Lafora-Krankheit

Mit einem besonderen Kind sind Eltern oft Dauergäste beim Kinderarzt. Hinzu kommen Krankenhausaufenthalte und Besuche bei Spezialisten und im Sozialpädiatrischen Zentrum.
Welche Untersuchungen machen Sinn? Wo ist mein Kind in guten Händen? Zahlt die Krankenkasse alle Behandlungen? Fragen über Fragen...

Moderator: Moderatorengruppe

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LuiseH.
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Lafora-Krankheit

Beitrag von LuiseH. »

Hallo,
ich arbeite als Pflegekraft an einer Schule für Praktisch Bildbare. In unserer Klasse ist eine 19jährige Schülerin, die an der Lafora-Krankheit leidet, einer besonders schweren Form der progressiven Myoklonus-Epilepsie.
Meine Frage: Gibt es hier im Forum Angehörige von Betroffenen? Wir suchen dringend eine Adresse von einer Klinik bzw einem Arzt, an die/den wir uns wenden könnten?
Die Eltern der Schülerin baten uns als Klassenteam aufgrund sprachlicher Probleme um Mithilfe bei der Suche nach Tipps und Empfehlungen. Wir sind sehr dankbar für Antworten! Herzliche Grüße LuiseH.

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Andrea5
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Beitrag von Andrea5 »

Hallo Luise,

herzlich willkommen in diesem schönen Forum und wünsche guten Austausch.

Ich stelle mal Links ein, damit man sich ungefähr vorstellen kann, was das für
eine Epilepsie-Form ist

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_ ... Expert=501

http://www.neuro24.de/show_glossar.php?id=1879

Vielleicht melden sich hier noch ein paar User auf deine Fragen

LG
Andrea
Andrea Bj.1965/ Jan 11/98 KISS(KIDD) blockadefrei, Legasthenie mit kormobide AVWS
Ben 01/04 KISS(KIDD) blockadefrei , frühkindl. Autismus, Wahrnehmungsprobleme, expressive Sprachstörung , Hyperakusis und
Sternenmama *1931 bis 09/2019

"WAS NICHT PASST, WIRD PASSEND GEMACHT" (von Peter Thorwarth)

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CarolinW
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Beitrag von CarolinW »

Hallo Luise,

ich habe beim letzten nationalen Epilepsietag hier in Frankreich einen Vortrag vom Vorsitzenden des Elternvereins von Lafora gehört.
Das war sehr ergreifend.

Es ist eine sehr seltene Krankheit, in Deutschland kenne ich gar keinen Verein. Hier ist der link zum franz. Verein.

http://www.lafora.org/

Viele Grüsse,
Carolin.
mit Tochter Mado, 19.12.2004, Dravet Syndrom,
und der besten großen Schwester Cléo, 18.2.2003

LuiseH.
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Beitrag von LuiseH. »

Hallo Andrea5,
danke für deine lieben Willkommensgrüße :D und das Hinzufügen der Links. Ja, es wäre schön, wenn wir ein paar Tipps erhalten würden...
Viele Grüße LuiseH.

LuiseH.
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Beitrag von LuiseH. »

Hallo CarolinW,
ich danke dir für den Link zum franz. Verein. Leider kann ich kein französisch, aber ich werde mir zur Übersetzung Unterstützung holen.
Ja, die Erkrankung hat hierzulande eine Häufigkeit von 1:1000 000, im Mittelmeerraum bis Indien tritt sie wohl etwas häufiger auf.
Das Schicksal dieser Schülerin ist sehr dramatisch! Es wäre so schön, wenn man das Fortschreiten der Lafora-Krankheit aufhalten könnte.
Viele Grüße LuiseH.

Irmi 2
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Beitrag von Irmi 2 »

Hallo Luise,

herzlich willkommen hier.

Zuersteinmal : ich finde es toll, das du dich so engagierst für deine Schülerin!

So wie ich es verstehe ,suchen die Eltern ( und ihr ) eine kompetente ,ärztliche Betreuung? Da die Erkrankung relativ selten ist,werden die Erfahrungen speziell für Lafora sich vermutlich in Grenzen halten :cry: ,da sie aber zu den progressiven Myoklonus Epilepsien gehört: vielleicht kontaktiert ihr die großen Epilepsiezentren (zb Kork,Vogtareuth,Bethel, Kiel-Raisdorf....) und fragt dort direkt an oder über die deutsche Sektion der ILAE ?

LG Conny

LuiseH.
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Beitrag von LuiseH. »

Hallo Conny T, danke für deine Antwort!
Habe heute mit dem Informationszentrum Epilepsie in Bielefeld telefoniert und und auch die Empfehlung bekommen, mit einem großen Epilepsiezentrum, wie z. B. Bethel, Freiburg, Kork Kontakt aufzunehmen.
LG Luise

stascha
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Erfahrungen in Bezug auf Lafora

Beitrag von stascha »

Hallo,
auch ich betreue seid ca einem Jahr, an einer Schule für Kinder mit Körperbehinderungen, einen jungen Mann (demnächst 18) der an Lafora Disease erkrankt ist. Da aufgrund seiner anstehenden Volljährigkeit nun ein Arztwechsel ansteht, wollte ich fragen, ob es denn irgendwelche Erfahrungswerte bezüglich behandelnder Ärzte/ Zentren gibt, die schon einmal mit der Erkrankung konfrontiert waren. Auch über sämtliche anderen Informationen bezüglich Lafora (habe schon so ziemlich alles durch was ich im Internet so finden kann) wäre ich sehr dankbar.
S.

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