Maren mit Felix (Mukolipidose TypII)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

Benutzeravatar
MarenRuth
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 3599
Registriert: 19.12.2005, 12:56
Wohnort: Karlsfeld

Maren mit Felix (Mukolipidose TypII)

Beitragvon MarenRuth » 19.12.2005, 14:14

Hallo,

nachdem ich nun schon lange hier stöbere und schon soviel hilfreiches erfahren habe, möchte ich uns vorstellen. Wir sind Felix (30.05.02 Mukolipidose TypII), Mila (4.9.04 gesunder Sonnenschein) Christian und Maren.
Felix kam zu früh ein bisschen zu leicht auf die Welt, entwickelte sich aber anfangs normal. Nach und nach stellten sich aber große Störungen ein. Er bewegte sich nicht, saß nicht, krabbelte nicht zudem wurde eine extreme Weitsichtigkeit festgestellt (+9 Dioptrien beide Augen). Mit 7 Monaten hörte er auf zu wachsen und drei Monate später erhielten wir die Diagnose Mukolipidose Typ II. Neben den Entwicklungsverzögerungen stand nun auch eine sehr geringe Lebenserwartung fest. Für uns natürlich ein totaler Schock. Dennoch muss ich nach dem Lesen vieler Beiträge sagen, dass wir doch das "Glück" hatten in schwierigen Momenten immer beim richtigen Arzt gewesen zu sein. Meine Kinderärztin hat uns sofort an das Stoffwechselzentrum in München überwiesen und unser dortiger Arzt wusste beim ersten Treffen schon in welche Richtung er suchen musste, um Felix Krankheit zu diagnostizieren.
Leider ist das das einzig positive. Es gibt keine Heilung und Felix hat es doch schwer getroffen. Die größten Schwieirgkeiten hat er mit der Lunge. Seine Atemwege setzten sich mit Stoffen zu, die sein Körper nicht verarbeiten kann. Mittlerweile trägt er eine Kanüle im Hals und wird teilweise, vor allem beim schlafen, beatmet. Jeder Winter ist eine echte Belastungsprobe für die ganze Familie. Diesen Winter haben wir schon die ersten Erstickungsanfälle hinter uns.
Aber!!!! Er ist ein so großartiger kleiner Kämpfer, dass es einen immer wieder umhaut. Er ist fröhlich, aufgeweckt und absolut kontaktfreudig. Durch die Kanüle ist er stumm, aber das hindert ihn nicht uns mit Händen und Gesicht ganz deutlich zu sagen, was er gerade will. Und er liebt seine Schwester über alles.
Er zeigt uns immer wieder, dass es sich nicht lohnt den Kopf hängen zu lassen, wenn man statt dessen einen riesigen Schokopudding verspeisen kann! Wir haben ganz tolle Hilfe in der Familie, den Ärzten und dem Pflegepersonal, das uns zu Hause unterstützt!
So hoffen wir, das Felix auch diesen Winter übersteht und wir vielleicht noch einen tollen Sommer mit ihm haben.

Ich freue mich auf Eure Kontakte!
Maren

Benutzeravatar
Jennifer
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 904
Registriert: 27.02.2005, 21:27
Wohnort: Fröndenberg

Beitragvon Jennifer » 19.12.2005, 14:45

Hallo liebe Maren,
herzlich Willkommen hier im Forum ich find das toll das du die Fröhlichkeit am Leben nicht verloren hast nach einer solch schweren Diagnose, du machst das ganz toll!
Ich wünsche Dir und deiner Familie alles Gute!
LG Jenny
Alina Janine 10.01.01 FG 24SSW, 390g, Cerebralparese, Hirnblutungen, Balkenhypoplasie, Blind, Epilepsie, ASD2, Tetraparese, Mikrozephalus, Bronchopulmonale Dysplasie II, Hüftdysplasie, war Langzeitbeatmet, PEG Sonde,
Manuel Mika geb.gest.8.3.07 (Alinas Cousin)
Manuel Mika´s Bruder Lino-Patrice geb. 7.10.08 29.SSW gesund

Benutzeravatar
Bianca.juhl
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 184
Registriert: 12.11.2005, 21:24
Wohnort: Oberhausen
Kontaktdaten:

Beitragvon Bianca.juhl » 19.12.2005, 14:50

Huhu,
Unser Kleiner Sonnenschein hatte am Anfang auch zu kämpfen die Prognosen bei NKH sind auch nicht sehr gut, die meisten Kinder verterben in den ersten 2 Lebenswochen. Robin ist jetzt 14 Mon. alt ( stand von 4 Mon) er Entwickelt sich sehr langsam. Wir sind in der stoffwechselambulanz in Düsseldorf in Behandlung.

Ich wünsche euch alles liebe, falls Ihr noch mehr wissen möchtet könnt Ihr mir ja schreiben.

Cu Bianca
Bianca (29), Atila(33), Maximilian (6j.), Angelique(10j. u. Ullrich-Turner-Syndrome) Robin Maurice 14.10.04; nicht ketotische Hyperglycinämie ( Stoffwechselkrankheit); 100% mehrfach Behindert ; Epilepsie; Blind
www.REHAkids.de/phpBB2/album_personal.php?user_id=3672

*Beate*
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 7435
Registriert: 18.07.2004, 22:33

Beitragvon *Beate* » 19.12.2005, 14:55

Hallo Maren,

ich möchte Dich hier begrüßen und freue mich schon auf intensive Diskussionen über unsere persönlichen Erfahrungen.

