Temporallappenepilepsie, wer noch mit dieser Diagnose?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Dani+Feli
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Komplex-fokale Anfälle und fokale Anfälle

Beitrag von Dani+Feli »

Hallo Zusammen,

hm, gibt es diese Epilepsieform bei Kindern doch sehr selten?

Kann mir keiner antworten?
Wenn ihr irgendwas wisst, dann wollt ihr mir auch schreiben?
Ich möchte nicht das Gefühl haben, dass ich nerve oder zu komplizierte Dinge frage.

Nun kann ich euch mal von Feli berichten, wenn euch das interessiert.

Er stürzt und erbricht sich nicht mehr im Anfall.
Durch die Aura legt er sich selbst schnell hin, reibt sich an der Stirn und bleibt so 5 Minuten liegen. Feli bleibt ansprechbar. Danach kann er wieder weiter spielen und lernen.
Vor dem Medikament, stürzte er und war kurz bewusstlos oder brauchte 20
Minuten um sich zu erholen.

Das nenne ich ein Erfolg mit Lamotrigin!
Wir freuen uns darüber, auch wenn wir noch nicht genz anfallsfrei sind.

Danke, fürs lesen!
LG Dani

Justins-Mami
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Beitrag von Justins-Mami »

hallo

freut mich das deiner fortschritte macht durch das lamotrigin


lg
Steffi' 84 ->Kinderpflegehelferin, Asthma, einseitige Schwerhörigkeit, Hüftdysplasie mit Coxarthrose, einige Hüftoperationen hinter sich, Hüft-Tep, Hüftluxation, Fussheberparese versorgt mit Orthese, massive Wundheilungsstörung sowie V.a Ehlers-Danlos-Syndrom hypermobiler Typ
mit
Justin Luca' 05 ->Epilepsie, Adhs, Migräne

Dani+Feli
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Weitere Betroffene ?

Beitrag von Dani+Feli »

Hallo Ihr Lieben,

ich schieb mal nach oben.

Sind denn hier inzwischen noch welche unterwegs mit Kindern die schon im Kindergartenalter an Temporallappenepilepsie erkrankt sind?

Danke!
LG Dani
Sohn 17 J. alt: Epilepsie, verbale Dyspraxie, ASS, Ängste
Mama 48 J. alt: Psoriasis-Arthritis, Arthrose, Asthma, Herzfehler
Tochter 19 J. alt: Migräne, chron. Sinusitis
Papa 56 J. alt: Myasthenie Gravis

Dani+Feli
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Temporallappenepilepsie-Syndrom-wer noch?

Beitrag von Dani+Feli »

Hallo Zusammen,

... und sind denn hier Schulkinder und Jugendliche mit einer TLE unterwegs?

Ich suche noch einen Erfahrungsaustausch,
über die Begleiterscheinungen (Lern-u. Verhaltensauffälligkeiten und Anfallsformen) oder die verschiedenen Medikamente die ihr vielleicht schon alle probiert habt bei TLE.

Hat sich jemand sogar schon operieren (sAHk) lassen, und wie ging es danach weiter?

Hat noch jemand die Kombination, verbale Dyspraxie, Epilepsie, autistische Züge und Muskelhypotonie, so wie unser Feli?

Meldet euch mal!
Vielen Dank!
LG Dani
Sohn 17 J. alt: Epilepsie, verbale Dyspraxie, ASS, Ängste
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Dani+Feli
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Komplex-fokale Anfälle !

Beitrag von Dani+Feli »

Hallo,
ich mag gar nicht glauben, dass Feli das einzige Kind mit dieser Epilepsie, hier unterwegs ist? :(

Zur Zeit sind es nur noch Auren, bemerkbar durch Verhaltensänderungen oder Lernblockaden. Wir haben Lamotrigin auf 2x80mg hochdosiert. Wir sollen noch eine Höchstdosis testen.

Wie habt ihr die Enddosis oder dann die gute Erhaltungsdosis bei komplex-fokalen Anfällen finden können? = keine Anfälle und keine Nebenwirkungen?

Meldet euch doch mal wieder, so macht es keinen Spaß, wenn gar keiner antwortet.
LG Dani
Sohn 17 J. alt: Epilepsie, verbale Dyspraxie, ASS, Ängste
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Dani+Feli
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Beitrag von Dani+Feli »

Hallo ihr lieben,

bei Feli sind wir bei 2x77,5mg Lamotrigin gut eingestellt.
Wenn es zu hoch ist, dann zeigt F. autistische Züge und wird schlechter in der Schule.

Gibt es eine typische Persönlichkeit bei TLE?
Unser Arzt meint, die autistischen Züge können von dieser Epilepsieform kommen.
LG Dani
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Sonja78
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Beitrag von Sonja78 »

Hallo,

Wie in der Vorstellung im anderen Thread schon geschrieben, haben wir seit kurzem die Diagnose Temporallappen Epilepsie. Trileptal nimmt er seit Mitte März.
Mein Kleiner ist 4 einhalb Jahre alt.

Ihr scheint alle recht eindeutige Anfälle zu haben bei euren Kindern.

Bei uns sind die Ärzte viel nach den auffälligen EEGs und den Fieberkrämpfen (die laut ihnen dann doch keine waren) gegangen....

Anfälle die ich 100 Prozent selber als solche identifizieren kann, hat er nur vereinzelt......aber sooooo viele Dinge die ich nicht einordnen kann!!! Die definitiv nicht normal sind bzw. er sie vorher nicht hatte, aber trotzdem nicht sicher zum einordnen sind! Die Ärzte können sie laut Arztbrief auch nicht sicher zuordnen.....(aber mit der Epi sind sie sich sicher...hab extra danach gefragt, weil ich das Gefühl hatte die wissen selber nicht was so ganz Sache ist).

