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Iris H.
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Beitragvon Iris H. » 16.12.2005, 10:13

Hallo zusammen,

Vor kurzem habe ich,wie ich schon berichtet habe,die Diagnose für Pascals besonderheiten Erfahren.
Bardet-Biedl-Syndrom! Diese genetische Erkrankung ist offensichtlich Selten und ich habe im Internet nur medizinische Infos gefunden :( Da ich es aber wichtig finde,das sehe ich ja auch hier im Forum,sich gegenseitig zu helfen,habe ich zusammen mit meinem Bruder(der sich damit auskennt)ein Forum eingerichtet für Bardet-Biedl Betroffene.
Also einfach mal zur Info:Wenn vieleicht nochmal jemand auf der Suche nach Infos darüber ist kann er sich unter www.bardet-biedl-syndrom.de ein bißchen schlauer machen.

Lieben Gruß an alle
Iris H.
Pascal *09.98 Bardet-Biedl- Syndrom :
Adipositas,Entwicklungsverzögerung,Sprachentwicklungsstörung,Essstörung, Wahrnehmungsstörung,Großwuchs,Hexadaktylie ,Zahnanomalie ,Steatosis hepatis , strabismus divergens, Astigmatismus, zu erwartende Retinitis Pigmentosa.

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