Wenn wir ihn erinnern, dann schluckt er runter.
Aber wir haben es manchmal soo leid, dieses ewige Ansagen......
und was noch dazu kommt, die anderen Kinder (Schule/Freunde der Geschwister,...) haben jetzt ein Alter, wo sie das nicht mehr so einfach hinnehmen, diese Tropfen und Spuckefäden.
Es tut mir so leid, dass ich ihm diese Ablehnung, nicht ersparen kann.
liebe Grüße Christiane
2 besondere Söhne

anita1977
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Beitrag von anita1977 »

Also Timey hatte dieses Problem auch , es lief wie ein Kränchen.Da hatte ein Intensivarzt die Idee von einem Homeopatischen Medikament die "Nebenwirkung" der Mundtrockenheit, es hat wunderbar funktioniert, aber wie es manchmal ist wurde dieses Medikament ca.2008 vom Markt genommen und wir haben etwas anderes gefunden mit Hilfe des Arztes, falls Du die Rezeptur plus Gabe empfehlung, möchtest melde Dich per PN , aber für die Rezeptur braucht man ein Rezept vom Doc.
LG Anita
Anita 77, J 67, I 99 gesund , Tim 03 SB HC Appalisches Syndrom Tetraspastik,blind ,Epilepsie ,Tracheostoma, Button,,und und und Sternenkind seit 5.5.2010, Tierre-Maurice 11.8.09 kompensierte Harnleiterstenose bds. seit 18.4 eine Weitsichtigkeit von re +3,0 und li +6,5 aber fit und super süüüssssssP PT 1.11 Townes Brocks Syndrom

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Inge
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Beitrag von Inge »

Hallo Anita,

bitte auch eine PN an mich :wink:

Sie ist anders als die andern, und ihre Sprache geht weit an uns vorbei.
Doch wenn sie lächelt, lächelt sie mit Leichtigkeit dir dein ganzes Herz entzwei.

'Sommerkind' von Wortfront


Viele Grüße
Inge

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Kati_S
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Beitrag von Kati_S »

Hallo,

wir haben dieses Problem auch und zwar extrem. Bei Saskia läuft der Speichel wirklich permanent den ganzen Tag lang. Ich mache mir ebenfalls Sorgen, dass das ein soziales Problem wird (ist es teilweise schon) und finde es ja selbst schon eklig. Wenn man mit Saskia spielt, sollte man unbedingt vermeiden, mit dem Gesicht unter ihren Mund zu kommen - sonst wird es unangenehm.

Logopädie bringt bisher keine Besserung, Scopoderm-Pflaster, die gegen Reiseübelkeit gedacht sind und nebenbei Mundtrockenheit verursachen sollen, wirken leider nicht und verursachen zusätzliche Anfälle.

Für Medikamenten- oder Therapie-Empfehlungen wäre ich ebenfalls offen ;)

LG Kati
Saskia (* 09/2005) hat myoklonisch-astatische Epilepsie (Doose-Syndrom) Auch Lennox-Gastaut-Syndrom oder Dravet-Syndrom standen immer mal als Verdacht im Raum.
Medikamente: Briviact 75 - 0 - 100 mg
Ketogene Diät 07-11/2008 und 10/2011-04/2012 - VNS seit 7/12

Amelie1211
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Beitrag von Amelie1211 »

Hallo liebe Anita,

hier sind wir wieder und wir haben Deinen Beitrag zu der Rezeptur gegen den Speichelfluss gelesen. Es wäre super, wenn Du uns die Zusammensetzung auch schicken könntest...die Ärzte wollen uns zur Botox-Therapie überzeugen, aber wir wollen doch eher den Castillo Morales versuchen. Sie wollen Henri aber nicht nach Hause schicken, bevor dieses Problem nicht einigermaßen geregelt ist. Also Deine Rezeptur könnte eine gute LÖSUNG sein...

Ganz lieben Dank auch vom kleinen Henri
Mama *71, Papa *74, Henri *12.11.10 - 12.12.11, Frühchen 23. SSW mit diversen Baustellen, Schluckproblem (=Absaugbedarf), hypoton, geringe Augenbeweglichkeit, ohne Diagnose, Zwillingsbruder Julius still geboren 22.10.2010

anita1977
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Beitrag von anita1977 »

Hallo an alle die die rezeptur haben wollen,
es sind so viele PN und ich war jetzt ein paar Nächte arbeiten, nur Geduld ich arbeite alle ab.
LG Anita
Anita 77, J 67, I 99 gesund , Tim 03 SB HC Appalisches Syndrom Tetraspastik,blind ,Epilepsie ,Tracheostoma, Button,,und und und Sternenkind seit 5.5.2010, Tierre-Maurice 11.8.09 kompensierte Harnleiterstenose bds. seit 18.4 eine Weitsichtigkeit von re +3,0 und li +6,5 aber fit und super süüüssssssP PT 1.11 Townes Brocks Syndrom

Amelie1211
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Beitrag von Amelie1211 »

Hallo zusammen,

noch ein Nachtrag von uns: Henri bekommt ab heute BUSCOPAN zur Speichelreduzierung. Mal sehen wie es wirkt.

Liebe Grüße
Amelie
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