Gruß,

Beate
..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer

Benutzeravatar
Monja
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1411
Registriert: 23.07.2005, 22:02
Wohnort: Dorsten

Beitragvon Monja » 19.12.2005, 16:00

Hallo Maren,

möchte dich auch willkommen heißen!!!
Wir sind in der Uni -Münster bei einem Stoffwechsellexperte!

Ich wünsche euch viel Kraft und alles liebe!

Gruss Monja
Jacqueline geb.10/97. Gendefekt auf FILAMIN A,periventrikuläre noduläre Heterotopie,Epilepsie, Zöliakie,Intoleranzen,tertiären Morbus Addison,Aorteninsuffizenz-Aortenektasie,GÖR,EDS,Dysganglionose,Ileostoma,Thrombozytenfunktionsstörung,Hirnaneurysmen u. mehr

Leon :Kiss,ADHS

http://www.lissenzephalie.de/

Benutzeravatar
Stefie.B.
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 443
Registriert: 31.08.2005, 22:59
Wohnort: Germersheim
Kontaktdaten:

Beitragvon Stefie.B. » 19.12.2005, 16:19

Hallo Maren,

auch von uns ein herzliches Willkommen.
Mandy hat zwar keine Stoffwechselkrankheit, aber sie hatte auch nur eine Lebenserwartung von 8 Wochen. :shock: .
Sie wird am 04.01.2005 4 Jahre alt. Will damit sagen das du dir keine Prognose über die Lebenserwartung aufschwätzen lassens sollst. Den das kann keiner Vorraussagen.

LG

Mandy und Familie
Stefie(38), Arabella(17), Marcel( 5 monate) und Mandy ( am 04.01.2009 wurde sie 7 ) freie Trisomie 18, Epilepsie, Wirbelsäulen C-Stellung, Platt-, Senk- und Spitzfüsse, Sehbehindert, Gehörgeschädigt, Hüftdysplasie und Muskelschwäche, Button Sonde, VP Shunt.

Renate Schlechmair
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 27
Registriert: 09.11.2005, 16:56
Wohnort: Oberösterreich

Beitragvon Renate Schlechmair » 19.12.2005, 17:34

Hallo Maren!

Herzlich Willkommen und viel Spaß hier im Forum!
Drei Dinge helfen die Mühseligkeiten des Lebens zu tragen :
Die Hoffnung
der Schlaf
und
das Lachen.
Gruß Renate!!!!!!!!!!!
Renate 25j.,Volker 33j.,mit Laura 6j., Tobias 5j.(v.a Dysmorphiesyndrom,Psychomental-motorische-Retardierung ,Asthma Bronchiale.grenzwertig große Liquorräume sowie Arachnoidalzysten ,muskuläre Hypotonie),und Florian 3,5 Monate;

Benutzeravatar
Petra Cordes
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 276
Registriert: 31.10.2005, 16:11
Wohnort: Hamburg

Beitragvon Petra Cordes » 19.12.2005, 18:25

Hallo Maren ,

auch von uns ein herzliches Willkommen hier in diesem Forum . Ich wünsche Euch von ganzem Herzen das Ihr noch viel Zeit mit Eurem Süssen habt . Prognose hin oder her . Ich gebe nichts mehr auf Prognosen denn unsere Kleinen sind Kämpfer .

Liebe Grüsse

Petra Bild
Petra ,Marco , Giuliano Down-Syndrom (5.98) ,
Thore Down-Syndrom (3.00) , Duodenalstenose,
kompl.Av-Septumdefekt ,Hirnblutung ,Mitralklappenstenose , künstl. Mitralklappe etc.
Weitere Fotos in unserer Galerie

Benutzeravatar
MarenRuth
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 3599
Registriert: 19.12.2005, 12:56
Wohnort: Karlsfeld

Beitragvon MarenRuth » 20.12.2005, 08:03

Hallo Allerseits,

vielen lieben Dank für die vielen Aufmunterungen! Es tut so gut zu erfahren, dass die Kinder wirklich nicht immer den Prognosen folgen, die die Ärzte einem geben. Uns wurde letztes Weihnachten gesagt, dass die Kanüle eine Lebensverlängerung für ein paar Wochen im höchstfall Monate ist. Und nun werden wir zusammen wieder Weihnachten feiern :D Ist das nicht unglaublich schön?
Manchmal verliere ich nur die Hoffnung und das ist Felix gegenüber so ungerecht. Deshalb bin ich dankbar für dieses Forum und all Eure Erfahrungen.

Liebe Grüße
Maren

Benutzeravatar
Nellie
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 13842
Registriert: 18.09.2004, 14:37
Wohnort: Jena
Kontaktdaten:

Beitragvon Nellie » 21.12.2005, 22:42

Hallo Maren,

herzlich Willkommen hier!

ich habe auch ein Kanülenkind, das nachts so 8-10 h und manchmal am Tag auch ein bisschen beatmet wird.

Habt Ihr denn schon mal Sprechkanüle oder einen Sprechaufsatz probiert? Oder schafft Felix das nicht von der Kraft her?

Schönen Austausch hier!

LG
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
A. *2009
Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann. (Richard von Weizsäcker)
https://cruise4life.de


Zurück zu „Vorstellungsrunde“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: Bing [Bot] und 23 Gäste