Oh Gott, bloß nicht geistig behindert?

Hier könnt ihr Gedichte, Texte und kleine Geschichten zum Thema "besonderes Kind" einstellen und darüber dikutieren.

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Hedwig B.
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Oh Gott, bloß nicht geistig behindert?

Beitragvon Hedwig B. » 18.03.2011, 17:43

Hallo Ihr Lieben,

dieser Satz beschäftigt mich. Schon in der Schwangerschaft war die Vorstellung ein kognitiv beeinträchtigtes Kind zuhaben grauenvoll. Da hörte für mich sofort der Spaß auf und eine klamme Angst umfing mich.

Ich weiß noch genau, wie wir im Schwedenurlaub an der Fähre warteten und neben uns ein Auto mit einer liebevollen Mutter, einem lustigen Vater und einem ca. 14 jährigen Jungen, dem man dann bei näherer Betrachtung anmerkte, das er einfach anders war. Er hatte Tics, hat sich immer wieder an den Kopf geschlagen und lautierte in langen Aaaaha-Sequenzen vor sich hin.
Und ich - ich schaute betreten weg.

Vor einiger Zeit aber, als aus meine Stieftochter herausplatzte, sie wolle keinen behinderten Bruder, wie solle sie dass denn ihren Freundinnen erklären, dann wäre sie ja unten durch...da war ich so erbost, das ich ihr gefühlskalte Ignoranz und auch schlimmeres vorwarf. Und wie sie so dumm und blöd nur über ihren tollen Bruder sprechen könne...

Und als ich mich dann beruhigte, nahm ich war, wie paradox meine Reaktion war. Sprach sie doch nur aus, was mich auch immer wieder umtrieb. Der seltenblöde Gedanke nämlich, wie man es rechtfertigen könne, falls unser Sohn geistig behindert sein würde. Und ich fragte mich, vor WAS ich denn eigentlich so eine Angst habe. Vor WAS alle die ich kenne in so einem Fall eigentlich Angst haben.

Vor dem Gesichtsverlußt? Der Unberrechenbarkeit von Situationen? Den Blicken? Der Erklärungsnot? Der vermeintlich verlorenen Zukunft? Dem Makel, der gefühlten eigenen Unzulänglichkeit? Der fehlenden Eigenständigkeit? Dem Abwenden des sozialen Umfeldes? Der Peinlichkeit ob der eventuellen Nichmachbarkeit von "Normalität"? Dem kaputten heilen Bild? Dem Mitleid? Der Ausgrenzung? Der Kraftlosigkeit?...

Und dann las ich viele Beiträge hier und Erfahrungsberichte und lernte so viele Gedanken zu diesem Thema kennen.
Einige Schreiber haben mich besonders beeindruckt. Der Josef ist so einer davon. Diese Geschichten haben mich nachhaltig beeindruckt. Das ist das schöne hier. Das ist das Besondere. Das Andere.

Verrückt ist es schon, denn je länger unser Sohn auf der Welt ist und je weniger man uns sagen kann, wohin die Reise geht, desto weniger Angst haben wir auch vor der kognitiven Beeinträchtigung. Desto stärker wird uns klar, das nichts von all unseren Ängsten überhand gewinnen kann, gegen dieses tolle Kind, welches uns geschenkt wurde.


Während ich den letzten Absatz schreibe schleicht sie sich folgender Gedanke ein: Was, wenn ich es schwarz auf weiß schreibe, bekommen wir dann die volle Portion? :roll:

Ein wenig Restangst bleibt wohl doch.
Egal ist das aber allemal.
Unser kleines Geschenk liegt hier friedlich neben mir und schlummert seelig.
Und mein Mann sagte: neulich, als er auf dem Zahnarztstuhl lag und gedankenverloren dem Blick aus dem Fenster nachhing, da hätte er verstehen können, das dieses Ausklinken aus der sozialen Reaktion doch auch sehr entspannend und schön sein kann und das er versteht, warum unser Kind sich diese Auszeiten auch immer mal wieder gönnt.

Liebe Grüße,
Karo
F. *02/10, ALTE, 1q44 Mikrodeletionssyndrom

Dem Schicksal den Hintern versohlen für seine schlimmen Taten, dem Schuft, das möchte man manchmal wirklich gern.
Ins Ohr brüllen möchte man ihm "Gerecht geht anders, Du Amöbe!", auf das ihm die schicksalhaften Garstigkeiten mit 30 Atü ins verschrumpelte schlechte Gewissen schießen.

M.B.L.F.
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Beitragvon M.B.L.F. » 18.03.2011, 20:25

Liebe Karo,

ich möchte Dir meine Bewunderung aussprechen!
Es ist erstaunlich wie gut Du soviele Situationen und Gedanken in die passenden
Worte fassen kannst.

