Temporallappenepilepsie, wer noch mit dieser Diagnose?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Dani+Feli
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Beitrag von Dani+Feli »

Hallo Carmen,
können diese Temporallappen-Epilepsien auch nur einfach-fokal ablaufen?
Oder heißt temporallappenbedingt immer komplex-fokal ablaufend?
Bei Feli, kommen keine Zuckungen und Automatismen vor.
LG Dani

**carmen**
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Beitrag von **carmen** »

Hi
Einfache fokale Anfälle kommen vor,je mehr sich die Anfälle häufen,
werden es komplex fokale Anfälle.
Noah hatte Anfangs auch keine Zuckungen,aber Automatismen.
Die Anfälle beginnen meist vom Magen her, hochsteigend, mit Wärmegefühl,
Beklemmungsgefühl vom Magen zum Hals aufsteigend. Übelkeit, Geruch und
Geschmackshalluzinationen, einem traumaähnlichen Zustand ,einem
Angstgefühl oder einem Gefühl von Vertrautheit ,
oder Entfremdung , dem orale Automatismen oder Grimassieren, folgen.
Das Bewusstsein trübt leicht ein. Die Betroffenen wirken umdämmert. Manchmal
treten Handautomatismen oder ein Haltungsverharren der gegenseitigen Hand auf.
lg Carmen

Dani+Feli
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es sind komplex-fokale Anfälle bei Feli

Beitrag von Dani+Feli »

Hallo Ihr Lieben,
der Doc. ist sich nun sicher, dass es eher die komplex-fokalen Anfälle sind.
Wie laufen diese in der Nacht ab, stiller, länger oder kürzer?
Wie merke ich es am nächsten Morgen, wenn was nachts los war?
Tagsüber bemerke ich den Anfall schnell aber nachts schläft jeder in seinem
eigenen Zimmer.

Seine Anfälle sind ohne Myoklonien und ohne Zyanose. Wie erkenne ich
während des Anfalls, ob die Atmung, der Puls und der Blutdruck noch in
Norm sind? (Vitalwerte) Oder dürfen die auch mal kurzfristig absacken, als
Gegenregulation bei einem Anfall mit vegetativer Beteiligung?
Danke!
LG Dani+Feli

Alida
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Beitrag von Alida »

wir haben auch diagnose temporallappen epilepsie und sind gerade dabei alle untersuchungen für eine eventuelle op zu machen.Wir sind erst gestern von münster zurück und haben dort die PET untersuchung gemacht,leider haben die nichts dazu gesagt denn möchten den befund nach bethel schicken wo wir dann im juni die restlichen untersuchungen bekommen.
Meine tochter hat wohl eine teraphie resistente epi,und hat in der woche 4-5 komplex focale anfälle und das egal mit welchem medikament ,jetzt haben wir wieder erhöht aber keine besserung in sicht :(
Ich hoffe eine op ist möglich denn beim monitoring konnte man leider nicht feststellen wo die anfälle beginnen und deshalb die PET untersuchung.
Tja was soll ich sagen bei meiner tochter heißen laut ärzte die anfälle tonisch-hypermotorisch und sie bekommt auch blaue lippen ,dies macht mir große sorge,die ärzte in bethel haben gesagt das da eigentlich nichts passieren kann.
Wollten mir auch kein pulsoxi verschreiben aber währe damit bestimmt ruhiger.
Jetzt können wir nur abwarten und hoffen das es eine op geben wird.
Verdacht ist eine kortikale displasie aber so sicher sind die sich auch nicht.

die atmung kann man am besten mit pulsoxi kontrollieren ,viele sagen das gibt oft fehlalarm aber bei meiner tochter in bethel war es immer ein anfall der den alarm ausgelöst hat.

lg

lg
Tochter 11 Jahre alt ,symtomatische Focale Epilepsie mit tonischen hypermotorischen anfällen ,Kortikale Displasie fest ,Hashimoto und Unterfunktion

Dani+Feli
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Austausch über Temporallappen-Epilepsie!

Beitrag von Dani+Feli »

Hallo Ihr Lieben,
freut mich, von Euren Erfahrungen zu hören!