Zur Persönlichkeitsänderung kann ich nicht viel sagen...neulich hat er mit der Kindergartentasche nach der Erzieherin geschlagen...hätte er früher niiieee gemacht!!! Auch macht er viele "unsinnige" Sachen ohne Wutanfall oder so davor..
Entweder ist er extremst aufgedreht und redet viel Blödsinn zusammen oder er ist ruhig und teils etwas apathisch..

Eindeutig schlechter ist seine Sprache geworden (aber auch tagabhängig).....und er isst kaum noch was....wiegt ca. 15kg auf 102 cm....

Mich macht das ganze total verrückt!!

Nachts bzw. in den frühen Morgenstunden hat er oft im Schlaf Zuckungen im Arm/Hand/Schulterbereich....gelegentlich die Beine....diese Zuckungen waren früher in größerem Abstand und kommen jetzt kürzer nacheinander... manchmal fängt es auch mit einem kurzen Zucken (wie Stromschlag) im ganzen Oberkörper an.... dazu atmet er oft sehr stoßweise (so als würde er die Luft anhalten und dann irgendwann wieder ausstoßen)...manchmal winkelt er auch die Arme oder mal das Bein kurz an...lässt es dann aber ganz langsam wieder sinken.. er strampelt sich auch nachts ab und an die Decke weg und streckt sich/ versteift sich dann ganz kurz....so wie wenn man sich nach dem Aufwachen reckelt...

Machen das eure auch? Oder ist das normal? Also Einschlafzuckungen kenn ich auch....auch von meinen anderen Kindern....aber die sind kurz nach dem Einschlafen und vereinzelter und nicht immer so speziell auf den Oberkörperbereich....


Liebe Grüße
Sonja
Sonja mit Sohn 03 ADS/Depressionen/isolierte Rechtschreibeschwäche/ rezeptive Sprachstörung; Sohn 05 Autismus Spektrum Störung; Sohn 07 Konzentratiosnprobleme; Sohn 09 Epilepsie/ sozial emotionale Entwicklungsstörung/Autismus Spektrum Störung/expressive Sprachstörung GdB 80 B,G,H und Sohn 12 unauffällig

Sonja78
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Beitrag von Sonja78 »

Noch eine Frage: Wie ging bei euch die Epi los? Wurde es Stück für Stück schlimmer? In welchem Zeitraum?

Schon mal vielen Dank für Antworten!

LG
Sonja
Sonja mit Sohn 03 ADS/Depressionen/isolierte Rechtschreibeschwäche/ rezeptive Sprachstörung; Sohn 05 Autismus Spektrum Störung; Sohn 07 Konzentratiosnprobleme; Sohn 09 Epilepsie/ sozial emotionale Entwicklungsstörung/Autismus Spektrum Störung/expressive Sprachstörung GdB 80 B,G,H und Sohn 12 unauffällig

Dani+Feli
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Beitrag von Dani+Feli »

Hallo Sonja,
wie geht es deinem Sohn jetzt, wie haben sich die Anfälle entwickelt?
Seit ihr noch mit Trileptal eingestellt?
Habt ihr ein Notfallmedikament?

Unter Trileptal war bei F. die Sprache auch schlechter geworden und wir wechselten auf Lamotrigin.
Anfangs ohne Medikamente wurden die Anfälle tatsächlich schlimmer (20 im Jahr).
Mit Lamotrigin wurden die Anfälle seltener und leichter (10 im Jahr).
Zuckungen im Schlaf hat F. nicht.

Aktuell hat F. noch Anfälle bei Fieber und Schlafmangel.
Er erkennt sie selber und legt sich schnell hin oder er hält inne und wird blass.

LG Dani

Sonja78
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Beitrag von Sonja78 »

Hallo Dani,

Freu mich über deine Nachricht! :-)

Bei uns hat sich viel und auch nichts getan..... momentan sieht es nicht nach einer Temporallappenepi aus....... sie sind sich nicht mal sicher ob die Epi fokal sympthomatisch oder atypisch idiopathisch ist.....

Ob er Anfälle hat oder nicht bin ich mir nicht ganz sicher....er äußert sich nicht recht dazu.. neulich sagte er mir mal er hat wieder die Krankheit...als ich es genauer wissen wollte konnte er es mir nicht sagen. Wir waren vor kurzem ein paar Wochen stationär im Kinderzentrum.... da wurden tagsüber Anfälle beobachtet die mir gar nie auffielen; dachte er hat tagsüber nichts....mir fällt nachts stöhnendes Atmen, plötzliches Schwitzen, Schlucken als würde jemand von oben unaufhörlich Wasser nachkippen auf.

Sprachlich hat er mittlerweile eine expressive Sprachentwicklungsstörung diagnostiziert bekommen..... Ärzte waren sich aber nicht klar ob von der Epi oder nicht.

Aktuell läuft noch eine genetische Untersuchung.
Amarin ist jetzt seit kurzem in einer HPT...da läuft es besser als im Regelkindergarten.

An Medikamenten nimmt er aktuell Ospolot und Petnidan Saft.

Schön, dass dein Schatz das mittlerweile schon selber so gut einschätzen kann und das Lamotrigin zumindest Besserung bringt! Auch wenn man sich wünscht, dass die Epi ganz weggeht!

Liebe Grüße
Sonja
Sonja mit Sohn 03 ADS/Depressionen/isolierte Rechtschreibeschwäche/ rezeptive Sprachstörung; Sohn 05 Autismus Spektrum Störung; Sohn 07 Konzentratiosnprobleme; Sohn 09 Epilepsie/ sozial emotionale Entwicklungsstörung/Autismus Spektrum Störung/expressive Sprachstörung GdB 80 B,G,H und Sohn 12 unauffällig

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