Ganz,ganz liebe Grüße,
Britta und Femke!!!

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nele73
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Beitragvon nele73 » 18.03.2011, 20:28

Hallo,
Ich finde es scön wie du das schreibst: total offen und schonungslos! :D
Trotzdem macht es mich irgendwie auch traurig, zeigt es doch wie geistig behinderte Menschen und deren Familien nach aussen wirken :cry:
--ich denke dein gesinnungswandel kommt einfach daher daß du nun einen geistig behinderten menschen kennst, denn eine geistige behinderung zu haben heißt auf keinen fall doof sein!  8)
Ich selber haben zwei super clevere geistig behinderte kinder :D
Und etwas zweites kommt dazu:
Liebe! :D
LG
Conny
Conny,Bj.73,Olaf,Bj.70 mit
Lea-Marie 10/95
Aenne Malin 11/01, Mutation c12orf57,Sehbehindert, Balkenhypoplasie, Epilepsie, geistige Behinderung
Henry Roland 04/06, Mutation c12orf57, Balkenagenesie, Nierenaplasie rechts, geistige Behinderung, Epilepsie, Sehbehinderung

Jutta T
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Beitragvon Jutta T » 18.03.2011, 20:37

Liebe Karo,

ich möchte Dir meine Bewunderung aussprechen!
Es ist erstaunlich wie gut Du soviele Situationen und Gedanken in die passenden
Worte fassen kannst.

Ganz,ganz liebe Grüße,
Britta und Femke!!!

Hallo Karo,

ich kann mich Brittas Worten nur anschließen. Auch ich kann Dir nur meine Bewunderung aussprechen. Deine Worte sind ehrlich und schön und doch spiegeln sie die Realität wieder.

Alles Liebe,
Jutta
Gruss
Jutta

Roy1969
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Re: Oh Gott, bloß nicht geistig behindert?!?

Beitragvon Roy1969 » 18.03.2011, 21:39

Und ich fragte mich, vor WAS ich denn eigentlich so eine Angst habe........
Vor dem Gesichtsverlußt? Der Unberrechenbarkeit von Situationen? Den Blicken? Der Erklärungsnot? Der vermeintlich verlorenen Zukunft? Dem Makel, der gefühlten eigenen Unzulänglichkeit? Der fehlenden Eigenständigkeit? Dem Abwenden des sozialen Umfeldes? Der Peinlichkeit ob der eventuellen Nichmachbarkeit von "Normalität"? Dem kaputten heilen Bild? Dem Mitleid? Der Ausgrenzung? Der Kraftlosigkeit?...
Hallo Karo,

bei unserem Sohn Anton dachten wir die ersten zwei Lebensjahre wir hätten ein völlig gesundes Kind...dann hieß es Entwicklungsverzögerung...ging die Frühförderung los...dachten wir na ja das machen wir dann holt er schon auf...
Als er 3 war wurde mir unterschwellig schon bewußt das es so wohl nicht laufen wird...aber von ärztlicher/therapeutischer Seite kam ja keine klare Aussage...was auch irgendwie verständlich ist denn Propheten sind Ärzte nun mal auch nicht :oops:
Dieses intuitive Wissen das was nicht stimmt in Verbindung mit der Unsicherheit wie es weitergeht war für mich das schlimmste...ich habe sehr gelitten in dieser Zeit....Du hast so in Worte gefaßt was mich damals beschäftigt hat -ich konnte das nur nicht so genau definieren.

Der Lebensplan sah ja so aus: Kinder wachsen heran, lernen hinzu, gehen irgendwann ihren Weg in ein selbstbestimmtes Leben - und wir begleiten sie dabei....

Mutti geht wieder arbeiten, fährt mit Vati in der Rente dann monatelang in den Süden :lol:

Die ganze Lebensplanung ist nun Makulatur...
Vieles was sonst selbstverständlich war ist heute nicht mehr möglich...oder schwieriger...oder anstrengender...usw...

Aber andererseits: Anton ist unser Sonnenschein :)

Ich weis auch nicht was "besser" ist: ein kognitiv fittes Kind mit anderen gesundheitlichen Problemen das unglücklich ist weil es unter seiner Einschränkung/Ausgrenzung leidet oder ein "geistig" behindertes glückliches Kind...