Wie geht es Euren Kindern inzwischen?

Feli hat weiter die komplex-fokalen Temporallappen-Anfälle alle 2-4 Wochen, auch unter Lamotrigin.

Wie oft haben Eure, die Anfälle und wie lange laufen diese ab?
-Feli hat den Anfall 3 Minuten mit einer Reorientierungszeit von 30 Minuten. Das wahre Ende erkenne ich schwer! (3-5Minuten?)

Brauchtet ihr schon mal ein Notfallmedikament, wegen Atem-oder Herzproblemen oder wegen einer Überlange des Anfalls?
-Feli noch nicht, sollen es aber nach 5 Minuten, dann doch geben.

Habt ihr einen Pulsoxy im Anfall angeschlossen, wegen den Vitalwerten?
-Feli noch nicht.

Ist bei Euch der Pupillenreflex, bei erweiterten Pupillen auch erloschen?
-Bei Feli ist der Reflex kurz nicht auslösbar.

Habt Ihr auch emotionale Auslöser für Anfälle gehabt?
-Bei Feli ja, und auch nach Impfungen.

Ist Euch eine gute medikamentöse Einstellung gelungen?
-Feli testet das 2. Medikament.

Habt Ihr Euch schon mal beraten lassen, über chirurgische Möglichkeiten
und die ketogene Diät?
-Wir noch nicht, aber müßen es bestimmt mal in Angriff nehmen?

Ich habe Angst vor den Anfällen, dass ich im Anfall etwas verpasse oder
wichtiges unterlasse?
Im Alltag bin ich noch verunsichert, beim klettern oder Fahrrad fahren mit Feli.

Bis bald und
LG Dani
Sohn 16 J. alt: Epilepsie, verbale Dyspraxie, ASS
Mama 48 J. alt: Psoriasis-Arthritis, Arthrose, Asthma, Herzfehler
Tochter 17 J. alt: Migräne, chron. Sinusitis
Papa 56 J. alt: Myasthenie Gravis

Justins-Mami
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Beitrag von Justins-Mami »

hallo

also justin bekommt nun keine medis mehr, da bisher nichts geholfen hat, und nun auch verdacht auf nebenwirkung war, die nich gerad schön warn wurde beschlossen das medi raus zu nehmen und zu gucken, wie ist es mit der müdigkeit/wegsackens und was passiert mit den anfällen, hoffe das es nicht wieder häufiger wird und er dann doch wieder nen medi nehmen muss.
bei usn wurd auch schon die ketogene diät sowie geschaut ob man da op mässig was machen kann, op käme bei ihm nich in frage und ketogene diät, das würde bei justin nich gehn und mittlerweile haben wir auch wieder seit langem ne andere diagnose epi und das gute daran, es soll ne gutartige sein wo die hoffnung, das es in der pupertät sich verwächst nich schlecht steht, :D :D :D :D :D :D :D :D

das mit dem alltag bezüglich klettern und radfahrn etc. kenne ich nur zu gut, lasse ihn dennoch die tätigkeiten machen, da es ja auch für die entwicklung gut ist und versuche selbst mit mir und meine besorgnis es könne was passiern zu kämpfen
Steffi' 84 ->Kinderpflegehelferin, Asthma, einseitige Schwerhörigkeit, Hüftdysplasie mit Coxarthrose, einige Hüftoperationen hinter sich, Hüft-Tep, Hüftluxation, Fussheberparese versorgt mit Orthese, massive Wundheilungsstörung sowie V.a Ehlers-Danlos-Syndrom hypermobiler Typ
mit
Justin Luca' 05 ->Epilepsie, Adhs, Migräne

Dani+Feli
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Prognose/Behandlung

Beitrag von Dani+Feli »

Liebe Steffi,
das wäre ja toll, wenn der Spuk in wenigen Jahren vorbei wäre!
Da drücke ich Dir ganz fest die Daumen!
Ist das EEG und MRT jetzt so gut, dass ihr es mal ohne Medis wagen könnt?
Wie oft hat Justin noch Anfälle?
Von was hängt es ab, ob es in der Pupertät sich wieder auswächst?