Die Psychologin sagte beim Auswertungsgespräch zu mir das Anton nicht merkt das er anders ist als die anderen und es ihn daher auch nicht belastet - er ist also mit der Gesamtsituation zufrieden :D

Traurig bin ich schon immer wieder wenn ich Kinder in seinem Alter sehe und wie es sein könnte....Aber mei *Schulterzuck*

Ich freu mich über jedes Wort, jeden klitzekleinen Entwicklungsschritt - er ist zwar kognitiv eingeschränkt aber wenn s um was geht das er will ist er clever!! Und wie!! :lol:
Der IQ allein sagt nix aus :lol:

LG Roswitha
Roy 69, GöGa 74, D. 98, A. 05
D. HB mit ADS (ADS seit Februar 11 lt SPZ nicht mehr), A. seit 12/2010 Diagnose frühkindlicher Autismus
Alle mit Talent zum Glücklichsein :-)

*Katrin*
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Beitragvon *Katrin* » 18.03.2011, 22:14

Huhu
Ich verstehe dich da voll und ganz.
Als die Ärzte uns wenige Tage nach der geburt von den Hirnblutungen und co erzählten, haben wir natürlich auch wissen wollen, was das für unseren kleinen bedeutet.
Erst hieß es er werde motorische Probleme haben, wahrscheinlich nie laufen können (kann er :lol: ) war unsere Reaktion: Gut, mit nem Rollstuhl kann man auch toll leben. Aber natürlich wollten wir auch wissen, was es denn kognitiv für ihn bedeutet.
Das wollten/konnten die Ärzte nicht sagen, bzw redeten immer nur von der motorik. Da habe ich mich auch ein bissl dran geklammert, aber mit der Zeit wurde mir das auch "egal" ich habe mich halt über jeden Fortschritt gefreut. Mitlerweile ist der kleine motorisch fast altersgerecht entwickelt, aber sehr stark kognitiv Entwicklungsverzögert.
Aber ich muss sagen, seit wir damals aus dem Krankenhaus nach hause gegangen sind, habe ich mich auf alles eingelassen, und einfach in den Tag hineingelebt, ohne mir groß gedanken um die Zukunft zu machen, die mir doch keiner vorhersagen kann. Ich habe ihn auch nie "anders" behandelt, sondern einfach die Babyzeit genossen, gehe mit ihm ganz normal in die Stadt... Auch wenn die Leute manchmal schon blöde schauen, wenn ein 2jähriger nur megalaut lautiert und nicht "erzogen" ist.
Aber unser Sonnenschein ist unser größtes Glück, immer fröhlich und ich könnte mir gar nix mehr ohne ihn vorstellen.

lg
Katrin
Söhnchen, *Dez`08, 29. SSW, Shuntversorgter Hydrocephalus nach IV.-gradiger IVH, Cerebri Media-Infarkt, Autist, stolzes Schulkind

Gülsüm
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Beitragvon Gülsüm » 18.03.2011, 23:11

Hallo ihr Lieben,

das sind alles Satze und Gefühle die wir mit besonderen Kindern sehr gut nachvollziehen können.

Ich habe in der 20. SSW erfahren, dass etwas schief läuft. Untersuchungen und Tests haben uns damals vor die Tatsache gestellt, dass wir zu 60 % eine behindertes Kind und zu 40 % ein gesundes Kind mit nur einigen motorischen Nachteilen bekommen werden. Dann standen wir vor der Entscheidung, ob wir unseren Sohn behalten wollen oder nicht. 20. SSW bedeutet bei einer Zweitgebärenden, dass man das Kind im Bauch sehr deutlich spühren kann. Man weiß es lebt, es bewegt sich und man soll dieses Kind töten und dann auch noch nach einer eingeleiteten Geburt auf die Welt bringen. Das war für mich unerträglich. In diesem Moment wusste ich, dass ich mit jeder Behinderung zurecht kommen könnte, aber nicht damit mein eigenes Kind umgebracht zu haben. Die restlichen 20 Wochen haben wir dann damit verbracht zu hoffen und zu beten, dass alles gut läuft und dass alles nur ein böser Alptraum ist. Doch es kam nicht so. Als unser Kleiner dann auf der Welt war, haben wir erfahren, dass alles viel viel schlimmer war als erwartet. Doch dieses wunderschöne wesen war jetzt da. Es gab uns Liebe und Kraft. Ich weiß jetzt durch meinen Kleinen wie stark ich bin. Ich liebe dieses Kind und bin so froh, dass er da ist. Ich bin glücklich als Mutter von meinen zwei Kindern und als Ehefrau von meinem wunderbaren Mann.

Das einzige was mich traurig macht ist die schlechte Prognose. Mein Kleiner soll nur einige Jahre bei uns bleiben. Nur einige Jahre...

Es gibt aber sehr vieles, was mich wutend macht. Eins davon ist die Aussage der Ärzte, dass wir auch aus ethischer Sicht entschieden haben müssten. Und diese Entscheidung sollte sein, dass wir uns gegen unseren Sohn entscheiden. Diese Aussage wird damit ergänzt, dass die 20. SSW noch sehr früh sei.

Das zweite, was mich wütend macht ist, dass sehr viele nicht wissen, wie sie sich verhalten sollen und deswegen einfach so tuen als ob es unseren Sohn nicht gibt. Das ist für diese Menschen dann viel einfacher. Sie müssen nicht nachfragen.
Es ist für mich viel einfacher, wenn Menschen mich ansprechen und nachfragen.

Und... Und... Und..
Gülsüm 4/87, Mustafa 3/79, Elif 2/09 gesund und Ahmet 11/10 Walker Warburg Syndrom mit Hydrocephalus (Shunt-Versorgt), Lissenzephalie, Muskelschwäche, Glaukom, Fehlbildung der Augen und Klumpfuß, J-PEG...

SonjaUSA
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Beitragvon SonjaUSA » 19.03.2011, 07:10

Guten Morgen Karo,

darf ich ehrlich sein?
Du sprichst genau aus was ich manchmal denke/gedacht habe: "Ein Glück, er ist "nur" sehbehindert/blind aber dafür geistig fit"!

Man denkt immer solange jemand geistig "normal" entwickelt ist, dann wird er mit allen körperlichen Beeinträchtigungen schon klar kommen. Aber derjenige wird dann auch über seine Situation nachdenken, vielleicht mit seinem Schicksal hadern, merken, wenn Leute ihn abschätzig behandeln, er wird wissen was er nicht kann oder niemals können wird, muss sich in unserer Gesellschaft behaupten.
Er wird die Trauer und den Schmerz darüber vielleicht selber empfinden.
Unsere Kinder mit großem Selbstvertrauen und viel Selbstliebe aufwachsen zu lassen, eben damit sie ihr Leben annehmen können ist eine große Herausforderung.

Und wenn ich mich nun selber frage, vor WAS ich denn eigentlich so eine Angst habe, wenn ich an geistige Behinderung denke ........

dann muss ich zugeben: Ja, wahrscheinlich vor all dem, was du beschrieben hast.

Einen schönen Tag.

Sonja
J. 5/09 LCA-> sehbehindert; H.04/05 und M. 07/02 gesund

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so&mo
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Beitragvon so&mo » 19.03.2011, 07:20

hallo ihr lieben,

will mich auch kurz zu diesem beitrag melden. dass sind gedanken die einen wahrscheinlich gerade am anfang sehr umtreiben. unser sohn entwickelt sich nun auch anders, in seinem kürzlich diagnostizierten syndrom und mittlerweile geht es uns wieder besser :D . aber dieses erste babyjahr mit all diesen ersten hinweisen, diesen vielen ängsten und grauenhaften gedanken, war eine totale achterbahnfahrt :( und ich bin so froh nun wieder stabiler zu sein und unser "neues" leben mit all den freuden, die unser alltag bringt anzunehmen.
nun lese ich auch viel, sei es hier im forum, aber auch gute bücher (derzeit "besondere kinder brauchen besondere eltern) oder ich habe auch auf bayern2 eine sehr interessante frau über ihr leben erzählen hören. sie heißt fr. popp, hat eine erwachsene behinderte tochter und ist sehr engagiert in der lebenshilfe. kann ich nur empfehlen zum nachhören. solche beiträge geben soviel kraft und mut und das brauchen wir.
seid ganz lieb gegrüßt :D ,
sonja
Unser kleiner, großer Schatz Moritz (10/09-12/13) mit dem seltenen MECP2-Duplikationssyndrom."Moritz hat sich im Dezember 2013 ganz unerwartet auf seine Engelsreise begeben.Wir vermissen ihn sehr.Er lebt in unseren Herzen weiter."

Andrea1
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Beitragvon Andrea1 » 19.03.2011, 16:02

Hallo Karo und Friedrich,
dein Beitrag trifft den Nagel auf den Kopf. Selbst heute erwische ich mich noch dabei, wenn ich Behinderte sehe, die noch mehr beeinträchtigt sind wie unser Sohn, das ich mir denke "da haben wir ja noch glück gehabt" aber im gleichen Augenblick merke ich auch, dass das nicht fair ist. Ich habe mir dann auch schon Gedanken gemacht, was denn bei unserem Sohn anderst ist. Und das ist einfach, weil ich ihn liebe trotz seiner vielen Behinderungen. Und wenn jeder dass einfach akezptieren würde, gäbe es auch nicht die vielen Mitleidigen Blicke.

Schön dass du dich getraut hast so offen zu schreiben.
LG Grüße
Andrea
Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß


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