@Carmen und Alida,
wie geht es Euch und was gibt es bei Euch so Neues?
Uns geht es gut!

LG Dani

Justins-Mami
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Beitrag von Justins-Mami »

guten morgen

danke, ja das wäre echt super wenn sich das irgendwann alles erledigt hätte :D
MRT war bisher ja unauffällig, die EEG zeigten auffälligkeiten und wir hatten schon lange keines mehr gemacht. Wir nahemn es ja nun nur raus, da es bisher was wir so an medis hatten nichts brachte und nun dann ja das war wegen der Müdigkeit und des wegsackens/umfallen und da war nun nach einigen anderen vermutungen was es sein könnte, dann doch der Verdacht es käme von Lamotrigin und daher nahmen wir es raus. Bisher scheint es gut zu gehn, gott sei dank, :D :D :D :D :D :D
Justin hat immer unterschiedlich oft Anfälle

Also von was es nun abhängt weiß ich nicht, mir wurd neuich nur gesagt das es eine gutartige Epi ist, die sich verwachsen tut in der Pupertät, zumindest stünde die Chance nich schlecht, wobei wir das früher auch schon mal gehört hatten und dann wieder nicht, also warte ich mal ab was die Zeit bringt, bleibt ja eigentlich auch nichts anderes übrig


lg
Steffi' 84 ->Kinderpflegehelferin, Asthma, einseitige Schwerhörigkeit, Hüftdysplasie mit Coxarthrose, einige Hüftoperationen hinter sich, Hüft-Tep, Hüftluxation, Fussheberparese versorgt mit Orthese, massive Wundheilungsstörung sowie V.a Ehlers-Danlos-Syndrom hypermobiler Typ
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Justin Luca' 05 ->Epilepsie, Adhs, Migräne

**carmen**
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Beitrag von **carmen** »

Hi
Also Noah geht es zur Zeit recht gut,wir haben Valproat wieder
ausdosiert.
Jetzt nimmt er wieder Topamax........er ist seitdem unheimlich
ängstlich.Glücklich bin ich nicht damit.
Anfang November wieder EEG .......mal schauen :(
Er hat vom Orfiril zuviel zugenommen,bekam heftige Kloni.
Wir hatten jetzt 2 Wochen Ferien,und immer wieder fokale Anfälle.
Das letzte mal im Spassbad,im Kinderbecken ist er dann völlig eingebrochen.
Pulsoxy haben wir nicht,der Sauerstoffabfall lässt sich nur erahnen.
Meist wird er nur leicht zyanotisch,wenn der Anfall dann nicht schnell
abbricht,wird er auch bläulich.
Ist nicht gerade angenehm,da das oft unterwegs passiert.
Emotionen lösen immer Anfälle bei Noah aus.....ganz besonders Freude
und Aufregung.
Die Anfälle verlaufen unterschiedlich,der letzte lange hat 45 Minuten gedauert.
Die fokal komplexen dauern aber immer länger als 15 Minuten.
Leider verliert Noah oft einge erworbenen Fähigkeiten,die er dann
wieder lernen muss.
Die Reorienierungszeit ist von Anfall zu Anfall verschieden.
Die können Stunden dauern.

lg carmen

Dani+Feli
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Austausch: komplex-fokale Anfälle vom Temporallappen ausgeh.

Beitrag von Dani+Feli »

Hallo Zusammen,

wer hat auch ein Kind mit komplex-fokalen Anfällen seit dem 6./8. Lebensjahr ?

Wer hat auch zusätzlich eine Sprach- und Wahrnehmungsstörung ?

Habt ihr durch die TLE, Lern-/Gedächtnisprobleme oder Motorikprobleme ?

Habt ihr eurer Kind operieren lassen (selektive Amygdala-hippokamp-
ektomie) ?

Konntet ihr eine Anfallsfreiheit mit Medikamenten erreichen ?

Wie ist die Schul- und Ausbildungssituation mit dieser Anfallsform?

Wie ist damit ein Führerscheinerwerb möglich?

Felix hat eine limbische/mesiale TLE.

LG Dani
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